Newsy

60 tys. Polaków cierpi na choroby zapalne jelit. Znaczna część wycofuje się z normalnego życia z powodu wstydu i braku zrozumienia

2019-04-04  |  06:20
Mówi:prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”

Marlena Wiśniewska, pielęgniarka, Centrum Onkologii

Anna Chaber-Ciopińska, lekarz, Centrum Onkologii

Nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko poważne dolegliwości fizyczne. Większość pacjentów boryka się również z problemami emocjonalnymi wynikającymi ze wstydu i braku zrozumienia ze strony innych ludzi. Ze względu na uciążliwe objawy wycofują się z życia społecznego i zawodowego. Uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy chorych było celem projektu In Their Shoes – jego uczestnicy przez 10 godzin mogli się poczuć jak pacjenci cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit.

Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.

– W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii

Na nieswoiste choroby zapalne jelit w Polsce cierpi ok. 60 tys. osób. Dotykają one pacjentów w każdym wieku, szczyt zachorowań występuje jednak między 15. a 35. rokiem życia. Chorują więc głównie ludzie młodzi, aktywni społecznie i zawodowo. Objawy, zwłaszcza potrzeba częstego wypróżniania, znacznie utrudniają codzienne życie, niekiedy nawet wykluczają z czynnego życia zawodowego lub studenckiego. Pacjenci borykają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, lecz także z emocjonalnymi, związanymi z brakiem zrozumienia i wstydem.

– Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.

Jakość życia mogą podnieść optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem, które zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczne leczenia często oznacza konieczność interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. W ostatnich latach opieka nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit uległa w Polsce znacznej poprawie – pojawiły się nowe leki o odmiennym mechanizmie działania, na opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czekają kolejne. Problemem jest jednak ograniczona dostępność tych terapii w ramach tzw. programów lekowych.

– Druga rzecz to ograniczenia czasowe. Część z tych leków biologicznych możemy stosować tylko przez maksimum 2 lata, a potem musimy odstawić i poczekać z założonymi rękami na to, aż pacjentowi się pogorszy i wtedy dopiero możemy zaczynać od nowa leczenie – mówi prof. Jarosław Reguła.

Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.

– Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.

Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.

– Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.

– Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.

Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

Czytaj także

Kalendarium

MSPO - Targi Obronne Zbrojeniowe 2019 - Kielce

Przemysł spożywczy

Europejska polityka rolna do poprawki. W Polsce trzy czwarte dopłat z UE trafia do 20 proc. największych gospodarstw

Polskie rolnictwo wytwarza około 2,4 proc. PKB, podczas gdy średnia w UE to niecałe 1,5 proc. Zatrudnia też więcej pracowników niż w UE, dlatego ciągle odgrywa bardzo ważną rolę w polskiej gospodarce. Od momentu wstąpienia do Unii liczba środków kierowanych do obszarów wiejskich wzrosła 15-krotnie, ale rolnictwo nadal boryka się z istotnymi problemami o charakterze środowiskowym i społecznym. Wynikają one m.in. z faktu, że w Polsce 3/4 dopłat bezpośrednich trafia raptem do 20 proc. największych gospodarstw. Wspólna Polityka Rolna w tym zakresie wymaga reformy – podkreślają eksperci.

Prawo

Resort przedsiębiorczości chce decentralizacji. 31 urzędów może czekać wyprowadzka z Warszawy

Po 30 latach funkcjonowania samorządu terytorialnego w Polsce zaufaniem darzy go 2/3 Polaków, a ponad 70 proc. jest zadowolonych z działań lokalnych władz. Jeszcze większy odsetek deklaruje zainteresowanie sprawami lokalnymi – pokazują badania CBOS. – Tak wysoki poziom zaufania i zadowolenia Polaków z samorządu to inspiracja dla sektora przedsiębiorstw, jak prowadzić efektywny dialog i budować kapitał społeczny – podkreślają eksperci Krajowej Izby Gospodarczej.

Patronaty Newserii

XXIX Forum Ekonomiczne - Krynica

Prawo

Prezes GPW: Pracownicze plany kapitałowe dadzą impuls do rozwoju warszawskiej giełdzie. Skorzystają przede wszystkim małe i średnie spółki

Napływ kapitału w wysokości od 2 do nawet 6 mld zł w dalszej perspektywie, zwiększone inwestycje i nowy impuls do rozwoju – takie przełożenie na Giełdę Papierów Wartościowych będzie mieć wdrożenie programu pracowniczych planów kapitałowych – ocenia jej prezes dr Marka Dietl. Jak ocenia, dzięki PPK skorzystają przede wszystkim mniejsze spółki notowane na warszawskim parkiecie, które zyskają łatwiejszy dostęp do długoterminowego pieniądza. – Ten dostęp jest kluczowy na ich drodze do podboju światowych rynków – mówi Dietl.

IFA 2019 Berlin

Przemysł

Segment farb i lakierów jednym z najszybciej rosnących na rynku chemii budowlanej. Konsumenci coraz częściej wybierają produkty premium i eko

Kilkuprocentowy wzrost rynku farb dekoracyjnych w ujęciu wartościowym i wzrost ilościowy rzędu 1–1,5 proc. – takie są przewidywania Śnieżki na 2019 rok. Prezes grupy Piotr Mikrut ocenia, że w branży farb i lakierów coraz silnej zaznacza się trend ekologii, a konsumenci migrują w kierunku grup produktów premium i bardziej przyjaznych środowisku. Ta branża nie ucieknie też od cyfryzacji, zwłaszcza w obszarze kanałów sprzedaży. Plany Śnieżki na nadchodzące lata zakładają umacnianie pozycji grupy na rynku polskim, ale też rozwój za granicą.

Złote Spinacze 2019