Newsy

60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia

2019-04-04  |  06:20
Mówi:prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”

Marlena Wiśniewska, pielęgniarka, Centrum Onkologii

Anna Chaber-Ciopińska, lekarz, Centrum Onkologii

  • MP4
  • Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.

    Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

    – W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

    Na nieswoiste choroby zapalne jelit w Polsce cierpi ok. 60 tys. osób. Dotykają one pacjentów w każdym wieku, szczyt zachorowań występuje jednak między 15. a 35. rokiem życia. Chorują więc głównie ludzie młodzi, aktywni społecznie i zawodowo. Objawy, zwłaszcza potrzeba częstego wypróżniania, znacznie utrudniają codzienne życie, niekiedy nawet wykluczają z czynnego życia zawodowego lub studenckiego. Pacjenci borykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, lecz także z emocjonalnymi, związanymi z brakiem zrozumienia i wstydem.

    – Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.

    Jakość życia mogą podnieść optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem, które zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczne leczenia często oznacza konieczność interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. W ostatnich latach opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit uległa w Polsce znacznej poprawie – pojawiły się nowe leki o odmiennym mechanizmie działania, na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czekają kolejne. Problemem jest jednak ograniczona dostępność tych terapii w ramach tzw. programów lekowych.

    – Druga rzecz to ograniczenia czasowe. Część z tych leków biologicznych możemy stosować tylko przez maksimum 2 lata, a potem musimy odstawić i poczekać z założonymi rękami na to, aż pacjentowi się pogorszy i wtedy dopiero możemy zaczynać od nowa leczenie – mówi prof. Jarosław Reguła.

    Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.

    – Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.

    Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.

    – Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.

    – Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.

    Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

    Czytaj także

    Więcej ważnych informacji

    Kalendarium

    Bankowość

    Polacy coraz chętniej korzystają z usług assistance. Na znaczeniu zyskuje pomoc medyczna i w podróży

    Pakiet usług pomocowych ma 42 proc. Polaków, a co trzeci deklaruje, że korzysta z nich w praktyce przynajmniej raz do roku – wynika z badania Europ Assistance. Największą popularnością niezmiennie cieszy się assistance drogowy, w tym m.in. holowanie samochodu czy możliwość wynajęcia auta zastępczego. Szybko rośnie również liczba Polaków, którzy posiadają i wykorzystują assistance podróżny i medyczny. W tych produktach firmy świadczące takie usługi widzą szczególny potencjał wzrostu, zwłaszcza dzięki nowym rozwiązaniom technologicznym, m.in. możliwości odbycia wideokonsultacji z lekarzem.

    Jedynka Newserii

    Jedynka Newserii

    Komunikat

    Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

    Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

    Zapraszamy do kontaktu media|newseria.pl?subject=Kontakt%20dla%20medi%C3%B3w| style="background-color: rgb(255, 255, 255);"|media|newseria.pl 

    Jak korzystać z materiałów Newserii?

    Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

    Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

    Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

    Transport

    Umacnia się pozycja polskich portów morskich. Dzięki nowym inwestycjom znacznie zwiększą się ich zdolności przeładunkowe

    Przeładunki w polskich portach morskich w 2019 roku przekroczyły rekordowe 108 mln ton. Do ponad 3 mln TEU wzrosła też liczba kontenerów, które do nich trafiły. Zaplanowane na kolejne lata inwestycje mają przyczynić się do dalszego wzrostu możliwości przeładunkowych i znaczenia krajowych portów w Europie. Prognozy zakładają, że do 2050 roku zapotrzebowanie na przeładunki kontenerowe będzie ponad trzykrotnie większe niż dziś. Przykładem takiej inwestycji jest budowa Portu Zewnętrznego w Gdyni.

    Prawo

    Firmy w finansowych tarapatach wciąż rzadko korzystają z narzędzi naprawczych. Pomocą dla nich może być ustawa antyzatorowa

    Wskaźnik upadłości i restrukturyzacji jest w Polsce dosyć niski, a rodzime przedsiębiorstwa rzadko – w porównaniu z innymi krajami Europy – korzystają z przewidzianych prawem środków naprawczo-oddłużeniowych. Ułatwieniem ma być nowelizacja prawa upadłościowego, która wejdzie w życie 24 marca i uelastyczni oraz przyspieszy procedurę tzw. pre-packu, czyli przygotowanej sprzedaży. Przełoży się to m.in. na krótszy czas i niższe koszty postępowania upadłościowego. Z kolei na zmniejszenie skali problemów z płynnością finansową może wpłynąć działająca od stycznia ustawa zatorowa.

     
     

    Finanse

    Służba zdrowia może sobie nie poradzić bez wzrostu nakładów społeczeństwa. Konieczna publiczna debata na ten temat

    Planowany wzrost nakładów na służbę zdrowia do poziomu 6 proc. PKB w 2025 roku może być niewystarczający i nie przynieść żadnych efektów, bo pieniądze zostaną pochłonięte przez inflację w sektorze medycznym i wzrost wynagrodzeń pracowników ochrony zdrowia. Konieczne jest szybsze zwiększanie finansowania, nie tylko z budżetu. – Czeka nas dyskusja w społeczeństwie o wzroście również naszych nakładów na służbę zdrowia – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Uczelni Łazarskiego. W perspektywie kilku lat może być niezbędne wprowadzenie jak w innych państwach dodatkowego, powszechnego ubezpieczenia pielęgnacyjnego, które pozwoli zbudować stabilny system opieki długoterminowej.