Mówi: | prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita” Marlena Wiśniewska, pielęgniarka, Centrum Onkologii Anna Chaber-Ciopińska, lekarz, Centrum Onkologii |
60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia
Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.
Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.
– W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii
Na nieswoiste choroby zapalne jelit w Polsce cierpi ok. 60 tys. osób. Dotykają one pacjentów w każdym wieku, szczyt zachorowań występuje jednak między 15. a 35. rokiem życia. Chorują więc głównie ludzie młodzi, aktywni społecznie i zawodowo. Objawy, zwłaszcza potrzeba częstego wypróżniania, znacznie utrudniają codzienne życie, niekiedy nawet wykluczają z czynnego życia zawodowego lub studenckiego. Pacjenci borykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, lecz także z emocjonalnymi, związanymi z brakiem zrozumienia i wstydem.
– Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.
Jakość życia mogą podnieść optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem, które zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczne leczenia często oznacza konieczność interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. W ostatnich latach opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit uległa w Polsce znacznej poprawie – pojawiły się nowe leki o odmiennym mechanizmie działania, na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czekają kolejne. Problemem jest jednak ograniczona dostępność tych terapii w ramach tzw. programów lekowych.
– Druga rzecz to ograniczenia czasowe. Część z tych leków biologicznych możemy stosować tylko przez maksimum 2 lata, a potem musimy odstawić i poczekać z założonymi rękami na to, aż pacjentowi się pogorszy i wtedy dopiero możemy zaczynać od nowa leczenie – mówi prof. Jarosław Reguła.
Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.
– Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.
Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.
– Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.
– Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.
Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.
Czytaj także
- 2025-07-10: Od lipca ułatwienia w dostępie do terapii dla osób z przewlekłą chorobą nerek. Eksperci apelują o włączenie dietetyków w proces leczenia
- 2025-07-16: Na horyzoncie nowe terapie w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Rosną wyzwania w opiece nad dorosłymi pacjentami w Polsce
- 2025-06-17: Zagrożenie krztuścem pozostaje najwyższe od ponad trzech dekad. Odporność utrzymuje się do 10 lat po szczepieniu
- 2025-07-11: Stres w życiu zawodowym może działać destrukcyjnie. O profilaktykę muszą zadbać zarówno pracownicy, jak i pracodawcy
- 2025-05-27: Po debacie prezydenckiej wzrosło zainteresowanie woreczkami nikotynowymi. Niesłusznie mylone są z nielegalnymi w Polsce snusami
- 2025-06-13: Bartłomiej Nowosielski: Kluczowe w leczeniu otyłości jest odpowiednie nastawienie psychiczne. Otoczenie nie zawsze jest wyrozumiałe i empatyczne
- 2025-06-23: Bartłomiej Nowosielski: Osoby z chorobą otyłościową są stygmatyzowane. Hejterów nie obchodzi to, że po drugiej stronie jest człowiek z emocjami
- 2025-07-03: Otyłość nie wynika z braku samodyscypliny czy lenistwa. Ta poważna choroba niesie ze sobą 200 różnych powikłań
- 2025-05-27: Doda: Udało mi się całkowicie zwalczyć przyczynę Hashimoto, a nie tylko skutki tej choroby. Nadal będę się dzielić moimi doświadczeniami i nie dam się zastraszyć
- 2025-04-14: Trwa kontrola szczepień dzieci. Rodzice uchylający się od tego obowiązku muszą się liczyć z karami
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Problemy społeczne

Ślązacy wciąż nie są uznani za mniejszość etniczną. Temat języka śląskiego wraca do debaty publicznej i prac parlamentarnych
W Polsce 600 tys. osób deklaruje narodowość śląską, a 460 tys. mówi po śląsku. Kwestia uznania etnolektu śląskiego za język regionalny od lat wzbudza żywe dyskusje. Zwolennicy zmiany statusu języka śląskiego najbliżej celu byli w 2024 roku, ale nowelizację ustawy o mniejszościach narodowych i etnicznych zablokowało prezydenckie weto. Ostatnio problem wybrzmiał podczas debaty w Parlamencie Europejskim, ale zdaniem Łukasza Kohuta z PO na forum UE również trudna jest walka o prawa mniejszości etnicznych i językowych.
Transport
Polacy z niejednoznacznymi opiniami na temat autonomicznych pojazdów. Wiedzą o korzyściach, ale zgłaszają też obawy

Polacy widzą w pojazdach autonomicznych szansę na poprawę bezpieczeństwa na drogach i zwiększenie mobilności osób starszych czy z niepełnosprawnościami. Jednocześnie rozwojowi technologii AV towarzyszą obawy, m.in. o utratę kontroli nad pojazdem czy o większą awaryjność niż w przypadku tradycyjnych aut – wynika z prowadzonych przez Łukasiewicz – PIMOT badań na temat akceptacji społecznej dla AV. Te obawy wskazują, że rozwojowi technologii powinna także towarzyszyć edukacja, zarówno kierowców, jak i pasażerów. Eksperci mówią także o konieczności transparentnego informowania o możliwościach i ograniczeniach AV.
Prawo
70 proc. Polaków planuje wyjazd na urlop w sezonie letnim 2025. Do łask wracają wakacje last minute

Ponad 70 proc. Polaków planuje wyjechać na urlop w sezonie letnim, czyli między końcem czerwca a końcem września – wynika z badania Polskiej Organizacji Turystycznej. 35 proc. zamierza wyjechać tylko raz, a 30 proc. – co najmniej dwa razy. Z grupy wyjeżdżających jedna trzecia wybierze się na wyjazd zagraniczny. Jak wskazuje Katarzyna Turosieńska z Polskiej Izby Turystyki, po kilku latach ponownie do łask wracają oferty last minute, a zagraniczne kierunki pozostają niezmienne – prym wiodą m.in. Grecja, Tunezja, Egipt czy Hiszpania.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.