Newsy

60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia

2019-04-04  |  06:20
Mówi:prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”

Marlena Wiśniewska, pielęgniarka, Centrum Onkologii

Anna Chaber-Ciopińska, lekarz, Centrum Onkologii

Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.

Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

– W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Na nieswoiste choroby zapalne jelit w Polsce cierpi ok. 60 tys. osób. Dotykają one pacjentów w każdym wieku, szczyt zachorowań występuje jednak między 15. a 35. rokiem życia. Chorują więc głównie ludzie młodzi, aktywni społecznie i zawodowo. Objawy, zwłaszcza potrzeba częstego wypróżniania, znacznie utrudniają codzienne życie, niekiedy nawet wykluczają z czynnego życia zawodowego lub studenckiego. Pacjenci borykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, lecz także z emocjonalnymi, związanymi z brakiem zrozumienia i wstydem.

– Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.

Jakość życia mogą podnieść optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem, które zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczne leczenia często oznacza konieczność interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. W ostatnich latach opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit uległa w Polsce znacznej poprawie – pojawiły się nowe leki o odmiennym mechanizmie działania, na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czekają kolejne. Problemem jest jednak ograniczona dostępność tych terapii w ramach tzw. programów lekowych.

– Druga rzecz to ograniczenia czasowe. Część z tych leków biologicznych możemy stosować tylko przez maksimum 2 lata, a potem musimy odstawić i poczekać z założonymi rękami na to, aż pacjentowi się pogorszy i wtedy dopiero możemy zaczynać od nowa leczenie – mówi prof. Jarosław Reguła.

Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.

– Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.

Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.

– Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.

– Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.

Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

Czytaj także

Transport

Resort cyfryzacji: sieć 5G spowoduje boom w rozwoju internetu rzeczy. Skorzysta na tym biznes i inteligentne miasta

Sieć 5G, której komercyjne wdrożenie w Polsce zbliża się dużymi krokami, spowoduje prawdziwy boom w rozwoju internetu rzeczy. – Umożliwi ona obsługę nawet miliona urządzeń na kilometr kwadratowy – mówi wiceminister cyfryzacji Wanda Buk. To przełoży się na upowszechnienie takich usług jak telemedycyna czy rozwiązania smart city. Dzięki urządzeniom komunikujących się ze sobą w czasie rzeczywistym służby i włodarze miast zyskają też dane niezbędne do zarządzania nowoczesną metropolią.

Ochrona środowiska

Energetyka potrzebuje innowacyjnych i zielonych rozwiązań. Najczęściej tworzą je młode firmy

Rozwiązania proponowane przez start-upy i młode firmy są szansą na zwiększenie innowacyjności w energetyce. Bardziej elastyczne i nowatorskie podejście do problemu niż w przypadku wielu koncernów energetycznych pomaga im szybciej i precyzyjniej odpowiadać na największe wyzwania w branży, czyli m.in. potrzebę magazynowania energii z odnawialnych źródeł czy poprawy jakości powietrza. Coraz więcej dużych firm decyduje się wspierać start-upy i współpracować z nimi nad nowymi rozwiązaniami. W przypadku InnoEnergy jednym ze sposobów poszukiwania obiecujących technologii jest międzynarodowy konkurs PowerUp!.

Problemy społeczne

Coraz więcej Polaków zapada na choroby psychiczne. Szpital psychiatryczny nie musi być dla nich ostatecznością, ale częścią leczenia

Wzrasta liczba Polaków z rozpoznanymi problemami psychicznymi wymagającymi leczenia. Dla diagnostyki i wdrożenia odpowiedniej terapii kluczowy jest szybki dostęp do lekarza specjalisty. W Polsce czas oczekiwania na wizytę może jednak wynieść nawet kilka miesięcy. Alternatywą dla publicznej opieki zdrowotnej stają się prywatne placówki oferujące kompleksową opiekę, dającą bardzo dobre efekty terapeutyczne i znacznie skracającą czas leczenia. Zdaniem ekspertów hospitalizacja w przypadku chorób psychicznych powinna być integralną częścią terapii, a nie ostatecznością.

Handel

Mimo ostatnich opadów w czterech województwach występuje susza rolnicza. Turbulencje pogodowe mogą wpłynąć na ceny produktów spożywczych

Zmiana pogody poprawiła w niektórych regionach kraju sytuację rolników, ale mimo to Instytut Uprawy Nawożenia i Gleboznawstwa w Puławach stwierdził występowanie suszy. Problemy mają województwa lubuskie, zachodniopomorskie, pomorskie i wielkopolskie. Największe zagrożenie suszą IUNG odnotował w uprawach zbóż jarych, ale też zbóż ozimych i truskawkach. W innych regionach kraju problemem jest nadmiar wody. Szkody spowodowały też wiosenne przymrozki i duże wahania temperatur. Te turbulencje mogą odbić się na cenach produktów rolno-spożywczych.