Mówi: | Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info Michał Woroch, pacjent z SMA, prezes Fundacji „Krok po kroku" Agata Roczniak, pacjentka z SMA, prezeska Fundacji „Diversum” Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych |
Osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą być samodzielne, aktywne zawodowo i społecznie. Warunkiem jest dostęp do optymalnego leczenia
Pacjenci z chorobami neurologicznymi, typu stwardnienie rozsiane (SM) czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA), są w wielu przypadkach dotknięci znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności ruchowej, która często ogranicza ich codzienne funkcjonowanie. W wielu przypadkach właściwe pokierowanie ścieżką leczenia, zapewniającą optymalny dostęp do leków czy form ich podania, prowadzi chorych do większej samodzielności i sprawczości. Przykładem dobrze zaopiekowanych pacjentów mających zapewnione właściwe leczenie, które przynosi wymierne korzyści i widoczne efekty terapeutyczne, są chorzy na SMA. Podejmują oni wyzwania zawodowe i nie boją się realizować swoich marzeń. Takiej możliwości wciąż nie mają potrzebujący pacjenci z SM, którzy czekają na refundację wszystkich zarejestrowanych opcji terapeutycznych w formie podskórnej, ułatwiających im prowadzenie normalnego życia zawodowego i społecznego.
Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą neurologiczną, która zazwyczaj dotyka ludzi młodych. Choruje na nią ok. 50 tys. osób w Polsce. To przewlekła choroba zapalno-demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego, z okresami zaostrzeń i remisji, która może prowadzić do poważnej niesprawności. SM nie wyklucza jednak normalnego funkcjonowania, zakładania rodziny czy aktywności zawodowej.
– Rokowania w stwardnieniu rozsianym w ostatnich kilku latach diametralnie się zmieniły. Kiedyś była to choroba prowadząca niejednokrotnie do ciężkiej niepełnosprawności, na szczęście dzisiaj już tak nie jest, co jest związane z rozwojem medycyny i dostępem do refundowanych leków w Polsce. Teraz pacjenci, którzy są odpowiednio szybko zdiagnozowani, włączeni do programów lekowych, mogą przez wiele lat prowadzić aktywne życie i realizować się zawodowo – mówi agencji Newseria Biznes Monika Łada, pacjentka z SM, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.
W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane zyskują coraz lepszy dostęp do terapii, co przekłada się na ich rosnącą aktywność zawodową. Obecnie w leczeniu tej choroby zmierza się w kierunku ułatwiania sposobu podawania leku, aby był on jak najbardziej przyjazny pacjentowi. Podanie podskórne to indywidualizacja leczenia, dlatego wielu pacjentów oczekuje możliwości przejścia na mniej inwazyjne i nowocześniejszą formę podania leku, które znacząco wpłynie na jakość życia z chorobą, bez konieczności zmiany terapii, co w przypadku SM jest niezwykle istotne. Niestety obecnie nie wszystkie formy leczenia podskórnego są w Polsce dostępne. Dlatego też pacjenci apelują o rozszerzenie terapii o leki podawane w formie podskórnej, które na razie nie są objęte refundacją.
– Od listopada ubiegłego roku zwiększyła się liczba leków, które mamy do dyspozycji, ale nie wszystko jest w odpowiedniej dla pacjentów formie. Brakuje nam jednego z leków, natalizumabu, w podaniu podskórnym. Wiąże się to dla pacjentów z koniecznością dłuższych pobytów w szpitalu, dłuższego odrywania się od codzienności, od pracy. Gdyby zostało to naprawione i gdyby ten lek został objęty refundacją, wówczas ta codzienność nie wyglądałaby w ten sposób, można by uniknąć długich hospitalizacji – mówi Monika Łada.
O tym, jak może się zmienić życie chorych po włączeniu odpowiednich terapii, świadczy przykład pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Osoby z SMA są często bardzo wykształcone, o ponadprzeciętnej inteligencji. W ankiecie przeprowadzonej w 2022 roku wśród 200 pacjentów i ich opiekunów respondentami były w większości osoby o wyższym wykształceniu, które stanowiły prawie 60 proc. Wysoki jest też poziom aktywności zawodowej pacjentów z tą chorobą – według ubiegłorocznego raportu Modern Healthcare Institute („Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów”) w Polsce czynnych zawodowo jest ponad 60 proc. osób z SMA, a ich wydajność wzrasta wraz z dostępem do leczenia farmakologicznego.
SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do postępującej niepełnosprawności, a bez odpowiedniego leczenia – do przedwczesnej śmierci. Szacuje się, że w Polsce jest obecnie ponad 1,2 tys. chorych z SMA w różnym wieku. W większości przypadków objawy pojawiają się już w okresie niemowlęcym, ale choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych.
– Przyjmowanie właściwego leczenia i rehabilitacja zdecydowanie przekłada się na samodzielność i poczucie sprawczości. Jeszcze kilka lat temu było dla mnie zagadką, czy będę w stanie samodzielnie funkcjonować w normalnym życiu, osobistym czy zawodowym. Dzisiaj wynajmuję mieszkanie, większość czasu właściwie spędzam sam, sam jeżdżę na rehabilitację. I to są rzeczy, których zawsze się bałem, bo nie wiedziałem, czy będę w stanie robić je samodzielnie – mówi chory na SMA Michał Woroch, prezes Fundacji „Krok po kroku”.
Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają leczenie, mogą się rozwijać dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od marca 2022 roku działa program badań przesiewowych w kierunku SMA, którym objęte są wszystkie noworodki. Także odpowiednio leczeni dorośli z SMA, mimo niepełnosprawności, często zakładają rodziny, są w pełni samodzielni i aktywni zawodowo.
– Leczenie, które przyjmuję, mocno wpływa na moje życie. Przed podaniem leku postęp mojej choroby był znaczący. Teraz choroba się zatrzymała, mam więcej siły na aktywności, życie codzienne, praca ma inną jakość – mówi Michał Woroch.
Dla chorych z SMA jeszcze kilka lat temu nie było żadnej terapii – lekarze mogli zalecać tylko leczenie objawowe i rehabilitację, jednak choroba wciąż postępowała. Zmieniło się to w 2016 roku, wraz z pojawieniem się nusinersenu – pierwszego na świecie leku, który okazał się przełomem w leczeniu SMA. Z początkiem 2019 roku został on objęty refundacją również w Polsce, w ramach programu lekowego B.102, a zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia leczeniem zostali objęci wszyscy chorzy na SMA, bez względu na wiek czy stopień zaawansowania choroby. Obecnie program lekowy B.102 jest realizowany w 35 ośrodkach w całej Polsce (w tym 18 pediatrycznych i 17 dla dorosłych). Od września ub.r. włączono do niego dwa kolejne, innowacyjne leki, dzięki czemu Polska znalazła się w grupie czterech krajów – obok Norwegii, Niemiec i Belgii – będących liderami w leczeniu SMA w Europie.
Co istotne, dotychczasowe efekty leczenia dorosłych pacjentów z SMA lekarze określają jako spektakularne, co potwierdzają też badania kliniczne. Badania prowadzone przez ponad dwa lata na grupie 120 pacjentów (średnia wieku wynosiła 31,5 lat, a najstarszy pacjent miał 66 lat) przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM w Warszawie i Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie wykazały, że pacjenci ze wszystkimi typami SMA oprócz zatrzymania postępu choroby odczuli też istotną poprawę funkcjonalną, udokumentowaną u większości pacjentów w pełnym spektrum nasilenia objawów na początku leczenia. U żadnego z chorych nie stwierdzono nieskuteczności terapii, przez cały okres obserwacji nie zauważono też żadnego poważnego zdarzenia niepożądanego, a leczenie było dobrze tolerowane. Polskie obserwacje nie odbiegają pod tym względem od wniosków z badań zagranicznych.
– Rozpoczęłam leczenie w 2020 roku, więc mijają już trzy lata, od kiedy biorę nusinersen, i największy skok dla mojego organizmu zauważyłam już w pierwszych tygodniach. Czułam, że mam więcej energii. Ten lek najbardziej wpłynął jednak na moją wytrzymałość, mogę o wiele dłużej samodzielnie siedzieć bez odczucia, że jest to dla mnie wyczerpujące – mówi chora na SMA Agata Roczniak, prezeska Fundacji „Diversum”.
Przykład obu tych chorób pokazuje, że pacjenci z niepełnosprawnością nie muszą być wykluczeni z rynku pracy, a dostęp do odpowiednich, nowoczesnych terapii pozwala im prowadzić normalną aktywność zawodową.
– Oczywiste jest, że optymalne leczenie pomaga w pracy, ale nie możemy też zapominać o potrzebach pracodawcy, ponieważ nie jest łatwo dopasować osoby z różnymi schorzeniami do rynku pracy, ale jest to wartość najwyższa dla osoby, która zmaga się z niepełnosprawnościami różnego typu, aby wyjść na ten rynek. Jest to ważne, bo te osoby wtedy czują, że żyją, czują, że mogą coś więcej zrobić niż tylko najprostsze czynności w domu, które i tak oczywiście stwarzają im problem, ale mają jakieś dodatkowe zadanie. Ta praca jest najwyższą dla nich formą przygotowania i do życia, i do swoich celów życiowych – mówi Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.
Jak zauważa ekspertka, sytuacja na rynku pracy stopniowo się zmienia i sami pracodawcy są też coraz lepiej przygotowani na ich przyjęcie.
– Pracodawcy zrobili przez ostatnie lata bardzo duży krok w kierunku odpowiedzialności społecznej, potrafią takie osoby z niepełnosprawnościami zatrudniać, dawać szansę wyjścia na wolny rynek pracy. Choć oczywiście wiele jest wciąż do zrobienia – podkreśla Barbara Pokorny.
Czytaj także
- 2023-06-02: Start-upy nie narzekają na brak dostępu do finansowania. Równie ważny jest dla nich mentoring i wsparcie ekspertów
- 2023-05-16: Zatrudnienie w rolnictwie sukcesywnie spada. Zbyt wolno przybywa jednak nierolniczych miejsc pracy na wsi
- 2023-05-29: Ukraińcy coraz bardziej aktywni na polskim rynku pracy. Wyzwaniem pozostaje znajomość polskiego i znalezienie pracy zgodnej z kwalifikacjami
- 2023-05-15: Sztuczna inteligencja pomoże w rozwiązaniu części problemów społecznych. Badacze chcą ją wykorzystać do zwalczania hejtu i dezinformacji
- 2023-06-01: Aż 62 proc. pracowników oczekuje wzrostu wynagrodzenia. Częściej też rozglądają się za nową, lepiej płatną pracą
- 2023-04-27: Rosną inwestycje w start-upy pozytywnego wpływu. Ich celem jest przeciwdziałanie globalnym problemom, zwłaszcza w obszarze klimatu
- 2023-04-26: Innowacje z obszaru diagnostyki i pozyskiwania wodoru wśród Polskich Produktów Przyszłości. Nagrodzone projekty mogą się stać polską wizytówką za granicą
- 2023-05-11: Kreatywność wśród najbardziej pożądanych cech na rynku pracy. Za kilka lat sztuczna inteligencja może to zmienić
- 2023-05-04: Indie przejmują od Chin pałeczkę lidera światowego wzrostu. Na ich korzyść przemawia nie tylko demografia, ale też niskie koszty pracy
- 2023-04-14: Przedsiębiorcy czekają na pieniądze z Krajowego Planu Odbudowy. Każdy miesiąc ich braku zmniejsza możliwość konkurowania z firmami z UE
Transmisje online
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Konsument

Z zamrożenia cen energii skorzysta w tym roku 8 mln gospodarstw domowych. Część z nich ma miesiąc na złożenie wniosku [DEPESZA]
Rolnicy, osoby z niepełnosprawnościami oraz posiadacze Karty Dużej Rodziny muszą pamiętać, że jeszcze tylko do końca czerwca br. mają czas na złożenie wniosków umożliwiających skorzystanie w tym roku z preferencyjnych rozliczeń cen energii ujętych w Tarczy Solidarnościowej. – Wszyscy sprzedawcy udostępniają takie wnioski na swoich stronach internetowych. Należy się jednak spieszyć, ponieważ ostateczny termin mija już za kilka tygodni – podkreśla Włodzimierz Cupryszak, ekspert ds. regulacji Polskiego Komitetu Energii Elektrycznej. Jak wskazuje, pozostałe gospodarstwa domowe nie muszą dopełniać żadnych dodatkowych formalności. W ich przypadku rachunki będą z automatu rozliczane po ubiegłorocznych stawkach.
Bankowość
Uczelnie wyższe coraz bardziej angażują się w walkę z największymi globalnymi wyzwaniami. Kluczowa jest współpraca z biznesem

– Wyzwań, które stoją przed uczelniami, jest dziś wiele i można je zakwalifikować do kilku megatrendów, które zachodzą w całym społeczeństwie – mówi prof. dr hab. Grzegorz Mazurek, rektor Akademii Leona Koźmińskiego. Wśród nich jest cyfrowa transformacja, zmiany klimatu i zrównoważony rozwój społeczny, który pozwoli niwelować nierówności. O wpływie, jaki szkoły wyższe mogą wywierać na społeczeństwa i wspierać je w odpowiedzi na bieżące wyzwania, 700 rektorów z całego świata debatowało podczas spotkania w Walencji. W przyjętej tam deklaracji zobowiązali się m.in. do uwzględniania w badaniach wyzwań globalnych i lokalnych, a także wyposażania studentów w kompetencje, które będą niezbędne w obliczu tych wyzwań w przyszłości. – Na mocy tych zobowiązań współpraca biznesu z uczelniami będzie jeszcze większa i szersza – mówi Wojciech Leśniewski, dyrektor Santander Universidades w Polsce, przedstawiciel organizatora cyklicznych spotkań rektorów.
Współpraca

Obsługa konferencji prasowych
Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.
Finanse
Start-upy nie narzekają na brak dostępu do finansowania. Równie ważny jest dla nich mentoring i wsparcie ekspertów

Polskie start-upy dobrze sobie radzą na europejskim i globalnym rynku, chętnie kierują swoje rozwiązania do dużych firm i korporacji, a ich domeną jest głównie software – wynika z ostatniego raportu Fundacji StartUp Poland. Jak wskazuje założyciel funduszu EEC Ventures Konrad Sitnik, tym, co warunkuje sukces, jest przede wszystkim determinacja founderów i dobry, skalowalny model biznesowy. – Ostatni element do tej układanki to jest mądry inwestor, który poza pieniędzmi zapewni również mentoring i wsparcie intelektualne – mówi ekspert. Taką rolę chce pełnić Tauron, który ze start-upami ściśle współpracuje już od kilku lat, oferując im autorski program akceleracyjny.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.