Newsy

60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia

2019-04-04  |  06:20
Mówi:prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”

Marlena Wiśniewska, pielęgniarka, Centrum Onkologii

Anna Chaber-Ciopińska, lekarz, Centrum Onkologii

  • MP4
  • Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.

    Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

    – W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

    Na nieswoiste choroby zapalne jelit w Polsce cierpi ok. 60 tys. osób. Dotykają one pacjentów w każdym wieku, szczyt zachorowań występuje jednak między 15. a 35. rokiem życia. Chorują więc głównie ludzie młodzi, aktywni społecznie i zawodowo. Objawy, zwłaszcza potrzeba częstego wypróżniania, znacznie utrudniają codzienne życie, niekiedy nawet wykluczają z czynnego życia zawodowego lub studenckiego. Pacjenci borykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, lecz także z emocjonalnymi, związanymi z brakiem zrozumienia i wstydem.

    – Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.

    Jakość życia mogą podnieść optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem, które zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczne leczenia często oznacza konieczność interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. W ostatnich latach opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit uległa w Polsce znacznej poprawie – pojawiły się nowe leki o odmiennym mechanizmie działania, na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czekają kolejne. Problemem jest jednak ograniczona dostępność tych terapii w ramach tzw. programów lekowych.

    – Druga rzecz to ograniczenia czasowe. Część z tych leków biologicznych możemy stosować tylko przez maksimum 2 lata, a potem musimy odstawić i poczekać z założonymi rękami na to, aż pacjentowi się pogorszy i wtedy dopiero możemy zaczynać od nowa leczenie – mówi prof. Jarosław Reguła.

    Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.

    – Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.

    Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.

    – Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.

    – Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.

    Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Kalendarium

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Telekomunikacja

    Rząd wydłuża konsultacje nad ustawą o cyberbezpieczeństwie. Może ona doprowadzić do wzrostu cen usług telekomunikacyjnych

    – Projekt nowelizacji ustawy o krajowym systemie cyberbezpieczeństwa nie spełnia wymogów legislacyjnych – alarmuje Michał Kuliński, adwokat i wspólnik w Kancelarii BBK. Brakuje w nim odpowiedniego uzasadnienia i rzetelnej oceny skutków proponowanych zmian. Eksperci krytykują też krótki czas konsultacji, początkowo przewidziany tylko na 14 dni, a teraz wydłużony do 6 października. – To istotny projekt, który może mieć dalekosiężne skutki i wprowadza nowe, niestosowane do tej pory regulacje i ingerencje w gospodarkę – mówi prawnik.

    Sport

    Polska organizuje coraz więcej dużych imprez sportowych. III Igrzyska Europejskie przyciągną najlepszych zawodników i ułatwią starania o olimpiadę

    Polska przyciąga coraz więcej dużych imprez sportowych. W 2023 roku w Krakowie i Małopolsce odbędą się III Igrzyska Europejskie, z rekordową liczbą 23 dyscyplin. Sportowcy powalczą nie tylko o medale IE, ale też mistrzostw Europy i przede wszystkim – o kwalifikację olimpijską do Paryża. – W tych trudnych czasach pandemii organizowaliśmy imprezy na światowym poziomie. Igrzyska europejskie to szansa, by zwróciły się na nas oczy całego świata, a w przyszłości może ułatwić organizację igrzysk olimpijskich – mówi Danuta Dmowska-Andrzejuk, minister sportu.

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Prawo

    Radna Warszawy apeluje o powstrzymanie się od oskarżeń w sprawie oczyszczalni Czajka. Mieszkańcy stolicy podzieleni w kwestii przypisania odpowiedzialności za awarię

    – Nie ferujmy wyroków, które mogłyby okazać się krzywdzące, dopóki nie uzyskamy fachowej opinii ekspertów w kwestii odpowiedzialności za awarię Oczyszczalni Ścieków „Czajka” – mówi Anna Auksel-Sekutowicz, radna m.st. Warszawy. Po kolejnej awarii kolektorów doprowadzających nieczystości do oczyszczalni zapadła decyzja o budowie awaryjnego systemu, który ma powstrzymać zrzut ścieków do Wisły.

    IT i technologie

    Co 10. dziecko wymaga pomocy psychologicznej. Podczas pandemii wsparciem dla nich jest terapia online i przez telefon

    W Polsce 9 proc. dzieci i młodzieży, czyli ok. 630 tys. osób, wymaga pomocy psychologicznej albo psychiatrycznej – wynika z raportu Najwyższej Izby Kontroli. NIK wskazuje, że system lecznictwa nie jest w stanie jej zapewnić. – Nie ma wystarczającej liczby psychiatrów i psychologów dziecięcych. Bezpłatna pomoc bardzo się skurczyła, a nie wszystkie rodziny stać, żeby pójść do psychologa płatnie – mówi Maria Keller-Hamela z Fundacji Dajemy Dzieciom Siłę. Pandemia dodatkowo pogłębiła te problemy. W ich rozwiązaniu mogą pomóc konsultacje zdalne – telefoniczne i online. Taki projekt fundacja chce rozwijać wspólnie z firmą Huawei.