Mówi: | Tomasz Michałowicz |
Funkcja: | prezes |
Firma: | Fundacja JiM |
Tysiące dorosłych kobiet w spektrum autyzmu nie ma właściwej diagnozy. To napędza kolejne problemy zdrowotne i społeczne
Dane NFZ wskazują na dużą dysproporcję w diagnozowaniu spektrum autyzmu wśród płci. Dziewczynki dostają taką diagnozę znacznie później niż chłopcy albo w ogóle jej nie otrzymują, co skutkuje tym, że w grupie wiekowej 35+ odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, że bez tej diagnozy żyją tysiące dorosłych Polek, przez co nie znają one źródła swoich problemów – alarmuje Fundacja JiM i podkreśla, że winne tym dysproporcjom mogą być stosowane narzędzia diagnostyczne i inny sposób ekspresji kobiecego autyzmu.
– WHO mówi o tym, że na świecie jedna osoba na sto jest autystyczna i w Polsce powoli zbliżamy się do tego wskaźnika, zwłaszcza u dzieci. Natomiast ciągle jeszcze jest widoczna bardzo duża dysproporcja, jeżeli chodzi o diagnozę kobiet. Kiedyś była ona ogromna, jedna dziewczynka na ośmiu lub dziesięciu chłopców, teraz zbliżamy się już do proporcji jedna na czterech. Według badań ciągle jeszcze nie jest to biologiczna granica, czyli ciągle jest dużo do zrobienia. Dziewczynki niestety dostają diagnozę później albo w ogóle jej nie otrzymują – mówi agencji Newseria Biznes Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.
Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia, przytaczanych przez fundację, do 2021 roku zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu – w tym ponad 67,8 tys. mężczyzn oraz 18,7 tys. kobiet. Nawet w najlepiej zdiagnozowanej grupie wiekowej, czyli wśród dzieci i nastolatków (0–17 lat), diagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To oznacza, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8 proc.), a w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53 proc.
– Różnica w diagnozowaniu dziewczynek i chłopców czy kobiet i mężczyzn wynika częściowo z używanych narzędzi diagnostycznych, które były opracowane na grupach badawczych z chłopcami. Różnica wynika też częściowo ze sposobu kształcenia diagnostów, psychologów i lekarzy, dlatego że we wszystkich podręcznikach, ze względu też na to, że te badania były prowadzone na chłopcach, przykłady także są na chłopcach – wyjaśnia Tomasz Michałowicz. – Przykładowo jedną z cech charakterystycznych jest to, że osoby w spektrum autyzmu jako małe dzieci nie bawią się zabawkami w sposób wyobrażeniowy, tylko np. segregują je. W podręczniku jest chłopiec, który ustawia samochodziki jeden za drugim w zależności od wielkości. Więc jeśli lekarz czy psycholog widzi chłopca z takim objawem, kojarzy to z autyzmem. Natomiast jeżeli dziewczynka segreguje lalki, to mu się nie kojarzy, dlatego że w podręczniku były samochodziki. To drobny przykład, ale on bardzo obrazuje, jak te badania prowadzone na chłopcach wpłynęły na kształcenie czy narzędzia.
Kolejnym czynnikiem, który opóźnia diagnozę kobiecego autyzmu, może być także inny sposób jego wyrażania. Chociaż kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to ich ekspresja może się różnić od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Może to wynikać z większej presji społecznej dotyczącej wychowania dziewcząt, przez co starają się one dopasowywać do konkretnej sytuacji.
– Przez to, że społeczeństwo wymusza na kobietach dostosowywanie się, że mają być grzecznymi dziewczynkami, a potem kobietami, to potrafią one nieco „maskować” swoje objawy, zwłaszcza tzw. osoby wysoko funkcjonujące. Co to znaczy maskować? Na przykład w sytuacji społecznej zaśmiać się z żartu, mimo że się go nie rozumie. Czyli uczą się, że w danej sytuacji trzeba się zachować tak czy inaczej, choć nie do końca rozumieją, dlaczego grupa tak się zachowuje – mówi prezes Fundacji JiM.
Jego zdaniem wszystkie te czynniki powodują to, że o ile chłopcy otrzymują diagnozę w wieku średnio 2–4 lata, o tyle u dziewczynek jest to 8–10 lat, a wiele z nich w ogóle żyje bez diagnozy. Widać to w danych statystycznych NFZ dotyczących starszych grup wiekowych.
Odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu w wieku 18–34 lata jest na poziomie tylko 0,26 proc. (dla całej populacji wynosi on 0,59 proc.), natomiast dramatycznie spada on wśród kobiet po 35. roku życia – tutaj wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, jak podaje fundacja, że tylko ok. 300 kobiet 35+ ma w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia.
– Konsekwencją tego, że kobiety dostają diagnozę później, jest to, że nie znają źródła swoich problemów i mają trudności w relacjach z ludźmi, bo jest to cecha diagnostyczna. Nie rozumieją i nie wiedzą dlaczego, zaczynają podejrzewać, że być może coś jest z nimi nie tak, że być może są złymi osobami. To często wpędza w problemy związane ze zdrowiem psychicznym, lękami, depresją, próbami samobójczymi – mówi Tomasz Michałowicz.
Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji czy uczenia się. Towarzyszy osobie przez całe życie, ale podjęcie właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Ważny jest więc także czas postawienia diagnozy i dobrania leczenia. To ma później wpływ na dobry rozwój dziecka, a następnie na samodzielną dorosłość i aktywność zawodową.
– Jest też grupa osób autystycznych, które jednocześnie mają upośledzenie umysłowe. Wśród nich łatwiej o diagnozę, bo ten objaw jest wyraźniejszy, zwłaszcza kiedy dziecko rośnie, widać różnicę. Jednak tutaj dziewczynki też dostają diagnozę nieco później i tracą dwa–trzy lata konieczne na terapię – podkreśla prezes Fundacji JiM.
Jak zaznaczają psychologowie, część niezdiagnozowanych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Jednak wiele osób zmaga się z traumami, jakich doświadczyły w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki.
– W Fundacji JiM postulujemy, żeby stworzyć zalecenia dotyczące standardów diagnostycznych. Zależy nam na tym, żeby to były zalecenia, a nie twarde standardy, czyli żeby jednak zostawić swobodę lekarzom i psychologom – mówi Tomasz Michałowicz. – W większości wypadków w psychiatrii w Polsce narzędzia przy diagnozie autyzmu nie są używane, przez co diagnoza staje się bardzo nieobiektywna i bardziej narażona na uprzedzenia związane z płcią. Wtedy właśnie kobiety nie dostają diagnozy, borykają się z trudnym dostępem, są odsyłane od lekarza do lekarza. Wydaje się, że oprócz zwiększenia świadomości, nad czym pracujemy, wprowadzenie zaleceń co do standardów diagnozy i uświadomienie, że są narzędzia i można ich używać, bardzo by mogło poprawić sytuację kobiet.
Prowadzona przez fundację kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niewystarczającego zdiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych.
Czytaj także
- 2024-11-26: RPD chce walczyć z przypadkami przemocy wobec dzieci neuroróżnorodnych. Powstanie specjalny zespół ekspertów
- 2024-12-04: Diagnostyka obrazowa w Polsce nie odbiega jakością od Europy Zachodniej. Rośnie dostępność badań i świadomość pacjentów
- 2024-10-15: Agata Młynarska: Moim bliskim daję w prezencie pakiety na badania, a z przyjaciółkami umawiam się na mammografię
- 2024-10-08: Agata Młynarska: W natłoku spraw odłożyłam na bok diagnostykę raka piersi. Przy okazji badań przesiewowych okazało się, że jest tam guz
- 2024-05-14: Jan Kliment i Lenka Klimentová: Po tym, jak niespodziewanie zmarł nasz przyjaciel, zrobiliśmy serię badań kontrolnych. Trzeba się badać, zanim choroba daje o sobie znać
- 2023-11-14: Około 20 proc. społeczeństwa mieści się w spektrum neuroróżnorodności. Pracodawcy powoli zaczynają dostrzegać potencjał tej grupy
- 2023-12-20: W Polsce jest ok. 400 tys. osób autystycznych. Tylko marginalny odsetek pracuje
- 2023-07-21: Marta Lech-Maciejewska: Wciąż zbyt mało się rozmawia o nowotworach. Nadal jest ogromne poczucie wstydu, wykluczenia i zamiatania tematu pod dywan
- 2023-07-26: Magdalena Bolesławska: Kiedy 12 lat temu został u mnie zdiagnozowany rak mózgu, to po prostu doznałam szoku. To było traumatyczne przeżycie
- 2022-06-14: Piotr Głowacki: Rola Filipa Zachary w „Nieobecnych” dała mi dużo spokoju i nowe doświadczenia aktorskie. Jego postać może też wiele nauczyć widzów
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Transport

Ryanair w tym roku obsłuży rekordową liczbę pasażerów z polskich lotnisk. Przewoźnik nie planuje otwierać połączeń z Radomia
W 2025 roku Ryanair planuje przewieźć 18,3 mln pasażerów z Polski. Nasz kraj jest w czołówce najszybciej rosnących rynków irlandzkiej linii. Największych przyrostów liczby pasażerów Ryanair spodziewa się w Krakowie czy Katowicach. Jednocześnie linia wyklucza obecnie możliwość uruchomienia połączeń z lotniska w Radomiu. – Jeżeli chodzi o infrastrukturę w centralnej Polsce, to na tę chwilę jesteśmy zaspokojeni – mówi Michał Kaczmarzyk, prezes Buzz, Ryanair Group.
Transport
Europejska motoryzacja gotowa do pełnej elektryfikacji. Możliwe zmiany w unijnym prawie dotyczące zeroemisyjności

Mimo coraz częściej pojawiających się prognoz dotyczących częściowego odejścia Europy od elektromobilności Bruksela nadal pozostaje przy stanowisku, że po 2035 roku motoryzacyjny rynek pierwotny będą stanowiły wyłącznie samochody zeroemisyjne. – Nie będzie całkowitego odwrotu od elektromobilności w Unii Europejskiej. W grę wchodzi jedynie pewne poluzowanie norm i przepisów – uważa Adam Holewa, członek zarządu oraz dyrektor ds. motoryzacji w spółce Boryszew SA. Jego zdaniem przemysł motoryzacyjny na Starym Kontynencie jest gotowy do pełnej elektryfikacji.
Problemy społeczne
Na rynku nieruchomości rośnie popularność rewitalizacji. Odnowa dotyczy nie tylko zabytkowych budynków, ale też dawnych terenów poprzemysłowych

Rewitalizacja byłych terenów przemysłowych i budynków jest kluczowym aspektem zrównoważonego rozwoju miejskiego i szansą na zachowanie dziedzictwa kulturowego. Jak podkreślają eksperci Deloitte’a, prawidłowo przeprowadzona rewitalizacja może pobudzić do życia dany obszar miasta i zwiększyć jego atrakcyjność inwestycyjną. Poprawi też jakość życia mieszkańców.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.