Mówi: | Rafał Zyśk, farmakoekonomista, Uczelnia Łazarskiego Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych prof. Wiesław Jędrzejczak, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego |
Pacjenci z chorobami rzadkimi bez dostępu do wielu nowoczesnych terapii. Resort zdrowia pracuje nad zmianą systemu oceny leków
Polski system refundacji leków jest niekorzystny dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Stosowany system oceny sprawia, że niemal wszystkie leki sieroce wypadają w testach jako nieopłacalne kosztowo, a więc nie podlegają refundacji. Resort zdrowia pracuje nad zmianami w tym zakresie. W listopadzie projekt ma trafić do konsultacji publicznych. Zdaniem ekspertów w Polsce niezbędne jest wprowadzenie alternatywnych metod oceny oraz systemu finansowania, m.in. odrębnych budżetów dla chorób rzadkich oraz tzw. instrumentu dzielenia ryzyka.
Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia, zazwyczaj o podłożu genetycznym, a także przewlekłym i często ciężkim przebiegu. W Polsce cierpi na nie 2–3 mln osób. Do chorób rzadkich należy 90 proc. wszystkich nowotworów krwi. W ciągu ostatnich 25 lat zachorowalność na nowotwory hematologiczne w Polsce zwiększyła się ponaddwukrotnie. Szacuje się, że co roku zapada na nie 10 tys. osób. Nowotwory krwi są nieuleczalne, mogą jednak stać się chorobami przewlekłymi. Nowoczesne terapie są bowiem w stanie nie tylko przedłużyć życie chorych, lecz także znacznie poprawić jego jakość.
– W medycynie funkcjonuje pojęcie „niezaspokojonej potrzeby” i to dotyczy przede wszystkim chorych, którzy mają przewlekle postępujące nowotwory krwi, którzy wyczerpali dotychczasowe metody leczenia, natomiast dzięki zastosowaniu nowych leków mogą jeszcze lata żyć. W hematoonkologii chodzi o lata życia i to jest cel, który chcemy osiągnąć – mówi agencji informacyjnej Newseria prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jednym z rzadkich nowotworów krwi jest mielofibroza, czyli zwłóknienie szpiku kostnego, na którą w Polsce choruje ok. 1 tys. osób. Jest to mało znane schorzenie, nastręczające licznych problemów diagnostycznych. Rozpoznawane jest najczęściej u osób starszych. Mielofibroza ma bardzo ciężki przebieg, a jakość życia pacjentów jest przez to znacznie obniżona. Nowoczesne leki są w stanie zahamować rozwój choroby, a także złagodzić objawy, co skutkuje poprawą jakości życia.
– To, na czym skupiamy się w koalicji zrzeszającej prawie 100 tys. pacjentów, to pomoc tym organizacjom czy tym grupom chorych, którzy nie mają swojej reprezentacji i nigdy mocnym głosem nie będą się w stanie upomnieć o swoje prawa. Rozwiązania, które w tej chwili funkcjonują w Polsce, czyli naliczanie i wartość ekonomiczna leku czy wartość w przeliczeniu na PKB danego człowieka, niestety, nie są korzystne dla pacjentów z chorobami rzadkimi – mówi Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Polscy pacjenci hematologiczni mają ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii – miesięczny koszt leczenia przekracza możliwości większości chorych, a znaczna liczba leków nie jest objęta refundacją. Z raportu dr Rafała Zyśka, farmakoekonomisty z Uczelni Łazarskiego, wynika, że w latach 2014–2015 Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendacje dla 23 leków hematologicznych w 50 wskazaniach, z czego pozytywnie zarekomendowano 17 leków w 19 wskazaniach. Spośród pozytywnie zarekomendowanych leków refundacją objętych zostało tylko 10 leków w 15 wskazaniach. Zdaniem ekspertów wynika to przede wszystkim z niedopasowania systemu oceny i finansowania.
– W Polsce mamy najbardziej restrykcyjne przepisy w Europie, jeśli chodzi o ocenę technologii medycznych. Stosowany jako miernik tej opłacalności leczenia jest wskaźnik QALY (rok życia skorygowany o jakość) oraz wskaźnik kosztowy (koszt uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość). To powoduje, że praktycznie wszystkie technologie sieroce i ultrasieroce są nieopłacalne – mówi dr Rafał Zyśk.
Zdaniem eksperta podstawą zmian w systemie oceniania skuteczności leków jest rezygnacja z metody QALY na rzecz alternatywnych form oceny. W zakresie finansowania niezbędne jest stworzenie odrębnych budżetów przeznaczonych na terapie chorób rzadkich oraz wprowadzenie tzw. risk sharing scheme, czyli instrumentów dzielenia ryzyka. System RSS zakłada, że za terapię skuteczną płaci płatnik, koszt leczenia nieskutecznego ponosi natomiast producent leku.
W resorcie zdrowia trwają obecnie prace nad nowelizacją ustawy refundacyjnej, która ma poprawić dostępność do nowoczesnych terapii. Projekt jest na etapie konsultacji wewnątrzresortowych, w listopadzie ma trafić do konsultacji publicznych, a następnie do prac w parlamencie.
Zdaniem ekspertów zmiany w polskiej hematoonkologii powinny obejmować ponadto utworzenie mechanizmu udostępniania leków nieobjętych refundacją (poza badaniami klinicznymi), zwiększenie dynamiki udostępniania nowych terapii oraz wprowadzenie możliwości wczesnego dostępu do leków jeszcze niezarejestrowanych, a mających dobre rokowania.
Czytaj także
- 2024-08-12: Rosnące inwestycje firm napędzają rynek leasingu. Za trzy czwarte finansowania odpowiada segment samochodów
- 2024-07-30: Siatkówka z coraz większym wsparciem sponsorów. Największe firmy inwestują nie tylko w drużyny narodowe, ale i ligowe kluby
- 2024-07-31: Małe i średnie firmy czeka szereg wyzwań związanych ze zrównoważonym rozwojem. Banki chcą im w tym pomagać
- 2024-07-18: Organizacje pacjentów borykają się z brakiem finansowania. Ten problem dotyczy całego systemu ochrony zdrowia
- 2024-07-23: Firmy mogą się już ubiegać o fundusze z nowej perspektywy. Opcji finansowania jest wiele, ale nie wszystkie przedsiębiorstwa o tym wiedzą
- 2024-07-10: Banki mogą nie być w stanie sfinansować wielkich inwestycji w gospodarce. Sektor apeluje o zmiany w formule opodatkowania
- 2024-07-25: Banki spółdzielcze z coraz większą rolą w finansowaniu rolników i firm. Nadmierne regulacje i niejednoznaczne przepisy ograniczają ich rozwój
- 2024-07-03: Na rynku kapitałowym brakuje indywidualnych inwestorów. Nowe regulacje UE mają pobudzić ich zaangażowanie
- 2024-07-04: Ukraińcy mają podobne problemy związane z ochroną zdrowia, co Polacy. Problemem jest długi czas oczekiwania na wizytę i wysokie koszty leków
- 2024-06-28: Samorządy mogą liczyć na rekordowe finansowanie w tej perspektywie finansowej UE. Pierwsze środki już do nich trafiają
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
![](/files/11111/n-innowacje.png)
Jedynka Newserii
![](/files/11111/n-lifestyle.png)
Bankowość
![](https://www.newseria.pl/files/11111/platnosc-rupixen-q59hmzk38eq-unsplash,w_274,_small.jpg)
ePłatności z wykorzystaniem portfeli cyfrowych będą już wkrótce dostępne w mObywatelu. Do pilotażu usługi dołączy więcej urzędów
Ponad 50 gmin korzystających z ePłatności w mObywatelu i 82 tys. zrealizowanych transakcji – to dotychczasowy efekt pilotażu tej usługi prowadzonego od ubiegłego roku. Mieszkańcy uczestniczących w nim gmin mogą przez aplikację i portal płacić m.in. podatek od nieruchomości czy podatek rolny albo uiszczać opłaty za śmieci. Do opcji opłacania zobowiązań administracyjnych wkrótce dojdą także płatności z inicjatywy użytkownika, czyli np. opłaty skarbowe ponoszone przy okazji załatwiania różnych spraw urzędowych. Trwają także prace nad wdrożeniem kolejnych metod płatności – do BLIK-a właśnie dołączyły karty płatnicze, a następne będą cyfrowe portfele, czyli Google Pay i Apple Pay.
Ochrona środowiska
Beton z alg czy szkło fotowoltaiczne. Ekologiczne innowacje zmieniają sektor budowlany
![](https://www.newseria.pl/files/11111/bojec-materialy-foto,w_133,r_png,_small.png)
Sektor budynków i budownictwa jest największym emitentem gazów cieplarnianych, odpowiadając za 37 proc. globalnych emisji – wynika z danych ONZ. Tradycyjne materiały budowlane, takie jak beton czy cegły, są stopniowo udoskonalane, aby jak najlepiej odpowiadać na wyzwania środowiskowe. – Większość producentów, szczególnie tych dużych, skupia się na tym, aby obniżać koszty ekologiczne produkcji materiałów, tak żeby konsumenci otrzymywali produkt bardziej zrównoważony – ocenia Tomasz Bojęć, partner zarządzający w ThinkCo. Z drugiej strony na rynek wchodzą innowacje, które stosowane w większej skali będą stopniowo zazieleniać budownictwo.
Partner serwisu
Szkolenia
![](https://www.newseria.pl/files/11111/ramka-prawa-akademia-newser_1,w_274,_small.jpg)
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.