Newsy

Zapalne choroby jelit uniemożliwiają pacjentom normalne życie. Specjalna aplikacja pozwala zdrowym wejść w ich buty

2019-04-08  |  06:15

Dzięki specjalnej aplikacji lekarze, pielęgniarki i farmaceuci na 10 godzin weszli w buty pacjentów z zapalnymi chorobami jelit, na które cierpi w Polsce blisko 60 tys. osób. To druga edycja międzynarodowej akcji In Their Shoes, która ma pokazać, z jakimi problemami chorzy mierzą się na co dzień. Osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna muszą zawsze wiedzieć, gdzie znajduje się najbliższa toaleta – mówi Nienke Feenstra, dyrektor zarządzająca firmy Takeda Pharma, która dostarczyła aplikację mobilną umożliwiającą przeprowadzenie symulacji.

– Na podstawie informacji, jakie otrzymujemy od osób cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ChLC) oraz specjalistów zajmujących się ich leczeniem, wiemy, jak duży wpływ te schorzenia mają na ich codzienne życie. Chorzy muszą się borykać z silnym bólem, stresem oraz wieloma problemami, o których często nie mówią lekarzom podczas wizyty, ponieważ zwyczajnie nie starcza na to czasu. Dlatego opracowaliśmy aplikację, dzięki której można się na własnej skórze przekonać, jak naprawdę wygląda codzienne życie osób z WZJG I ChLC –mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Nienke Feenstra. 

Na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego cierpi w Polsce około 60 tys. osób. Te schorzenia dotykają pacjentów w każdym wieku − szczyt zachorowań występuje między 15 a 35 rokiem życia, ale coraz częściej chorują też dzieci.

Obie choroby mają charakter przewlekły, z okresami zaostrzeń i remisji objawów. Pacjenci skazani są na życie z nimi, bez szans na całkowite wyleczenie. Objawy choroby są dokuczliwe i wstydliwe, przez co znacznie obniżają jakość życia pacjentów. Należą do nich m.in. bóle brzucha i biegunki, często krwawe (nawet ponad 20 wypróżnień na dobę) oraz wiele innych dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, jak i innych organów.

– Poza silnym bólem trzeba się liczyć z szeregiem trudności – pacjenci muszą zawsze wiedzieć, gdzie znajduje się najbliższa toaleta. Są bardzo osłabieni i doświadczeni przez codzienne mierzenie się z chorobą. Wysiłki jakie wkładają, by wieść w miarę normalne życie, są ogromne – mówi Nienke Feenstra 

W momencie zaostrzenia choroby niemożliwa staje się aktywność zawodowa czy relatywnie normalne funkcjonowanie, dlatego kluczowe jest odpowiednie leczenie, farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem. Nieskuteczne leczenie prowadzi do konieczności interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia.

– Zrozumienie w pełni, z czym wiążą się te schorzenia, stanowi duży problem nawet dla osób, które w taki czy inny sposób pomagają chorym. Dlatego opracowaliśmy aplikację In Their Shoes, dzięki której będą one mogły zobaczyć, jak naprawdę wygląda życie z WZJG czy ChLC i z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się chorzy – mówi Nienke Feenstra.

Projekt In Their Shoes to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, stworzonej przez firmę Takeda, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. W ciągu 10 godzin uczestnik doświadczenia otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe, które symulują objawy NChZJ i zmuszają do wykonania czynności, z którymi chory musi się mierzyć w codziennym życiu.

– Uczestnicy doświadczenia otrzymują komunikaty od wcześniej zainstalowanej aplikacji mobilnej, które wskazują, co mają zrobić w danym momencie. Jeśli są w drodze do pracy i aplikacja powie im, że mają się zatrzymać i zacząć szukać toalety, muszą to zrobić. Jeżeli aplikacja pokaże, że ból jest tak silny, że trzeba się położyć na kanapie, aby go złagodzić, trzeba się do tego zastosować. Nawet podczas spotkania biznesowego, prezentacji czy w trakcie sprawowania opieki nad dziećmi. Jeżeli aplikacja zasygnalizuje, że osoba jest zbyt zmęczona objawami choroby, to musi ona przerwać wykonywaną akurat czynność i zrobić sobie przerwę, pójść spać, odpocząć – wyjaśnia dyrektor zarządzający Takeda Pharma.

Projekt In Their Shoes odbył się już w wielu krajach na świecie, m.in. w Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji i Włoszech. Także w Polsce 28 marca odbyła się już druga jego edycja, w której uczestniczyły cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział trzech uczestników (lekarz, pielęgniarka i farmaceuta).  

– Chcemy nie tylko dostarczać innowacyjne leki, lecz także wychodzić naprzeciw innym potrzebom chorych w aspekcie psychologicznym i praktycznym. Aby możliwe było stworzenie takich kompleksowych rozwiązań, każda osoba zajmująca się udzielaniem wsparcia chorym musi w pełni zrozumieć, z czym muszą oni sobie radzić w codziennym życiu. Tak więc z założenia projekt In Their Shoes ma umożliwić nam opracowanie jak najlepszych rozwiązań, dzięki którym życie osób chorych na WZJG i Chl-C stanie się łatwiejsze – podkreśla Nienke Feenstra.

Druga edycja projektu In Their Shoes w Polsce została zrealizowana przed Światowym Dniem NchZJ (World IBD Day), który przypada na 19 maja. W pierwszej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

Czytaj także

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Kongres MOVE

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Infrastruktura

Sektor ochrony zdrowia odpowiada za większe emisje CO2 niż lotnictwo. Zielone zmiany wymagają drastycznego przyspieszenia

Sektor ochrony zdrowia ponosi znaczące konsekwencje wynikające z rosnącej liczby ekstremalnych zjawisk klimatycznych, ale też poważnego zanieczyszczenia powietrza, a koszty z tym związane będą rosły. Z drugiej strony sam sektor też się przyczynia do zmian klimatycznych – odpowiada za 4 proc. emisji CO2, czym wyprzedza takie branże jak żegluga czy lotnictwo. O potrzebie przyspieszenia zielonych zmian w ochronie zdrowia coraz więcej się mówi, ale to wymaga konkretnych działań. Temu ma służyć powołana właśnie do życia Zielona Koalicja dla Zdrowia, w której uczestniczy prawie 30 podmiotów i której patronuje m.in. Narodowy Fundusz Zdrowia.

Ochrona środowiska

Nowa kadencja samorządów pod znakiem działań energetycznych i klimatycznych. 15 mld euro z UE może przyspieszyć zmiany w tym zakresie

Do wyborów samorządowych pozostał nieco ponad tydzień. Jak pokazuje nowy raport Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju, na samorządowców nadchodzącej kadencji będzie czekać wiele wyzwań związanych z energetyką i polityką klimatyczną, które wynikają zarówno z regulacji UE, jak i oczekiwań społecznych. Jednak w praktyce możliwości aktywnego działania samorządów w tym obszarze są tak szerokie, jak umożliwiają im to regulacje prawne. – Tutaj pewnych rozwiązań po prostu nie ma albo są w dość dokuczliwy sposób szczegółowe i stwarzają samorządom duże trudności. Dlatego potrzebna jest interwencja rządu, żeby umożliwić samorządom aktywne działania – ocenia dr Wojciech Szymalski, prezes Fundacji Instytut na rzecz Ekorozwoju.

Prawo

Postęp technologiczny rewolucjonizuje pracę specjalistów ds. finansów. Stają się strategicznymi doradcami biznesu

Częste zmiany regulacyjne i postęp technologiczny wymuszają na specjalistach ds. finansów ciągłe nabywanie nowych kompetencji, doszkalanie i uaktualnianie swojej wiedzy. Ci, którzy potrafią się dostosować do szybkich zmian i wesprzeć swoimi umiejętnościami rozwój biznesu, mogą jednak liczyć na większe możliwości rozwoju kariery. – Finanse operują w świecie, który coraz szybciej się zmienia. To powoduje, że w przyszłości ludzie z obszaru finansów będą musieli poświęcać dużo więcej energii na to, żeby dotrzymać tempa – mówi Kuba Neneman, head of finance.ai, commercial data science manager w Shellu.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.