Z łuszczycą zmaga się prawie milion Polaków. Chorzy mają utrudniony dostęp do leczenia

Co trzeci pacjent cierpiący na łuszczycę ma umiarkowaną lub ciężką jej postać, co oznacza, że zmiany skórne zajmują ponad 10 proc. powierzchni ciała. Oprócz stygmatyzacji w społeczeństwie chorzy muszą się borykać z utrudnionym dostępem do leczenia biologicznego, które na świecie stało się już powszechnym standardem. Kolejny problem to niska dostępność fototerapii, która jest stosunkowo prostym i skutecznym świadczeniem, a także psychologów, którzy pomogliby pacjentom radzić sobie z psychicznymi konsekwencjami choroby.

– Szacuje się, że w naszym kraju prawie milion osób choruje na łuszczycę, z czego u około 30 proc. jest to choroba o przebiegu umiarkowanym i ciężkim. W 1/3 przypadków rozwiną się choroby współistniejące, m.in. łuszczycowe zapalenie stawów – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego.

– Statystyki chorych mogą być niedoszacowane, bo są to dane NFZ, natomiast duża część pacjentów leczy się prywatnie – dodaje Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Łuszczyca może się pojawić w każdym wieku, dotyka w równym stopniu mężczyzn, jak i kobiety. Ze względu na stopień zajęcia skóry przez zmiany to schorzenie dzieli się na postać łagodną, umiarkowaną oraz ciężką. Rozpoznanie łagodnej łuszczycy dotyczy 80 proc. chorych. Z kolei – według danych podanych przez AOTMiT – zachorowalność na umiarkowaną i ciężką postać tej choroby to problem rzędu ok. 1–1,5 tys. przypadków rocznie.

– Łuszczyca, która ma postać umiarkowaną do ciężkiej, czyli zajmuje więcej niż 10 proc. powierzchni ciała, daje jeszcze objawy ogólnoustrojowe. Występuje zespół metaboliczny, cukrzyca, choroby sercowo-naczyniowe. W 35 proc. przypadków dochodzi łuszczycowe zapalenie stawów. Stąd bardzo ważne jest, żeby pacjenci mogli być wcześnie zdiagnozowani, aby można było wcześnie zacząć leczyć te ogólnoustrojowe objawy łuszczycy – dodaje Dagmara Samselska.

Jednym z głównych symptomów łuszczycy są stygmatyzujące zmiany skórne, z którymi boryka się 90 proc. pacjentów cierpiących na to schorzenie. Jego przyczyny nie są do końca znane – prawdopodobnie jego źródłem są czynniki genetyczne oraz zaburzenia immunologiczne.

– Łuszczyca objawia się w postaci plam bądź mniejszych kropek na skórze, które są pokryte srebrzystą łuską. Skóra swędzi i często pacjenci z tym świądem nie mogą sobie poradzić. Obecnie mamy gorące lato, które skłania do tego, żeby skórę odkrywać, pokazywać ciało, ale osoby chorujące na łuszczycę bardzo często skórę zakrywają, ponieważ są stygmatyzowane. Pokutuje też mylne przekonanie, że łuszczycą można się zarazić. Otóż nie można, a słońce jest jedną z naturalnych terapii dla chorych na łuszczycę – podkreśla Dagmara Samselska.

Jak podkreśla prof. Witold Owczarek, w leczeniu łuszczycy wiele zależy od nasilenia i przebiegu choroby. Pacjenci z umiarkowaną i ciężką postacią tego schorzenia wymagają leczenia ogólnego – zarówno konwencjonalnego, jak i biologicznego. Standardy w tym zakresie na całym świecie są podobne, jednak w Polsce lekarze muszą się borykać z ograniczeniami refundacyjnymi i ograniczeniami w dostępie do leków biologicznych.

– Klasyczne leki – ze względu na skuteczność i działania niepożądane – nie zawsze mogą być stosowane u wszystkich chorych. Terapia biologiczna je zastępuje – mówi prof. Witold Owczarek. – Warto zwrócić uwagę na to, że koszty terapii biologicznej znacznie się obniżyły, dlatego na świecie stała się ona standardową terapią. Nie zawsze są to terapie innowacyjne, bo mamy wiele leków biopodobnych do tych, które powstały wcześniej.

Jak podkreśla, obniżenie kosztów terapii biologicznej powinno powodować, że będzie ona stosowana częściej i u większej liczby pacjentów. Jednak w Polsce jest ona w dalszym ciągu ograniczona jedynie do programów lekowych. To obecnie jeden z głównych problemów w leczeniu łuszczycy. Po pierwsze, nie wszystkie ośrodki mają dostęp do tego typu leczenia. Po drugie, kryteria włączenia do programów lekowych są bardzo rygorystyczne, przez co nie wszyscy pacjenci mają szansę na otrzymanie leku biologicznego.

– Terapia biologiczna powinna być stosowana szerzej, bo możliwości w tym aspekcie zdecydowanie się zwiększyły – podkreśla prof. Witold Owczarek.

U większości pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy leki biologiczne powodują szybką poprawę stanu skóry poprzez zahamowanie procesów zapalnych. To z kolei przekłada się na poprawę zmian skórnych. Leki biologiczne działają na wybrany element reakcji immunologicznej i nie dopuszczają do dalszego rozwoju zmian skórnych. Jeżeli stosuje się je długofalowo, choroba w ogóle może nie dawać objawów, co zdecydowanie poprawia jakość życia pacjenta i ułatwia mu normalne funkcjonowanie.

– W tej chwili na świecie dostępna jest całkiem spora gama terapii. Niestety, w Polsce pacjenci nie mają dostępu do wszystkich. Najtrudniejsza sytuacja jest wtedy, kiedy osoby chorujące na łuszczycę umiarkowaną do ciężkiej już są odporne na terapie stosowane do tej pory, a alternatywy nie ma. Dlatego czekamy na refundację najnowszych preparatów, np. inhibitora interleukiny 23, które cechuje najwyższa skuteczność kliniczna. Są one dostępne już nie tylko za naszą zachodnią granicą, lecz także w takich krajach z naszego regionu, jak Czechy czy Słowacja – mówi Dagmara Samselska.

Jak podkreśla, dla pacjentów z łuszczycą ogromnym problemem jest też utrudniony dostęp do fototerapii, która jest świadczeniem niedoszacowanym i nieopłacalnym dla placówek medycznych.

– Bardzo ważne jest, żeby odpowiednia wycena fototerapii wpłynęła na udostępnienie tej jednej z tańszych metod terapeutycznych, ale też bardzo skutecznej, także dla pacjentów z lżejszą postacią łuszczycy – podkreśla Dagmara Samselska. – Ważne też, aby zwiększyć dostęp do psychologa czy psychiatry i aby to wsparcie było dostępne już od samego początku, kiedy pacjent styka się z diagnozą łuszczycy. Problemem jest brak pomocy psychologicznej dla dzieci chorujących na łuszczycę. Te dzieci są bardzo stygmatyzowane, więc brak psychologów dziecięcych na NFZ stanowi problem.

Istotne jest również zapewnienie pacjentom opieki koordynowanej, ponieważ łuszczyca jest skomplikowaną chorobą, która wiąże się z innymi schorzeniami, jak nadciśnienie, depresja czy łuszczycowe zapalenie stawów. Jest to pomocne w uzyskaniu remisji klinicznej, dzięki temu pacjenci będą aktywni zawodowo z korzyścią również dla całego systemu ochrony zdrowia. Jak wynika z raportu  „KOS – POS – Model koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą” – pośrednie koszty leczenia łuszczycy w Polsce są szacowane na około 5,3 mld zł, z czego 1,4 mld zł to koszty pośrednie związane z nieobecnością w pracy i utratą produktywności pracowników, a ok. 3,9 mld zł – koszty związane z prezenteizmem.