Tysiące dorosłych kobiet w spektrum autyzmu nie ma właściwej diagnozy. To napędza kolejne problemy zdrowotne i społeczne

Dane NFZ wskazują na dużą dysproporcję w diagnozowaniu spektrum autyzmu wśród płci. Dziewczynki dostają taką diagnozę znacznie później niż chłopcy albo w ogóle jej nie otrzymują, co skutkuje tym, że w grupie wiekowej 35+ odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, że bez tej diagnozy żyją tysiące dorosłych Polek, przez co nie znają one źródła swoich problemów – alarmuje Fundacja JiM i podkreśla, że winne tym dysproporcjom mogą być stosowane narzędzia diagnostyczne i inny sposób ekspresji kobiecego autyzmu.

– WHO mówi o tym, że na świecie jedna osoba na sto jest autystyczna i w Polsce powoli zbliżamy się do tego wskaźnika, zwłaszcza u dzieci. Natomiast ciągle jeszcze jest widoczna bardzo duża dysproporcja, jeżeli chodzi o diagnozę kobiet. Kiedyś była ona ogromna, jedna dziewczynka na ośmiu lub dziesięciu chłopców, teraz zbliżamy się już do proporcji jedna na czterech. Według badań ciągle jeszcze nie jest to biologiczna granica, czyli ciągle jest dużo do zrobienia. Dziewczynki niestety dostają diagnozę później albo w ogóle jej nie otrzymują – mówi agencji Newseria Biznes Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia, przytaczanych przez fundację, do 2021 roku zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu – w tym ponad 67,8 tys. mężczyzn oraz 18,7 tys. kobiet. Nawet w najlepiej zdiagnozowanej grupie wiekowej, czyli wśród dzieci i nastolatków (0–17 lat), diagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To oznacza, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8 proc.), a w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53 proc.

– Różnica w diagnozowaniu dziewczynek i chłopców czy kobiet i mężczyzn wynika częściowo z używanych narzędzi diagnostycznych, które były opracowane na grupach badawczych z chłopcami. Różnica wynika też częściowo ze sposobu kształcenia diagnostów, psychologów i lekarzy, dlatego że we wszystkich podręcznikach, ze względu też na to, że te badania były prowadzone na chłopcach, przykłady także są na chłopcach – wyjaśnia Tomasz Michałowicz. – Przykładowo jedną z cech charakterystycznych jest to, że osoby w spektrum autyzmu jako małe dzieci nie bawią się zabawkami w sposób wyobrażeniowy, tylko np. segregują je. W podręczniku jest chłopiec, który ustawia samochodziki jeden za drugim w zależności od wielkości. Więc jeśli lekarz czy psycholog widzi chłopca z takim objawem, kojarzy to z autyzmem. Natomiast jeżeli dziewczynka segreguje lalki, to mu się nie kojarzy, dlatego że w podręczniku były samochodziki. To drobny przykład, ale on bardzo obrazuje, jak te badania prowadzone na chłopcach wpłynęły na kształcenie czy narzędzia.

Kolejnym czynnikiem, który opóźnia diagnozę kobiecego autyzmu, może być także inny sposób jego wyrażania. Chociaż kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to ich ekspresja może się różnić od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Może to wynikać z większej presji społecznej dotyczącej wychowania dziewcząt, przez co starają się one dopasowywać do konkretnej sytuacji.

– Przez to, że społeczeństwo wymusza na kobietach dostosowywanie się, że mają być grzecznymi dziewczynkami, a potem kobietami, to potrafią one nieco „maskować” swoje objawy, zwłaszcza tzw. osoby wysoko funkcjonujące. Co to znaczy maskować? Na przykład w sytuacji społecznej zaśmiać się z żartu, mimo że się go nie rozumie. Czyli uczą się, że w danej sytuacji trzeba się zachować tak czy inaczej, choć nie do końca rozumieją, dlaczego grupa tak się zachowuje – mówi prezes Fundacji JiM.

Jego zdaniem wszystkie te czynniki powodują to, że o ile chłopcy otrzymują diagnozę w wieku średnio 2–4 lata, o tyle u dziewczynek jest to 8–10 lat, a wiele z nich w ogóle żyje bez diagnozy. Widać to w danych statystycznych NFZ dotyczących starszych grup wiekowych.

Odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu w wieku 18–34 lata jest na poziomie tylko 0,26 proc. (dla całej populacji wynosi on 0,59 proc.), natomiast dramatycznie spada on wśród kobiet po 35. roku życia – tutaj wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, jak podaje fundacja, że tylko ok. 300 kobiet 35+ ma w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia.

– Konsekwencją tego, że kobiety dostają diagnozę później, jest to, że nie znają źródła swoich problemów i mają trudności w relacjach z ludźmi, bo jest to cecha diagnostyczna. Nie rozumieją i nie wiedzą dlaczego, zaczynają podejrzewać, że być może coś jest z nimi nie tak, że być może są złymi osobami. To często wpędza w problemy związane ze zdrowiem psychicznym, lękami, depresją, próbami samobójczymi – mówi Tomasz Michałowicz.

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji czy uczenia się. Towarzyszy osobie przez całe życie, ale podjęcie właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Ważny jest więc także czas postawienia diagnozy i dobrania leczenia. To ma później wpływ na dobry rozwój dziecka, a następnie na samodzielną dorosłość i aktywność zawodową.

– Jest też grupa osób autystycznych, które jednocześnie mają upośledzenie umysłowe. Wśród nich łatwiej o diagnozę, bo ten objaw jest wyraźniejszy, zwłaszcza kiedy dziecko rośnie, widać różnicę. Jednak tutaj dziewczynki też dostają diagnozę nieco później i tracą dwa–trzy lata konieczne na terapię – podkreśla prezes Fundacji JiM.

Jak zaznaczają psychologowie, część niezdiagnozowanych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Jednak wiele osób zmaga się z traumami, jakich doświadczyły w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki.

– W Fundacji JiM postulujemy, żeby stworzyć zalecenia dotyczące standardów diagnostycznych. Zależy nam na tym, żeby to były zalecenia, a nie twarde standardy, czyli żeby jednak zostawić swobodę lekarzom i psychologom – mówi Tomasz Michałowicz. – W większości wypadków w psychiatrii w Polsce narzędzia przy diagnozie autyzmu nie są używane, przez co diagnoza staje się bardzo nieobiektywna i bardziej narażona na uprzedzenia związane z płcią. Wtedy właśnie kobiety nie dostają diagnozy, borykają się z trudnym dostępem, są odsyłane od lekarza do lekarza. Wydaje się, że oprócz zwiększenia świadomości, nad czym pracujemy, wprowadzenie zaleceń co do standardów diagnozy i uświadomienie, że są narzędzia i można ich używać, bardzo by mogło poprawić sytuację kobiet.

Prowadzona przez fundację kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niewystarczającego zdiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych.