Przekazywanie danych równie ważne dla medycyny jak dawstwo krwi czy narządów. Polacy budują globalną platformę do wymiany takich informacji

Dzięki tworzonej przez polski start-up platformie osoby, które chcą dla dobra medycyny podzielić się informacjami o swoim zdrowiu, będą mogły to zrobić w bezpieczny sposób. Dane przekazywane przez dawców będą anonimizowane i szyfrowane. Dzięki nim instytuty i ośrodki kliniczne na całym świecie zyskają bazę, na której będzie można m.in. tworzyć algorytmy diagnostyczne czy oceniać skuteczność projektowanych dopiero terapii.

– Data Lake to globalny system dawstwa danych medycznych, taki jak system dawstwa krwi. Każdy pacjent w świadomy sposób może zgodzić się na wykorzystanie swoich danych medycznych na cele badawczo-rozwojowe, zachować nad nimi pełną kontrolę i zostać za to wynagrodzonym. Z drugiej strony to jest pierwszy tego rodzaju system, który pozwala odbiorcom danych, czyli naukowcom z całego świata, w sposób zgodny z prawem, transparentny i demokratyczny mieć dostęp do danych medycznych, których potrzebują do badań nad nowymi formami terapii i diagnostyki – wyjaśnia w rozmowie z agencją Newseria Innowacje Wojciech Sierocki, prezes i współzałożyciel Data Lake.

Rozwiązanie tworzone przez Polaków jest międzynarodową bazą danych medycznych. Pacjenci, którzy chcą przekazać informacje o swoich chorobach i leczeniu, udzielają odpowiednich zgód. Może to zrobić każda osoba pełnoletnia, niezależnie od tego, czy jest zdrowa, czy chora i z jakimi chorobami ewentualnie się zmaga lub jakie leki przyjmuje. Jak podkreśla Wojciech Sierocki, nie ma tu żadnych kryteriów wyłączających przekazanie danych. Na podstawie oświadczeń woli pacjentów szpitale i placówki ochrony zdrowia proszone są o przekazanie danych. Po ich skompletowaniu i zanonimizowaniu Data Lake przekazuje je ośrodkom badawczym.

– Współczesna medycyna to jest medycyna oparta na faktach, medycyna oparta na danych, gdzie w coraz większym zakresie korzystamy z algorytmów sztucznej inteligencji. W zasadzie rozwój każdej technologii medycznej, z której obecnie korzystają profesjonaliści ochrony zdrowia, oparty jest o dane. To dane pozwoliły nam historycznie zwalczyć taką chorobę jak sepsa i to dane będą kluczem do tego, żeby zaadresować wiele wyzwań, przed którymi stoi współczesny system ochrony zdrowia – podkreśla prezes i współzałożyciel Data Lake.

Jak zauważa, dziś główną barierą w szerokim wykorzystaniu danych medycznych jest brak zaufania. Tym, co może niepokoić osoby zastanawiające się nad przystąpieniem do programu, może być kwestia bezpieczeństwa danych. Jak informują twórcy platformy, jest ono zapewnione przez najnowsze technologie kryptograficzne.

– Kluczowa dla rozwoju tego systemu jest technologia blockchain. Pozwala ona zbudować zaufanie między różnymi uczestnikami systemu i w transparentny sposób śledzić wszystkie operacje, które mają miejsce nie tylko na zgodach pacjenta, ale również na samych danych medycznych – uważa ekspert.

Każda operacja związana z danymi jest w systemie szyfrowana i zapisywana w trwały sposób. Przed przekazaniem informacji dalej usuwane są z nich wszelkie dane osobowe, które mogłyby posłużyć do identyfikacji dawcy. Uczestnicy programu otrzymują też token Dawcy Danych – $LAKE, który można wykorzystywać m.in. w głosowaniu nad sprawami związanymi z rozwojem inicjatywy.

– Wyzwaniem, przed którym stoimy obecnie jako społeczeństwo, jest z jednej strony ogromna i coraz bardziej niezaspokojona potrzeba dostępu do danych na potrzeby rozwoju medycyny, a z drugiej strony ochrona prywatności pacjenta. Naszym zdaniem jedynym legalnym, transparentnym i etycznym sposobem do tego, żeby uzyskać dostęp do danych po to, żeby rozwijać nowe technologie, jest idea dawstwa – każdy z nas świadomie godzi się, żeby nasze dane były wykorzystywane dla dobra całego społeczeństwa, ale też dla dobra każdego z nas jako pacjenta, który na koniec dnia ma nadzieję, że będzie leczony bardziej efektywnie, zgodnie z medycyną opartą na danych, zgodnie z tym, co dla niego najlepsze – uważa Wojciech Sierocki.

W ostatnich tygodniach założyciele Data Lake wraz z Fundacją Podaruj Dane prowadzili kampanię w kilku placówkach ochrony zdrowia w Polsce, promując ideę dawstwa danych. System uzyskał już pierwsze zgody i zaczęły do niego spływać dane pacjentów. Jak podkreślają inicjatorzy kampanii, reakcja ludzi wskazuje na to, że są chętni do przekazywania swoich danych medycznych do celów naukowych. W kolejnych etapach pilotażu Data Lake skupi się na powiększaniu sieci placówek medycznych współpracujących z platformą. Twórcy start-upu liczą, że w przyszłości możliwe będzie wyjście także na szeroki rynek europejski. Prowadzą już rozmowy z przedstawicielami Komisji Europejskiej na temat budowanego systemu i prawnych aspektów przekazywania danych medycznych. 

Według Grand View Research rynek analityki danych medycznych w 2021 roku osiągnął obroty ponad 29 mld dol. Do 2030 roku wycena osiągnie pułap niemal 168 mld dol. O możliwościach, na jakie pozwala dawstwo danych, przedstawiciel Data Lake opowiadał podczas jednego z Thursday Gathering, cyklicznych imprez dla społeczności innowatorów. Odbywają się one w każdy czwartek w warszawskim Varso z inicjatywy Fundacji Venture Café Warsaw.