Mówi: | dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii Jakub Walicki, wiceprezes zarządu Fundacji NeuroPozytywni |
Chorzy na epilepsję boją się do niej przyznawać. Mimo że większość z nich normalnie funkcjonuje, to ze wstydu wycofują się z życia społecznego
W Polsce żyje ok. 300 tys. chorych na epilepsję. Jeżeli znajdują się pod stałą opieką lekarską, mogą prowadzić w pełni normalne życie. Problemem jest jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powoduje, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego. – Choroba ta może się pojawić u każdego z nas, w każdym momencie życia. I nigdy nie wiadomo, jaki będzie miała przebieg – mówi dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. W ubiegłym tygodniu została zainicjowana ogólnopolska akcja „Nie jesteś sam, nie jesteś sama – kampania na rzecz osób chorych na epilepsję", której celem jest zmiana stereotypów dotyczących padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę.
– Największym problemem społecznym w Polsce dotyczącym epilepsji jest wstyd i strach przed przyznaniem się, że jestem chory/chora na epilepsję. Grupy epileptyczne to są najmniejsze grupy otwarte w mediach społecznościowych – mówi agencji Newseria Biznes Jakub Walicki, wiceprezes fundacji NeuroPozytywni.
Epilepsja, powszechnie nazywana też padaczką, jest jednym z najczęściej występujących schorzeń neurologicznych. Objawia się przede wszystkim występowaniem tzw. napadów, które są efektem przejściowych zaburzeń czynności mózgu wywołanych nagłymi i nadmiernymi wyładowaniami elektrycznymi w komórkach nerwowych. Wbrew powszechnym wyobrażeniom napadom padaczkowym nie zawsze towarzyszą gwałtowne ruchy lub drgawki. Chory może w tym czasie np. doświadczać omamów węchowych lub słuchowych, atakowi może też towarzyszyć utrata przytomności, nieruchome spojrzenie albo mimowolne, powtarzające się gesty.
– Z epilepsją żyje się o tyle ciężko, że funkcjonuje pewien stereotyp postrzegania chorego z padaczką – on nie powinien pracować, nie powinien chodzić do dobrej szkoły, nie powinien zajmować odpowiedniego stanowiska, nie powinien mieć dzieci, nie powinien tego czy tamtego. To są oczywiście nieprawdziwe stereotypy. Jeśli spojrzymy na badania i fakty, w grupie chorych z padaczką mamy taki sam odsetek osób z wyższym wykształceniem jak w ogóle populacji. Nieprawdą jest więc to, że ci chorzy nie mogą pracować, uczyć się czy normalnie funkcjonować – mówi dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
Według danych Ministerstwa Zdrowia w Polsce jest ok. 300 tys. chorych na epilepsję, a każdego roku diagnozuje się średnio 27 tys. nowych zachorowań. Co istotne, jeśli pacjent z padaczką jest pod stałą opieką lekarską, może prowadzić niemal w pełni normalne życie. Pewne ograniczenia mogą dotyczyć np. możliwości prowadzenia pojazdów. Problemami są jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powodują, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego.
– Myślę, że to zależy od społeczeństwa w danym kraju. Jeżeli społeczeństwo jest otwarte, przyjmuje różne osoby, to wtedy chorym żyje się lepiej – mówi prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Z różnego rodzaju badań wynika jednak, że w Polsce stopień akceptacji chorych z padaczką wcale nie jest najniższy. W innych krajach, jak np. Francja, bywał dużo gorszy.
Jak podkreśla, epilepsja często jest kojarzona – i stąd też jej negatywne postrzeganie – z tzw. lekooporną padaczką z ciężkim przebiegiem, w której u pacjentów dochodzi m.in. do niedowładów czy uszkodzenia mózgu. Są to jednak skrajne przypadki.
– My przez ten pryzmat patrzymy na chorych, którzy w ogóle nie mają napadów. Aż 2/3 pacjentów z padaczką może w ogóle nie mieć napadów i oni żyją całkiem normalnie. Jedna rzecz, muszą tylko mieć dobre leki i muszą umieć te leki przyjmować – podkreśla dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak.
Statystyki pokazują, że wśród pacjentów z epilepsją jednym z najczęstszych następstw tej choroby są emocjonalne problemy zdrowotne. Częściej mają problemy psychiczne, zwłaszcza depresję, odczuwają stany lękowe i mają myśli samobójcze. Mogą one wynikać nie tylko z przyjmowanych leków, ale i trudności życiowych związanych z samą chorobą czy właśnie negatywnym postrzeganiem przez otoczenie.
– Ktoś w pracy czy w szkole zawsze powinien wiedzieć o chorobie, żeby wiedzieć, jak pomóc. Nie powinno się jej sztucznie ukrywać. Wiem, że to jest bardzo trudne, bo większość pacjentów przychodzi i mówi: „ja nie chcę o tym rozmawiać, bo mnie zwolnią, bo nie pozwolą mi się uczyć, bo będą się śmiać, bo będą źle podchodzić”. Oni nie chcą mówić o chorobie dlatego, że ktoś ich odrzuca – i to jest problemem. Tu trzeba jednak zmienić społeczeństwo, a nie tę grupę chorych. Oni chcą normalnie funkcjonować, nie chcą być wykluczeni – mówi profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.
Eksperci podkreślają, że uprzedzenia i stereotypy na temat padaczki na ogół wynikają po prostu z niewiedzy. Dlatego w tym tygodniu wystartowała ogólnopolska kampania edukacyjna „Nie jesteś sam, nie jesteś sama” na rzecz osób chorych na epilepsję, której celem jest budowanie świadomości na temat padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę. Jej inicjatorem jest fundacja NeuroPozytywni.
– Celem kampanii „Nie jesteś sam, nie jesteś sama” jest to, aby osoby zmagające się z tą chorobą nie były pozostawione same sobie. Ludzie cierpiący na epilepsję często są stygmatyzowani, boją się nawet przyznać, że są chorzy. I ta kampania ma służyć temu, aby tej drugiej stronie otworzyć oczy – mówi Jakub Walicki.
Eksperci przypominają, że na padaczkę może zachorować każdy. Poza czynnikami genetycznymi epilepsję mogą bowiem wywołać m.in. choroby zakaźne takie jak np. zapalenie opon mózgowych albo przebyty udar, który jest częstą przyczyną rozwoju padaczki u osób w wieku powyżej 35 lat. Padaczka może być też wywołana np. guzem mózgu, krwotokiem podpajęczynówkowym albo wypadkiem, podczas którego doszło do uszkodzenia mózgu.
Czytaj także
- 2024-09-27: Zmiany klimatu zagrażają produkcji kawy. Susze pogłębiają trudną sytuację rolników
- 2024-09-10: Rośnie ryzyko wzrostu skali bezdomności wśród uchodźców z Ukrainy. W najtrudniejszej sytuacji są osoby z niepełnosprawnościami czy Romowie
- 2024-09-03: Edukacja zdrowotna za rok będzie nowym przedmiotem. Już teraz ma się jednak znaleźć wśród priorytetów szkół
- 2024-09-06: Bajkoterapia może być skutecznym narzędziem edukacyjnym. Wspiera rozwój emocjonalny u dziecka i pomaga mu radzić sobie z codziennymi problemami
- 2024-08-14: Ostatni moment na przyjęcie standardów ochrony małoletnich w placówkach pracujących z dziećmi. Przepisy mają pomóc walczyć ze zjawiskiem przemocy wobec najmłodszych
- 2024-07-11: Świadomość społeczna na temat ryzyka publikowania wizerunków dzieci w internecie nadal bardzo niska. UODO apeluje o ostrożność
- 2024-07-31: Osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie czekają na ustawę o asystencji osobistej. Dzięki niej może wzrosnąć zainteresowanie pracą w tym zawodzie
- 2024-06-21: Szkoły nie przygotowują uczniów na wejście w dorosłość. Oceny wciąż ważniejsze od kompetencji przyszłości i kreatywności
- 2024-06-27: Rośnie skala wykorzystywania seksualnego dzieci przez internet. Ofiarami padają nawet kilkulatkowie
- 2024-06-11: Młodzi przed trzydziestką odnoszą sukcesy w polskiej nauce. Setka najzdolniejszych otrzymała właśnie stypendia
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Farmacja
Szybko rośnie liczba osób z ostrą infekcją układu oddechowego, w tym grypy. Szczyt zachorowań przypadnie już na drugą połowę października
Centrum e-Zdrowia podaje, że od początku września odnotowano blisko 1,8 mln porad ambulatoryjnych udzielonych z powodu ostrych infekcji układu oddechowego, w tym grypy. Najlepszą metodą walki z chorobą jest szczepionka – najlepiej przyjęta między wrześniem a listopadem. Wciąż jednak na taki krok decyduje się zaledwie kilka procent Polaków, tymczasem grypa jest jedną z 10 najczęstszych przyczyn zgonów u osób powyżej 65. roku życia.
Transport
Branża lotnicza zmaga się z niedoborem kadr. Brakuje przede wszystkim mechaników lotniczych
Według Alton Aviation Consultancy koszty naprawy i remontów silników wzrosły z 31 mld dol. przed pandemią do 58 mld dol. w tym roku. Rośnie też zapotrzebowanie na pracowników – w ciągu najbliższych 20 lat na świecie będzie potrzebnych niemal 770 tys. mechaników lotniczych. Tylko w Polsce już teraz brakuje kilku tysięcy wyspecjalizowanego personelu. – Brak kadr spowalnia nasz rozwój. Obecnie potrzebujemy kilkuset wyspecjalizowanych osób – ocenia Aleksandra Juda, prezes LOT Aircraft Maintenance Services.
Problemy społeczne
Obecna technologia sztucznej inteligencji nie stanowi zagrożenia dla istnienia ludzkości. Nie jest zdolna do samodzielnego myślenia i planowania
Duże modele językowe, takie jak ChatGPT, nie potrafią samodzielnie nabywać nowych umiejętności, rozumować czy planować. Nie stanowią więc egzystencjalnego zagrożenia dla ludzkości – dowiedli naukowcy, którzy przeanalizowali możliwości dużych modeli językowych właśnie pod takim kątem. Nie oznacza to jednak, że narzędzia te nie stanowią żadnego zagrożenia. Wykorzystane niewłaściwie już dziś służą chociażby do szerzenia dezinformacji.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.