Newsy

Chorzy na epilepsję boją się do niej przyznawać. Mimo że większość z nich normalnie funkcjonuje, to ze wstydu wycofują się z życia społecznego

2022-05-05  |  06:10
Mówi:dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii
Jakub Walicki, wiceprezes zarządu Fundacji NeuroPozytywni

W Polsce żyje ok. 300 tys. chorych na epilepsję. Jeżeli znajdują się pod stałą opieką lekarską, mogą prowadzić w pełni normalne życie. Problemem jest jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powoduje, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego. – Choroba ta może się pojawić u każdego z nas, w każdym momencie życia. I nigdy nie wiadomo, jaki będzie miała przebieg – mówi dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. W ubiegłym tygodniu została zainicjowana ogólnopolska akcja „Nie jesteś sam, nie jesteś sama – kampania na rzecz osób chorych na epilepsję", której celem jest zmiana stereotypów dotyczących padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę.

 Największym problemem społecznym w Polsce dotyczącym epilepsji jest wstyd i strach przed przyznaniem się, że jestem chory/chora na epilepsję. Grupy epileptyczne to są najmniejsze grupy otwarte w mediach społecznościowych – mówi agencji Newseria Biznes Jakub Walicki, wiceprezes fundacji NeuroPozytywni.

Epilepsja, powszechnie nazywana też padaczką, jest jednym z najczęściej występujących schorzeń neurologicznych. Objawia się przede wszystkim występowaniem tzw. napadów, które są efektem przejściowych zaburzeń czynności mózgu wywołanych nagłymi i nadmiernymi wyładowaniami elektrycznymi w komórkach nerwowych. Wbrew powszechnym wyobrażeniom napadom padaczkowym nie zawsze towarzyszą gwałtowne ruchy lub drgawki. Chory może w tym czasie np. doświadczać omamów węchowych lub słuchowych, atakowi może też towarzyszyć utrata przytomności, nieruchome spojrzenie albo mimowolne, powtarzające się gesty.

– Z epilepsją żyje się o tyle ciężko, że funkcjonuje pewien stereotyp postrzegania chorego z padaczką – on nie powinien pracować, nie powinien chodzić do dobrej szkoły, nie powinien zajmować odpowiedniego stanowiska, nie powinien mieć dzieci, nie powinien tego czy tamtego. To są oczywiście nieprawdziwe stereotypy. Jeśli spojrzymy na badania i fakty, w grupie chorych z padaczką mamy taki sam odsetek osób z wyższym wykształceniem jak w ogóle populacji. Nieprawdą jest więc to, że ci chorzy nie mogą pracować, uczyć się czy normalnie funkcjonować – mówi dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Według danych Ministerstwa Zdrowia w Polsce jest ok. 300 tys. chorych na epilepsję, a każdego roku diagnozuje się średnio 27 tys. nowych zachorowań. Co istotne, jeśli pacjent z padaczką jest pod stałą opieką lekarską, może prowadzić niemal w pełni normalne życie. Pewne ograniczenia mogą dotyczyć np. możliwości prowadzenia pojazdów. Problemami są jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powodują, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego.

Myślę, że to zależy od społeczeństwa w danym kraju. Jeżeli społeczeństwo jest otwarte, przyjmuje różne osoby, to wtedy chorym żyje się lepiej – mówi prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Z różnego rodzaju badań wynika jednak, że w Polsce stopień akceptacji chorych z padaczką wcale nie jest najniższy. W innych krajach, jak np. Francja, bywał dużo gorszy.

Jak podkreśla, epilepsja często jest kojarzona – i stąd też jej negatywne postrzeganie – z tzw. lekooporną padaczką z ciężkim przebiegiem, w której u pacjentów dochodzi m.in. do niedowładów czy uszkodzenia mózgu. Są to jednak skrajne przypadki.

– My przez ten pryzmat patrzymy na chorych, którzy w ogóle nie mają napadów. Aż 2/3 pacjentów z padaczką może w ogóle nie mieć napadów i oni żyją całkiem normalnie. Jedna rzecz, muszą tylko mieć dobre leki i muszą umieć te leki przyjmować – podkreśla dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak.

Statystyki pokazują, że wśród pacjentów z epilepsją jednym z najczęstszych następstw tej choroby są emocjonalne problemy zdrowotne. Częściej mają problemy psychiczne, zwłaszcza depresję, odczuwają stany lękowe i mają myśli samobójcze. Mogą one wynikać nie tylko z przyjmowanych leków, ale i trudności życiowych związanych z samą chorobą czy właśnie negatywnym postrzeganiem przez otoczenie.

– Ktoś w pracy czy w szkole zawsze powinien wiedzieć o chorobie, żeby wiedzieć, jak pomóc. Nie powinno się jej sztucznie ukrywać. Wiem, że to jest bardzo trudne, bo większość pacjentów przychodzi i mówi: „ja nie chcę o tym rozmawiać, bo mnie zwolnią, bo nie pozwolą mi się uczyć, bo będą się śmiać, bo będą źle podchodzić”. Oni nie chcą mówić o chorobie dlatego, że ktoś ich odrzuca – i to jest problemem. Tu trzeba jednak zmienić społeczeństwo, a nie tę grupę chorych. Oni chcą normalnie funkcjonować, nie chcą być wykluczeni – mówi profesor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

Eksperci podkreślają, że uprzedzenia i stereotypy na temat padaczki na ogół wynikają po prostu z niewiedzy. Dlatego w tym tygodniu wystartowała ogólnopolska kampania edukacyjna „Nie jesteś sam, nie jesteś sama” na rzecz osób chorych na epilepsję, której celem jest budowanie świadomości na temat padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę. Jej inicjatorem jest fundacja NeuroPozytywni.

Celem kampanii „Nie jesteś sam, nie jesteś sama” jest to, aby osoby zmagające się z tą chorobą nie były pozostawione same sobie. Ludzie cierpiący na epilepsję często są stygmatyzowani, boją się nawet przyznać, że są chorzy. I ta kampania ma służyć temu, aby tej drugiej stronie otworzyć oczy – mówi Jakub Walicki.

Eksperci przypominają, że na padaczkę może zachorować każdy. Poza czynnikami genetycznymi epilepsję mogą bowiem wywołać m.in. choroby zakaźne takie jak np. zapalenie opon mózgowych albo przebyty udar, który jest częstą przyczyną rozwoju padaczki u osób w wieku powyżej 35 lat. Padaczka może być też wywołana np. guzem mózgu, krwotokiem podpajęczynówkowym albo wypadkiem, podczas którego doszło do uszkodzenia mózgu.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

IT i technologie

Konkurencyjność polskiego sektora IT powoli spada. W tym roku palmę pierwszeństwa w regionie przejęła Estonia

– Polska jest największą gospodarką w Europie Środkowo-Wschodniej, więc tutejszy sektor IT wielkościowo jest też największym w regionie. Niestety konkurencyjność tego sektora zaczyna powoli spadać – mówi Andrew Wrobel, założyciel  i partner think-tanku Emerging Europe. W jego tegorocznym rankingu „Future of IT 2022” Polska spadła z pozycji lidera na drugie miejsce, ustępując Estonii. Coraz większymi konkurentami dla tutejszego rynku IT są też Rumunia i Bułgaria, które dysponują dużym zasobem talentów. Polska wciąż ma jednak szansę pozostać liderem, o ile otworzy się na kadry spoza regionu CEE.

Handel

Nawet 2/3 polskich firm padło ofiarą nadużyć i przestępstw gospodarczych. Co piąta nawet nie zgłasza tego organom ścigania

Jak wynika z badań przeprowadzonych przez Stowarzyszenie AntiFraud, nawet 2/3 polskich firm w ciągu ostatnich 10 lat swojej działalności zetknęło się z przestępstwem gospodarczym. Co czwarta zadeklarowała, że jej straty z tego tytułu przekroczyły 1 mln zł. Skala problemu jest coraz większa, co może też świadczyć o słabości systemu i działań podejmowanych przez organy ścigania. Poszkodowane firmy często są odsyłane na drogę roszczeń cywilnych i mają poczucie braku wsparcia ze strony państwa. Co piąta nawet nie zadaje sobie trudu, aby zgłosić to, że padła ofiarą przestępstwa gospodarczego. Z drugiej strony polskie firmy są też kiepsko przygotowane do radzenia sobie z nimi.

Handel

Co drugi Polak już ograniczył spożycie mięsa. Rośnie apetyt konsumentów na żywność pochodzenia roślinnego

Połowa Polaków deklaruje, że ograniczyła w swoim menu ilość spożywanych produktów pochodzenia zwierzęcego – wynika z badania SW Research dla Fundacji ProVeg. Konsumenci są coraz bardziej świadomi, że dieta bardziej roślinna może mieć pozytywne przełożenie na zdrowie, ale też na środowisko. W odpowiedzi na ten trend na sklepowych półkach pojawia się coraz więcej roślinnych produktów nowej generacji. Do swojej oferty dodają ją także producenci dotąd skoncentrowani na mięsie. – Wydaje mi się, że będzie miejsce zarówno dla dobrej jakości mięsa i jego przetworów, jak również dla produktów roślinnych – mówi prezes Grupy Olewnik Anna Olewnik-Mikołajewska.

Współpraca

Obsługa konferencji prasowych

Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.

Partner serwisu

Instytut Monitorowania Mediów

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.