Mówi: | Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info Michał Woroch, pacjent z SMA, prezes Fundacji „Krok po kroku" Agata Roczniak, pacjentka z SMA, prezeska Fundacji „Diversum” Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych |
Osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą być samodzielne, aktywne zawodowo i społecznie. Warunkiem jest dostęp do optymalnego leczenia
Pacjenci z chorobami neurologicznymi, typu stwardnienie rozsiane (SM) czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA), są w wielu przypadkach dotknięci znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności ruchowej, która często ogranicza ich codzienne funkcjonowanie. W wielu przypadkach właściwe pokierowanie ścieżką leczenia, zapewniającą optymalny dostęp do leków czy form ich podania, prowadzi chorych do większej samodzielności i sprawczości. Przykładem dobrze zaopiekowanych pacjentów mających zapewnione właściwe leczenie, które przynosi wymierne korzyści i widoczne efekty terapeutyczne, są chorzy na SMA. Podejmują oni wyzwania zawodowe i nie boją się realizować swoich marzeń. Takiej możliwości wciąż nie mają potrzebujący pacjenci z SM, którzy czekają na refundację wszystkich zarejestrowanych opcji terapeutycznych w formie podskórnej, ułatwiających im prowadzenie normalnego życia zawodowego i społecznego.
Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą neurologiczną, która zazwyczaj dotyka ludzi młodych. Choruje na nią ok. 50 tys. osób w Polsce. To przewlekła choroba zapalno-demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego, z okresami zaostrzeń i remisji, która może prowadzić do poważnej niesprawności. SM nie wyklucza jednak normalnego funkcjonowania, zakładania rodziny czy aktywności zawodowej.
– Rokowania w stwardnieniu rozsianym w ostatnich kilku latach diametralnie się zmieniły. Kiedyś była to choroba prowadząca niejednokrotnie do ciężkiej niepełnosprawności, na szczęście dzisiaj już tak nie jest, co jest związane z rozwojem medycyny i dostępem do refundowanych leków w Polsce. Teraz pacjenci, którzy są odpowiednio szybko zdiagnozowani, włączeni do programów lekowych, mogą przez wiele lat prowadzić aktywne życie i realizować się zawodowo – mówi agencji Newseria Biznes Monika Łada, pacjentka z SM, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.
W Polsce chorzy na stwardnienie rozsiane zyskują coraz lepszy dostęp do terapii, co przekłada się na ich rosnącą aktywność zawodową. Obecnie w leczeniu tej choroby zmierza się w kierunku ułatwiania sposobu podawania leku, aby był on jak najbardziej przyjazny pacjentowi. Podanie podskórne to indywidualizacja leczenia, dlatego wielu pacjentów oczekuje możliwości przejścia na mniej inwazyjne i nowocześniejszą formę podania leku, które znacząco wpłynie na jakość życia z chorobą, bez konieczności zmiany terapii, co w przypadku SM jest niezwykle istotne. Niestety obecnie nie wszystkie formy leczenia podskórnego są w Polsce dostępne. Dlatego też pacjenci apelują o rozszerzenie terapii o leki podawane w formie podskórnej, które na razie nie są objęte refundacją.
– Od listopada ubiegłego roku zwiększyła się liczba leków, które mamy do dyspozycji, ale nie wszystko jest w odpowiedniej dla pacjentów formie. Brakuje nam jednego z leków, natalizumabu, w podaniu podskórnym. Wiąże się to dla pacjentów z koniecznością dłuższych pobytów w szpitalu, dłuższego odrywania się od codzienności, od pracy. Gdyby zostało to naprawione i gdyby ten lek został objęty refundacją, wówczas ta codzienność nie wyglądałaby w ten sposób, można by uniknąć długich hospitalizacji – mówi Monika Łada.
O tym, jak może się zmienić życie chorych po włączeniu odpowiednich terapii, świadczy przykład pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Osoby z SMA są często bardzo wykształcone, o ponadprzeciętnej inteligencji. W ankiecie przeprowadzonej w 2022 roku wśród 200 pacjentów i ich opiekunów respondentami były w większości osoby o wyższym wykształceniu, które stanowiły prawie 60 proc. Wysoki jest też poziom aktywności zawodowej pacjentów z tą chorobą – według ubiegłorocznego raportu Modern Healthcare Institute („Efekty leczenia SMA w Polsce. Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów”) w Polsce czynnych zawodowo jest ponad 60 proc. osób z SMA, a ich wydajność wzrasta wraz z dostępem do leczenia farmakologicznego.
SMA to rzadka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do postępującej niepełnosprawności, a bez odpowiedniego leczenia – do przedwczesnej śmierci. Szacuje się, że w Polsce jest obecnie ponad 1,2 tys. chorych z SMA w różnym wieku. W większości przypadków objawy pojawiają się już w okresie niemowlęcym, ale choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych.
– Przyjmowanie właściwego leczenia i rehabilitacja zdecydowanie przekłada się na samodzielność i poczucie sprawczości. Jeszcze kilka lat temu było dla mnie zagadką, czy będę w stanie samodzielnie funkcjonować w normalnym życiu, osobistym czy zawodowym. Dzisiaj wynajmuję mieszkanie, większość czasu właściwie spędzam sam, sam jeżdżę na rehabilitację. I to są rzeczy, których zawsze się bałem, bo nie wiedziałem, czy będę w stanie robić je samodzielnie – mówi chory na SMA Michał Woroch, prezes Fundacji „Krok po kroku”.
Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają leczenie, mogą się rozwijać dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od marca 2022 roku działa program badań przesiewowych w kierunku SMA, którym objęte są wszystkie noworodki. Także odpowiednio leczeni dorośli z SMA, mimo niepełnosprawności, często zakładają rodziny, są w pełni samodzielni i aktywni zawodowo.
– Leczenie, które przyjmuję, mocno wpływa na moje życie. Przed podaniem leku postęp mojej choroby był znaczący. Teraz choroba się zatrzymała, mam więcej siły na aktywności, życie codzienne, praca ma inną jakość – mówi Michał Woroch.
Dla chorych z SMA jeszcze kilka lat temu nie było żadnej terapii – lekarze mogli zalecać tylko leczenie objawowe i rehabilitację, jednak choroba wciąż postępowała. Zmieniło się to w 2016 roku, wraz z pojawieniem się nusinersenu – pierwszego na świecie leku, który okazał się przełomem w leczeniu SMA. Z początkiem 2019 roku został on objęty refundacją również w Polsce, w ramach programu lekowego B.102, a zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia leczeniem zostali objęci wszyscy chorzy na SMA, bez względu na wiek czy stopień zaawansowania choroby. Obecnie program lekowy B.102 jest realizowany w 35 ośrodkach w całej Polsce (w tym 18 pediatrycznych i 17 dla dorosłych). Od września ub.r. włączono do niego dwa kolejne, innowacyjne leki, dzięki czemu Polska znalazła się w grupie czterech krajów – obok Norwegii, Niemiec i Belgii – będących liderami w leczeniu SMA w Europie.
Co istotne, dotychczasowe efekty leczenia dorosłych pacjentów z SMA lekarze określają jako spektakularne, co potwierdzają też badania kliniczne. Badania prowadzone przez ponad dwa lata na grupie 120 pacjentów (średnia wieku wynosiła 31,5 lat, a najstarszy pacjent miał 66 lat) przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM w Warszawie i Szpital Specjalistyczny im. L. Rydygiera w Krakowie wykazały, że pacjenci ze wszystkimi typami SMA oprócz zatrzymania postępu choroby odczuli też istotną poprawę funkcjonalną, udokumentowaną u większości pacjentów w pełnym spektrum nasilenia objawów na początku leczenia. U żadnego z chorych nie stwierdzono nieskuteczności terapii, przez cały okres obserwacji nie zauważono też żadnego poważnego zdarzenia niepożądanego, a leczenie było dobrze tolerowane. Polskie obserwacje nie odbiegają pod tym względem od wniosków z badań zagranicznych.
– Rozpoczęłam leczenie w 2020 roku, więc mijają już trzy lata, od kiedy biorę nusinersen, i największy skok dla mojego organizmu zauważyłam już w pierwszych tygodniach. Czułam, że mam więcej energii. Ten lek najbardziej wpłynął jednak na moją wytrzymałość, mogę o wiele dłużej samodzielnie siedzieć bez odczucia, że jest to dla mnie wyczerpujące – mówi chora na SMA Agata Roczniak, prezeska Fundacji „Diversum”.
Przykład obu tych chorób pokazuje, że pacjenci z niepełnosprawnością nie muszą być wykluczeni z rynku pracy, a dostęp do odpowiednich, nowoczesnych terapii pozwala im prowadzić normalną aktywność zawodową.
– Oczywiste jest, że optymalne leczenie pomaga w pracy, ale nie możemy też zapominać o potrzebach pracodawcy, ponieważ nie jest łatwo dopasować osoby z różnymi schorzeniami do rynku pracy, ale jest to wartość najwyższa dla osoby, która zmaga się z niepełnosprawnościami różnego typu, aby wyjść na ten rynek. Jest to ważne, bo te osoby wtedy czują, że żyją, czują, że mogą coś więcej zrobić niż tylko najprostsze czynności w domu, które i tak oczywiście stwarzają im problem, ale mają jakieś dodatkowe zadanie. Ta praca jest najwyższą dla nich formą przygotowania i do życia, i do swoich celów życiowych – mówi Barbara Pokorny, przewodnicząca Rady Krajowej Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych.
Jak zauważa ekspertka, sytuacja na rynku pracy stopniowo się zmienia i sami pracodawcy są też coraz lepiej przygotowani na ich przyjęcie.
– Pracodawcy zrobili przez ostatnie lata bardzo duży krok w kierunku odpowiedzialności społecznej, potrafią takie osoby z niepełnosprawnościami zatrudniać, dawać szansę wyjścia na wolny rynek pracy. Choć oczywiście wiele jest wciąż do zrobienia – podkreśla Barbara Pokorny.
Czytaj także
- 2023-05-16: Zatrudnienie w rolnictwie sukcesywnie spada. Zbyt wolno przybywa jednak nierolniczych miejsc pracy na wsi
- 2023-05-29: Ukraińcy coraz bardziej aktywni na polskim rynku pracy. Wyzwaniem pozostaje znajomość polskiego i znalezienie pracy zgodnej z kwalifikacjami
- 2023-05-15: Sztuczna inteligencja pomoże w rozwiązaniu części problemów społecznych. Badacze chcą ją wykorzystać do zwalczania hejtu i dezinformacji
- 2023-04-27: Rosną inwestycje w start-upy pozytywnego wpływu. Ich celem jest przeciwdziałanie globalnym problemom, zwłaszcza w obszarze klimatu
- 2023-04-26: Innowacje z obszaru diagnostyki i pozyskiwania wodoru wśród Polskich Produktów Przyszłości. Nagrodzone projekty mogą się stać polską wizytówką za granicą
- 2023-05-11: Kreatywność wśród najbardziej pożądanych cech na rynku pracy. Za kilka lat sztuczna inteligencja może to zmienić
- 2023-05-04: Indie przejmują od Chin pałeczkę lidera światowego wzrostu. Na ich korzyść przemawia nie tylko demografia, ale też niskie koszty pracy
- 2023-04-14: Przedsiębiorcy czekają na pieniądze z Krajowego Planu Odbudowy. Każdy miesiąc ich braku zmniejsza możliwość konkurowania z firmami z UE
- 2023-04-04: Niska świadomość szarej strefy wśród graczy w Polsce. Prawie 80 proc. gra w nielegalnych kasynach online [DEPESZA]
- 2023-04-04: W piątek wchodzi w życie nowelizacja Kodeksu pracy. Pracownicy zyskają możliwość 24 dni pracy zdalnej okazjonalnej
Transmisje online
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Edukacja

Ukraińcy coraz bardziej aktywni na polskim rynku pracy. Wyzwaniem pozostaje znajomość polskiego i znalezienie pracy zgodnej z kwalifikacjami
78 proc. Ukraińców przebywających w Polsce pracuje. Odsetek ten jest bardzo wysoki zarówno wśród migrantów przedwojennych, jak i uchodźców, którzy przyjechali do nas po 24 lutego 2022 roku. Polski rynek pracy dobrze sobie poradził z przyjęciem dużej fali nowych pracowników, mało tego, potrzebuje ich jeszcze więcej, szczególnie w okresie prac sezonowych. Ukraińcy wskazują jednak na kilka trudności – wśród nich są wysokie oczekiwania pracodawców, słaba znajomość języka polskiego i praca poniżej zdobytych w ojczyźnie kwalifikacji.
Finanse
Sztuczna inteligencja i cleantech w centrum zainteresowania funduszy VC. Polskie start-upy nieźle sobie radzą w obu tych branżach

– Sztuczna inteligencja i cleantech to w tej chwili dwie kluczowe branże, które są w centrum zainteresowania funduszy venture capital i do nich będą płynąć w nadchodzącym czasie największe środki – ocenia prezes zarządu Orlen VC Marek Garniewski. Statystyki pokazują, że rodzime start-upy dobrze sobie radzą w obu tych branżach. Polska jest już w tej chwili uważana za „zielony” hub technologiczny Europy Środkowo-Wschodniej. Na polskim rynku działa około setki spółek, których działalność jest bezpośrednio związana z SI i które mogą skorzystać na fali popularności tej technologii.
Współpraca

Obsługa konferencji prasowych
Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.
Handel
Wysoka inflacja zachwiała priorytetami konsumentów przy wyborze produktów. „Zielona” zmiana zachodzi jednak także w handlu

Kryteria ESG stają się częścią strategii świata biznesu, w tym także firm z branży handlu detalicznego. Choć w dobie szybko rosnącej inflacji konsumenci uważniej przyglądają się cenom, to kwestie jakości, ekologii i etyki firm będących właścicielami sklepów pozostają dla nich istotne. Pandemia, która spowodowała przerwanie łańcuchów dostaw, przekierowała uwagę logistyków na lokalne źródła zaopatrzenia, a to trend współgrający z ekologią ze względu na ograniczenie śladu węglowego.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.