Newsy

Zapalne choroby jelit uniemożliwiają pacjentom normalne życie. Specjalna aplikacja pozwala zdrowym wejść w ich buty

2019-04-08  |  06:15

Dzięki specjalnej aplikacji lekarze, pielęgniarki i farmaceuci na 10 godzin weszli w buty pacjentów z zapalnymi chorobami jelit, na które cierpi w Polsce blisko 60 tys. osób. To druga edycja międzynarodowej akcji In Their Shoes, która ma pokazać, z jakimi problemami chorzy mierzą się na co dzień. Osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna muszą zawsze wiedzieć, gdzie znajduje się najbliższa toaleta – mówi Nienke Feenstra, dyrektor zarządzająca firmy Takeda Pharma, która dostarczyła aplikację mobilną umożliwiającą przeprowadzenie symulacji.

– Na podstawie informacji, jakie otrzymujemy od osób cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ChLC) oraz specjalistów zajmujących się ich leczeniem, wiemy, jak duży wpływ te schorzenia mają na ich codzienne życie. Chorzy muszą się borykać z silnym bólem, stresem oraz wieloma problemami, o których często nie mówią lekarzom podczas wizyty, ponieważ zwyczajnie nie starcza na to czasu. Dlatego opracowaliśmy aplikację, dzięki której można się na własnej skórze przekonać, jak naprawdę wygląda codzienne życie osób z WZJG I ChLC –mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Nienke Feenstra. 

Na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego cierpi w Polsce około 60 tys. osób. Te schorzenia dotykają pacjentów w każdym wieku − szczyt zachorowań występuje między 15 a 35 rokiem życia, ale coraz częściej chorują też dzieci.

Obie choroby mają charakter przewlekły, z okresami zaostrzeń i remisji objawów. Pacjenci skazani są na życie z nimi, bez szans na całkowite wyleczenie. Objawy choroby są dokuczliwe i wstydliwe, przez co znacznie obniżają jakość życia pacjentów. Należą do nich m.in. bóle brzucha i biegunki, często krwawe (nawet ponad 20 wypróżnień na dobę) oraz wiele innych dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, jak i innych organów.

– Poza silnym bólem trzeba się liczyć z szeregiem trudności – pacjenci muszą zawsze wiedzieć, gdzie znajduje się najbliższa toaleta. Są bardzo osłabieni i doświadczeni przez codzienne mierzenie się z chorobą. Wysiłki jakie wkładają, by wieść w miarę normalne życie, są ogromne – mówi Nienke Feenstra 

W momencie zaostrzenia choroby niemożliwa staje się aktywność zawodowa czy relatywnie normalne funkcjonowanie, dlatego kluczowe jest odpowiednie leczenie, farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem. Nieskuteczne leczenie prowadzi do konieczności interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia.

– Zrozumienie w pełni, z czym wiążą się te schorzenia, stanowi duży problem nawet dla osób, które w taki czy inny sposób pomagają chorym. Dlatego opracowaliśmy aplikację In Their Shoes, dzięki której będą one mogły zobaczyć, jak naprawdę wygląda życie z WZJG czy ChLC i z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się chorzy – mówi Nienke Feenstra.

Projekt In Their Shoes to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, stworzonej przez firmę Takeda, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. W ciągu 10 godzin uczestnik doświadczenia otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe, które symulują objawy NChZJ i zmuszają do wykonania czynności, z którymi chory musi się mierzyć w codziennym życiu.

– Uczestnicy doświadczenia otrzymują komunikaty od wcześniej zainstalowanej aplikacji mobilnej, które wskazują, co mają zrobić w danym momencie. Jeśli są w drodze do pracy i aplikacja powie im, że mają się zatrzymać i zacząć szukać toalety, muszą to zrobić. Jeżeli aplikacja pokaże, że ból jest tak silny, że trzeba się położyć na kanapie, aby go złagodzić, trzeba się do tego zastosować. Nawet podczas spotkania biznesowego, prezentacji czy w trakcie sprawowania opieki nad dziećmi. Jeżeli aplikacja zasygnalizuje, że osoba jest zbyt zmęczona objawami choroby, to musi ona przerwać wykonywaną akurat czynność i zrobić sobie przerwę, pójść spać, odpocząć – wyjaśnia dyrektor zarządzający Takeda Pharma.

Projekt In Their Shoes odbył się już w wielu krajach na świecie, m.in. w Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji i Włoszech. Także w Polsce 28 marca odbyła się już druga jego edycja, w której uczestniczyły cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział trzech uczestników (lekarz, pielęgniarka i farmaceuta).  

– Chcemy nie tylko dostarczać innowacyjne leki, lecz także wychodzić naprzeciw innym potrzebom chorych w aspekcie psychologicznym i praktycznym. Aby możliwe było stworzenie takich kompleksowych rozwiązań, każda osoba zajmująca się udzielaniem wsparcia chorym musi w pełni zrozumieć, z czym muszą oni sobie radzić w codziennym życiu. Tak więc z założenia projekt In Their Shoes ma umożliwić nam opracowanie jak najlepszych rozwiązań, dzięki którym życie osób chorych na WZJG i Chl-C stanie się łatwiejsze – podkreśla Nienke Feenstra.

Druga edycja projektu In Their Shoes w Polsce została zrealizowana przed Światowym Dniem NchZJ (World IBD Day), który przypada na 19 maja. W pierwszej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Infrastruktura

Gen. W. Nowak: Powołanie operatora strategicznej sieci bezpieczeństwa może paradoksalnie obniżyć jej odporność na ataki. Ta kwestia wymaga odrębnej ustawy [DEPESZA]

– Ustawa o krajowym systemie cyberbezpieczeństwa ma wiele dobrych elementów, ale paru kwestii tam brakuje, m.in. odniesienia do urządzeń internetu rzeczy (IoT), które będą bardzo istotne w sieci 5G – mówi gen. Włodzimierz Nowak, były pełnomocnik rządu ds. cyberbezpieczeństwa. Jego wątpliwości budzi także pomysł powołania operatora strategicznej sieci bezpieczeństwa. Po pierwsze, tak poważna kwestia powinna zostać uregulowana w odrębnej ustawie. Po drugie, trzeba przeanalizować, czy taki podmiot rzeczywiście przyczyni się do zwiększenia bezpieczeństwa państwa. Zdaniem eksperta może być wręcz odwrotnie.

Transport

Problem smogu powrócił jak bumerang w sezonie grzewczym. Trzy śląskie miasta zwarły szyki, żeby walczyć z nim wspólnie

W Polsce smog zabija kilkunastokrotnie więcej osób, niż ginie ich w wypadkach samochodowych. Głównym winowajcą jest niska emisja ze źródeł komunalnych, a w miastach do problemu przyczynia się też transport drogowy i emitowane przez niego spaliny. Problem smogu i zanieczyszczeń powietrza, który dotyczy całej Polski, niczym w soczewce skupia się na Śląsku i wraca jak bumerang w każdym sezonie grzewczym. Dlatego w ramach kampanii „Oddech dla Polski” trzy miasta z tego województwa – Żywiec, Wodzisław Śląski oraz Tarnowskie Góry – łączą siły, żeby walczyć z nim wspólnie i zaangażować mieszkańców w nawet najdrobniejsze działania na rzecz poprawy jakości powietrza.

Finanse

Nowy start w biznesie. Będzie wsparcie dla przedsiębiorców, którzy musieli zamknąć swoje firmy

Strach przed porażką jest jednym z głównych hamulcowych rozwoju przedsiębiorczości. Jak wynika z badania PARP, 41 proc. osób, które widzą szanse biznesowe w swoim otoczeniu, nie decyduje się na otworzenie własnej firmy z powodu tej obawy. Porażka jest jednak ryzykiem wpisanym w każdy biznes i może stanowić ważną lekcję na przyszłość. Tym, którzy mimo niepowodzenia zdecydowali się wrócić na rynek i ponownie rozpocząć działalność gospodarczą, PARP pomaga w ramach projektu „Nowy start”. O wsparcie, dzięki któremu łatwiejszy będzie powrót na rynek, mogą aplikować mikro-, mali i średni przedsiębiorcy.

Firma

Zamek Królewski na Wawelu przygotowuje się do uruchomienia stałej wystawy nowego Skarbca Koronnego. Od grudnia nowym mecenasem jest PGE Polska Grupa Energetyczna

Inauguracja nowego Skarbca Koronnego oraz zakrojone na szeroką skalę działania edukacyjne dotyczące historii Polski, które będą obejmować m.in. cykle warsztatów, zajęcia z historii, publikacje i konkursy – to najważniejsze przedsięwzięcia, które zrealizuje w przyszłym roku Zamek Królewski na Wawelu dzięki wsparciu PGE Polskiej Grupy Energetycznej. Krakowskie muzeum i największy koncern energetyczny na polskim rynku zawarły właśnie umowę o współpracy. To już kolejny z serii patronatów PGE ukierunkowany na propagowanie kultury i polskiego dziedzictwa historycznego.

Teatr

Warszawska Opera Kameralna po premierze „Castor et Pollux”. Prace nad spektaklem rozpoczęły się jeszcze przed pandemią

Premiera opery „Castor et Pollux” skomponowanej przez Jeana-Philippe’a Rameau była długo oczekiwana. Pierwotnie miała mieć miejsce w marcu 2020 roku. Plany Warszawskiej Opery Kameralnej pokrzyżowała jednak pandemia koronawirusa. Teraz udało się przygotować przedstawienie w międzynarodowym gronie, mimo trudności pandemicznych. – Spektakl zachwyca pięknem głosów i tańców barokowych, a wszystko zostało zrealizowane z ogromną pieczołowitością i atencją do szczegółu. Dzisiaj naprawdę trudno o takie dzieło – mówi Alicja Węgorzewska, śpiewaczka operowa i dyrektor Warszawskiej Opery Kameralnej.