Mówi: | prof. Tomasz Sacha |
Firma: | Klinika Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie |
Ograniczony dostęp do innowacyjnych leków dla pacjentów z chorobami rzadkimi i hematoonkologicznymi. Resort zdrowia zapowiada zmiany
Na choroby rzadkie, w tym choroby krwi i układu krwiotwórczego, cierpi blisko 3 mln Polaków. Niestety, pacjenci mają ograniczony dostęp do innowacyjnych leków, które przedłużają im życie i poprawiają jego jakość. Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich zakładającym m.in. uruchomienie oddzielnej ścieżki refundacyjnej dla leków sierocych.
Na choroby rzadkie cierpi ok. 6–8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln Polaków. 75 proc. z tych schorzeń to choroby, na które zapadają dzieci; do schorzeń rzadkich należy jednak zdecydowana większość chorób hematoonkologicznych, atakujących krew i układ krwiotwórczy. W przebiegu tych chorób stosowane są najczęściej niezwykle skuteczne innowacyjne terapie, które nie tylko przedłużają życie pacjenta, lecz także znacznie poprawiają jego jakość. Polscy pacjenci mają jednak ograniczony dostęp do nowoczesnych technologii medycznych, które przegrywają konkurencję z terapiami na choroby powszechne.
– Jako hematolodzy możemy się czuć niedoceniani. Reprezentujemy dziedzinę niszową, większość chorób hematoonkologicznych to choroby rzadkie. W związku z tym często nie są postrzegane jako palące problemy do załatwienia. I tutaj mamy pewne uczucie niedoszacowania naszych potrzeb i naszego status quo – mówi agencji informacyjnej Newseria Tomasz Sacha, lekarz pracujący w Klinice Hematologii Collegium Medicum UJ w Krakowie.
W Unii Europejskiej zarejestrowanych jest obecnie blisko 90 leków sierocych, podczas gdy w Polsce programem refundacyjnym objętych jest tylko 21 z nich. Na terapie stosowane w leczeniu chorób rzadkich Narodowy Fundusz Zdrowia co roku przeznacza ok. 150 mln zł – zdaniem ekspertów kwota ta powinna być zwiększona minimum dwukrotnie. By poprawiła się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi, niezbędne jest porozumienie między lekarzami a środowiskami pacjenckimi oraz resortem zdrowia, którego efektem byłaby lepsza dostępność leków.
– To mogłoby zbudować sensowny konsensus, który mógłby doprowadzać do większej dostępności leków. Chodzi o lepsze programy lekowe, szybszą reakcja na ich modyfikację, skrócenie czasu ich wprowadzania i wreszcie wypracowanie takich mechanizmów, które udostępniłyby naszym pacjentom innowacyjne cząsteczki powszechnie stosowane na świecie – mówi Tomasz Sacha.
Jedną z chorób rzadkich niedostrzeganych przez polski system opieki zdrowotnej jest mielofibroza, zwana także włóknieniem samoistnym szpiku, czyli choroba nowotworowa szpiku kostnego o nieznanej przyczynie. Polega ona na nadmiernym rozroście jednej lub kliku linii komórkowych szpiku. W Polsce cierpi na nią ok. 1 tys. osób. Mielofibroza dotyczy przede wszystkim osób starszych, rzadko występuje u pacjentów poniżej 60 roku życia. Nadzieją dla chorych jest inhibitor genu JAK2, zarejestrowany w Polsce, ale nie objęty refundacją. Negatywna decyzja refundacyjna została podjęta na podstawie oceny efektywności kosztowej. Zdaniem eksperta kryterium to nie powinno być stosowane w przypadku chorób rzadkich.
– Powołując się na ten parametr, minister odmówił ostatnio refundacji tego leku dla pacjentów. Niestety, jesteśmy jednym z niewielu krajów europejskich, w którym nie możemy stosować leku istotnie zmniejszającego objawy tej choroby, ale co równie ważne, przedłużającego przeżycie. To przedłużenie przeżycia dotyczy 50 proc. chorych, którzy biorą ten lek – mówi prof. Tomasz Sacha.
Resort zdrowia zapowiada wznowienie prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Mają się one zakończyć w ciągu kilku najbliższych miesięcy, a nad ich przebiegiem czuwać będzie nowo powstały Zespół ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia. Plan ma zwiększyć dostęp do leków sierocych, głównie poprzez stworzenie oddzielnej ścieżki refundacyjnej, poprawić standardy leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi, przyczynić się do stworzenia ośrodków referencyjnych oraz zapewnić odpowiednią opiekę socjalną dla chorych i ich rodzin.
Czytaj także
- 2024-06-13: Astma może być objawem ultrarzadkich chorób eozynofilowych. Schorzenia te mogą prowadzić do niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci
- 2024-06-27: Zbliża się tsunami problemu otyłości i związanych z nią powikłań. Bez zmiany w podejściu do tej choroby trudno mówić o skutecznej walce
- 2024-06-04: Używki i zły styl życia rujnują zdrowie Polaków. Brak profilaktyki gwarantuje miejsce na podium w wyścigu do choroby
- 2024-05-02: Sport może wspomagać walkę z bezsennością. Osoby aktywne fizycznie mają mniej problemów ze snem
- 2024-04-11: Katarzyna Cichopek i Maciej Kurzajewski: Regularne badania profilaktyczne stawiamy sobie za punkt honoru. Chcemy być zdrowi i aktywni
- 2024-05-21: Tomasz Ciachorowski: Po czterdziestce nasze ciało nie jest już tak sprawne jak wcześniej. Imają się go różne choroby, dolegliwości i łatwiej o infekcje
- 2024-03-11: Nowotwory kobiece nie stanowią wyroku. Metody ich leczenia są coraz nowocześniejsze i refundowane także w szpitalach prywatnych
- 2024-03-04: Polska odstaje od innych państw UE w leczeniu raka prostaty. Od kwietnia br. z programu lekowego mogą wypaść kolejne nowoczesne terapie [DEPESZA]
- 2024-03-06: Pacjenci i lekarze apelują o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Aktualizacja strategii ma być gotowa w II kwartale
- 2024-04-23: Zwolnienia lekarskie w prywatnej opiece medycznej są ponad dwa razy krótsze niż w publicznej. Oszczędności dla gospodarki to ok. 25 mld zł
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Prawo
Bez dobrowolnego wydłużenia aktywności zawodowej Polakom trudno będzie liczyć na wyższe emerytury. Obecni 30-latkowie dostaną jedną czwartą ostatniej pensji
Ustawowego podniesienia wieku emerytalnego w Polsce nie będzie – zapowiadają politycy rządzącej koalicji. To według ekspertów oznacza jednak, że trzeba inaczej zachęcać kobiety po 60. i mężczyzn po 65. roku życia do pozostawania na rynku pracy. – Wydłużenie aktywności zawodowej jest pewnym sposobem na podniesienie emerytur, ale tego się nie da zrobić siłowo, raczej trzeba szukać rozwiązań, żeby ludzie chcieli dalej pracować – podkreśla Agnieszka Łukawska, ekspertka w Instytucie Emerytalnym. Już dziś pracujący seniorzy mogą liczyć na szereg zachęt, m.in. zwolnienie z podatku, ale ekspertka zwraca uwagę dodatkowo na potrzebne zaplecze szkoleniowe, a także odpowiednią opiekę zdrowotną.
Transport
Branża logistyki coraz bardziej zautomatyzowana. Rozładunkiem towaru zajmują się autonomiczne wózki, a inwentaryzacją roboty stukrotnie szybsze niż człowiek
Do 2028 roku globalny rynek automatyzacji w logistyce wzrośnie o ponad 50 proc. – przewidują analitycy Markets and Markets. Wpłyną na to czynniki związane ze wzrostem kosztów pracowniczych, dążenie klientów do osiągania optymalnego zarządzania ich towarem, a także czynniki pozarynkowe, takie jak cele środowiskowe. Już dziś za rozładunek towaru odpowiadają coraz częściej inteligentne, autonomiczne wózki, a inwentaryzację można powierzyć robotom stukrotnie szybszym niż człowiek.
Firma
Tylko 2 proc. właścicieli zwierząt płaci za opiekę nad zwierzętami podczas ich nieobecności. Spodziewany szybki wzrost zapotrzebowania na takie usługi
Według badań CBOS średnio co drugi Polak mieszka pod wspólnym dachem z jakimś zwierzęciem domowym – najczęściej psem lub kotem. Rynek produktów i usług dla domowych pupili sukcesywnie się powiększa. Według rynkowych prognoz za kilka lat globalnie może być już wart blisko pół biliona dolarów. Szczególnie szybko ma się rozwijać segment opieki nad zwierzętami, który coraz częściej będzie wykorzystywać nowe technologie.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.