Mówi: | prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor zwyczajny Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią i osób wspierających |
Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.
Na akromegalię – nazywaną „chorobą gigantów" – cierpi w Polsce ok. 2,5 tys. osób. Rocznie rozpoznaje się ok. 200 nowych przypadków, głównie wśród mężczyzn. To rzadkie schorzenie powoduje zmiany w wyglądzie, takie jak pogrubienie palców i kości, przerost żuchwy czy wydłużenie kończyn, jednocześnie siejąc potężne spustoszenie w organizmie. Obecnie w Polsce większość pacjentów jest właściwie leczona. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa chorych na akromegalię, którzy nie mają dostępu do skutecznej terapii. Jesteśmy więc zaledwie o krok od tego, by chorzy z akromegalią w Polsce byli leczeni na europejskim poziomie, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
– Akromegalia jest spowodowana gruczolakiem przysadki. To łagodny guz, który powoduje nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu i objawy spowodowane tą chorobą często na początku są bagatelizowane. Dochodzi do pogrubienia palców, powiększenia żuchwy, przede wszystkim zmienia się wygląd pacjenta. Jeżeli ktoś widzi taką osobę regularnie, często nie zauważa tej różnicy. Natomiast jeżeli pacjent spotyka kogoś po dłuższym czasie – wtedy jest szansa na zauważenie tych zmian. Akromegalia wiąże się jednak nie tylko ze zmianami wyglądu, ale i rożnymi powikłaniami, które jeżeli choroba jest nieleczona, powodują skrócenie długości życia – tłumaczy agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Choroba wymaga włączenia szybkiego i skutecznego leczenia, bowiem nieleczenie akromegalii może skrócić długość życia średnio o 10 lat w porównaniu do populacji ogólnej.
– Nieleczenie akromegalii oznacza przedwczesny zgon. Szacuje się, że chory na akromegalię, który nie jest leczony, może umrzeć 10 lat wcześniej niż jego rówieśnik. Ponadto objawy, które towarzyszą tej chorobie – tj. zmiana wyglądu, deformacje i powikłania metaboliczne – też przyspieszają chorobowość i zwiększają śmiertelność – mówi prof. Marek Bolanowski.
Największym wyzwaniem w leczeniu akromegalii, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach, jest jej wczesne rozpoznanie. Przeciętnie mija od 7 do 10 lat, zanim objawy dają podstawę do rozpoznania akromegalii. Mimo, że są widoczne gołym okiem – choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Zdarza się, że dopiero po kilkunastu latach chory zauważa znaczne zmiany w swoim wyglądzie, a w tym czasie akromegalia sieje już znaczne spustoszenie w organizmie człowieka, powodując m.in. powiększenie serca i wątroby. Jak podkreśla prof. Bolanowski, zbyt późno rozpoznana choroba może prowadzić do powikłań takich jak nadciśnienie, cukrzyca, większe ryzyko udaru mózgu, większa częstotliwość występowania nowotworów i deformacje szkieletu.
– Często ci chorzy wymagają endoprotezowania, są unieruchomieni z powodu trudności w poruszaniu się. Duża część ma też problemy psychologiczne z racji zmiany wyglądu i trudności z funkcjonowaniem w swoim otoczeniu, bo np. są źle oceniani przez sąsiadów czy przypadkowo spotkane osoby – mówi prof. Marek Bolanowski. – Największego wsparcia potrzebują ci chorzy, którzy byli nieskutecznie operowani albo nieskuteczne okazało się u nich napromieniowanie czy dostępne w Polsce leki. Trzeba szacować, że w Polsce może to być nawet 25 proc. pacjentów z rozpoznaniem akromegalii.
Jedyną skuteczną metodą jest operacyjne usunięcie guza przysadki. Niestety metoda ta jest skuteczna tylko w ok. 50 proc. przypadków. Pacjentom, u których okazała się nieskuteczna, pozostaje leczenie farmakologiczne. W Polsce mamy dostęp do leczenia farmakologicznego w I i II linii terapeutycznej. Ok. 25-30 proc. pacjentów nie odpowiada jednak na to leczenie, pozostając bez alternatywnych możliwości leczenia.
– Tutaj jest miejsce dla leków, które są w Polsce niedostępne. Takim lekiem jest antagonista receptora hormonu wzrostu. Jesteśmy chyba wyspą w tej części Europy, ponieważ leki, o których mówię, znane na świecie od 20 lat, są dostępne dla pacjentów nawet w takich krajach jak Rumunia i Bułgaria. W Polsce, według mojej wiedzy, tylko 4 pacjentów otrzymuje ten lek, natomiast staramy się zapewnić im możliwość leczenia występując o ratunkowy dostęp do technologii medycznych – mówi prof. Marek Bolanowski.
O trudnej sytuacji wąskiej grupy chorych na akromegalię mówią także przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów i podkreślają, że tak niewiele brakuje, aby pacjenci ci byli leczeni na europejskim poziomie.
– Oczekujemy od Ministerstwa Zdrowia lepszego dostępu do najnowszych leków leczących akromegalię. Wpisanie na listę refundacyjną leku, który jest w tej chwili dostępny tylko w systemie leczenia ratunkowego, znacznie ułatwiłoby życie tych osób. W tej chwili procedury trwają bardzo długo i powodują, że pacjenci nie są leczeni nawet miesiącami. Natomiast wszyscy chorzy na akromegalię, którzy są nieskutecznie leczeni, w dużo większym stopniu są narażeni m.in. na rozwój raka – dodaje Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią.
Akromegalia jest ogólnoustrojową chorobą, którą nieodłącznie wiąże się z deformacjami wyglądu chorego. Dlatego pacjentom bardzo potrzebna jest także opieka psychologiczna i łatwiejszy dostęp do lekarzy różnych specjalizacji.
– Ponieważ choroba powoduje rozrost rożnych organów ciała, m.in. wątroby, serca i jelit, potrzebujemy opieki specjalistów z tych dziedzin. Szybki dostęp do endokrynologów, kardiologów, hematologów czy proktologów jest dla nas bardzo ważny. Opóźnione leczenie jest groźne dla życia. Jak wiadomo, nieleczona albo nieskutecznie leczona akromegalia skraca życie o 10 lat – podkreśla Katarzyna Marcinkowska.
Czytaj także
- 2024-07-23: Polska wciąż bez strategii transformacji energetyczno-klimatycznej. Zaktualizowanie dokumentów mogłoby przyspieszyć i uporządkować ten proces
- 2024-07-18: Branża tytoniowa alarmuje o drastycznych podwyżkach akcyzy. Są kilkukrotnie wyższe od zaplanowanych do 2027 roku
- 2024-07-22: Przedsiębiorcy czekają na doprecyzowanie przepisów dotyczących Małego ZUS-u Plus. W sądach toczy się ponad 600 spraw z ZUS-em
- 2024-07-17: Pielęgniarki narzekają na przeciążenie pracą i braki kadrowe. Jest to odczuwalne zwłaszcza dla młodego personelu
- 2024-07-18: Organizacje pacjentów borykają się z brakiem finansowania. Ten problem dotyczy całego systemu ochrony zdrowia
- 2024-07-23: Firmy mogą się już ubiegać o fundusze z nowej perspektywy. Opcji finansowania jest wiele, ale nie wszystkie przedsiębiorstwa o tym wiedzą
- 2024-07-09: Poprawa dostępu do finansowania może napędzić innowacje w firmach. Banki będą miały do odegrania ważną rolę w transformacji cyfrowej i energetycznej gospodarki
- 2024-07-12: Dorośli nie umieją rozmawiać o dojrzewaniu ze swoimi dziećmi. Młodzi czerpią wiedzę głównie z internetu
- 2024-07-04: Ukraińcy mają podobne problemy związane z ochroną zdrowia, co Polacy. Problemem jest długi czas oczekiwania na wizytę i wysokie koszty leków
- 2024-06-28: Samorządy mogą liczyć na rekordowe finansowanie w tej perspektywie finansowej UE. Pierwsze środki już do nich trafiają
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Ochrona środowiska
Polska wciąż bez strategii transformacji energetyczno-klimatycznej. Zaktualizowanie dokumentów mogłoby przyspieszyć i uporządkować ten proces
Prace nad nowym Krajowym planem w dziedzinie energii i klimatu powinny, zgodnie z unijnymi zobowiązaniami, zakończyć się w czerwcu br., ale do tej pory nie trafił on do konsultacji społecznych. Trzydzieści organizacji branżowych i społecznych zaapelowało do Ministerstwa Klimatu i Środowiska o przyspieszenie prac nad dokumentem i jego rzetelne konsultacje. Jak podkreśliły, nie powinien on być rozpatrywany tylko jako obowiązek do wypełnienia, lecz również jako szansa na przyspieszenie i uporządkowanie procesu transformacji energetyczno-klimatycznej w kraju. Polska pozostaje jedynym państwem w UE, który nie przedstawił długoterminowej strategii określającej nasz wkład w osiągnięcie neutralności klimatycznej UE do 2050 roku.
Bankowość
Firmy mogą się już ubiegać o fundusze z nowej perspektywy. Opcji finansowania jest wiele, ale nie wszystkie przedsiębiorstwa o tym wiedzą
Dla polskich firm środki UE są jedną z najchętniej wykorzystywanych form finansowania inwestycji i projektów rozwojowych. W bieżącej perspektywie finansowej na lata 2021–2027 Polska pozostanie jednym z największych beneficjentów funduszy z polityki spójności – otrzyma łącznie ok. 170 mld euro, z których duża część trafi właśnie do krajowych przedsiębiorstw. Na to nakładają się również środki z KPO i programów ramowych zarządzanych przez Komisję Europejską. Możliwości finansowania jest wiele, ale nie wszystkie firmy wiedzą, gdzie i jak ich szukać. Tutaj eksperci widzą zadanie dla banków.
Ochrona środowiska
Biznes chętnie inwestuje w OZE. Fotowoltaika na własnym gruncie najchętniej wybieranym rozwiązaniem
Możliwości związanych z inwestowaniem w zieloną energię jest bardzo dużo, jednak to fotowoltaika na własnych gruntach jest najchętniej wybieranym przez biznes rozwiązaniem OZE. Specjaliści zwracają uwagę, że wydłużył się okres zwrotu z takiej inwestycji, mimo tego nadal jest atrakcyjny, szczególnie w modelu PV-as-a-service. Dlatego też firm inwestujących w produkcję energii ze słońca może wciąż przybywać.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.