Newsy

Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.

2019-10-16  |  06:10
Mówi:prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor zwyczajny Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią i osób wspierających

Na akromegalię – nazywaną „chorobą gigantów" – cierpi w Polsce ok. 2,5 tys. osób. Rocznie rozpoznaje się ok. 200 nowych przypadków, głównie wśród mężczyzn. To rzadkie schorzenie powoduje zmiany w wyglądzie, takie jak pogrubienie palców i kości, przerost żuchwy czy wydłużenie kończyn, jednocześnie siejąc potężne spustoszenie w organizmie. Obecnie w Polsce większość pacjentów jest właściwie leczona. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa chorych na akromegalię, którzy nie mają dostępu do skutecznej terapii. Jesteśmy więc zaledwie o krok od tego, by chorzy z akromegalią w Polsce byli leczeni na europejskim poziomie, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. 

– Akromegalia jest spowodowana gruczolakiem przysadki. To łagodny guz, który powoduje nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu i objawy spowodowane tą chorobą często na początku są bagatelizowane. Dochodzi do pogrubienia palców, powiększenia żuchwy, przede wszystkim zmienia się wygląd pacjenta. Jeżeli ktoś widzi taką osobę regularnie, często nie zauważa tej różnicy. Natomiast jeżeli pacjent spotyka kogoś po dłuższym czasie – wtedy jest szansa na zauważenie tych zmian. Akromegalia wiąże się jednak nie tylko ze zmianami wyglądu, ale i rożnymi powikłaniami, które jeżeli choroba jest nieleczona, powodują skrócenie długości życia – tłumaczy agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.

Choroba wymaga włączenia szybkiego i skutecznego leczenia, bowiem nieleczenie akromegalii może skrócić długość życia średnio o 10 lat w porównaniu do populacji ogólnej.

– Nieleczenie akromegalii oznacza przedwczesny zgon. Szacuje się, że chory na akromegalię, który nie jest leczony, może umrzeć 10 lat wcześniej niż jego rówieśnik. Ponadto objawy, które towarzyszą tej chorobie – tj. zmiana wyglądu, deformacje i powikłania metaboliczne – też przyspieszają chorobowość i zwiększają śmiertelność – mówi prof. Marek Bolanowski.

Największym wyzwaniem w leczeniu akromegalii, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach, jest jej wczesne rozpoznanie. Przeciętnie mija od 7 do 10 lat, zanim objawy dają podstawę do rozpoznania akromegalii. Mimo, że są widoczne gołym okiem – choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Zdarza się, że dopiero po kilkunastu latach chory zauważa znaczne zmiany w swoim wyglądzie, a w tym czasie akromegalia sieje już znaczne spustoszenie w organizmie człowieka, powodując m.in. powiększenie serca i wątroby. Jak podkreśla prof. Bolanowski, zbyt późno rozpoznana choroba może prowadzić do powikłań takich jak nadciśnienie, cukrzyca, większe ryzyko udaru mózgu, większa częstotliwość występowania nowotworów i deformacje szkieletu.

– Często ci chorzy wymagają endoprotezowania, są unieruchomieni z powodu trudności w poruszaniu się. Duża część ma też problemy psychologiczne z racji zmiany wyglądu i trudności z funkcjonowaniem w swoim otoczeniu, bo np. są źle oceniani przez sąsiadów czy przypadkowo spotkane osoby – mówi prof. Marek Bolanowski. – Największego wsparcia potrzebują ci chorzy, którzy byli nieskutecznie operowani albo nieskuteczne okazało się u nich napromieniowanie czy dostępne w Polsce leki. Trzeba szacować, że w Polsce może to być nawet 25 proc. pacjentów z rozpoznaniem akromegalii.

Jedyną skuteczną metodą jest operacyjne usunięcie guza przysadki. Niestety metoda ta jest skuteczna tylko w ok. 50 proc. przypadków. Pacjentom, u których okazała się nieskuteczna, pozostaje leczenie farmakologiczne. W Polsce mamy dostęp do leczenia farmakologicznego w I i II linii terapeutycznej. Ok. 25-30 proc. pacjentów nie odpowiada jednak na to leczenie, pozostając bez alternatywnych możliwości leczenia.

– Tutaj jest miejsce dla leków, które są w Polsce niedostępne. Takim lekiem jest antagonista receptora hormonu wzrostu. Jesteśmy chyba wyspą w tej części Europy, ponieważ leki, o których mówię, znane na świecie od 20 lat, są dostępne dla pacjentów nawet w takich krajach jak Rumunia i Bułgaria. W Polsce, według mojej wiedzy, tylko 4 pacjentów otrzymuje ten lek, natomiast staramy się zapewnić im możliwość leczenia występując o ratunkowy dostęp do technologii medycznych – mówi prof. Marek Bolanowski.

O trudnej sytuacji wąskiej grupy chorych na akromegalię mówią także przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów i podkreślają, że tak niewiele brakuje, aby pacjenci ci byli leczeni na europejskim poziomie.

 – Oczekujemy od Ministerstwa Zdrowia lepszego dostępu do najnowszych leków leczących akromegalię. Wpisanie na listę refundacyjną leku, który jest w tej chwili dostępny tylko w systemie leczenia ratunkowego, znacznie ułatwiłoby życie tych osób. W tej chwili procedury trwają bardzo długo i powodują, że pacjenci nie są leczeni nawet miesiącami. Natomiast wszyscy chorzy na akromegalię, którzy są nieskutecznie leczeni, w dużo większym stopniu są narażeni m.in. na rozwój raka – dodaje Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią.

Akromegalia jest ogólnoustrojową chorobą, którą nieodłącznie wiąże się z deformacjami wyglądu chorego. Dlatego pacjentom bardzo potrzebna jest także opieka psychologiczna i łatwiejszy dostęp do lekarzy różnych specjalizacji.

– Ponieważ choroba powoduje rozrost rożnych organów ciała, m.in. wątroby, serca i jelit, potrzebujemy opieki specjalistów z tych dziedzin. Szybki dostęp do endokrynologów, kardiologów, hematologów czy proktologów jest dla nas bardzo ważny. Opóźnione leczenie jest groźne dla życia. Jak wiadomo, nieleczona albo nieskutecznie leczona akromegalia skraca życie o 10 lat – podkreśla Katarzyna Marcinkowska.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Kalendarium

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Handel

Europejska gospodarka nadal będzie spowalniać. Najbliższe miesiące pokażą, w jakim stopniu odbije się to na wzroście polskiego PKB

Gospodarka europejska hamuje i w najbliższych kwartałach będzie mieć problemy z utrzymaniem dodatniego wzrostu gospodarczego – prognozują analitycy BGK. Głównymi winowajcami są Chiny, których gospodarkę coraz bardziej obciążają napięcia handlowe oraz problemy branży motoryzacyjnej. Te dwa czynniki dotkliwie odczuwają zwłaszcza Niemcy. Pogarszająca się kondycja niemieckiej gospodarki jest głównym źródłem spowolnienia w strefie euro, co przekłada się też na tempo wzrostu polskiego PKB. Najbliższe miesiące pokażą, na ile krajowa gospodarka jest odporna na negatywne impulsy z zewnątrz.

Patronaty Newserii

Gala Złote Spinacze 2019

Prawo

Centralny Rejestr Beneficjentów Bezpośrednich ma pomóc walczyć z praniem brudnych pieniędzy. Za brak wpisu grozi kara miliona złotych

Co roku suma wypranych pieniędzy w skali globalnej może sięgać 2–5 proc PKB, czyli nawet 2 bln dol. W Polsce według różnych szacunków skalę problemu ocenia się na nieco ponad 1 proc. PKB. Utworzenie Centralnego Rejestru Beneficjentów Rzeczywistych ma zapobiegać zarówno praniu brudnych pieniędzy, jak i zmniejszyć ryzyko terroryzmu. Wszystkie polskie spółki handlowe mają obowiązek zgłosić do 13 kwietnia 2020 roku informacje o swoich tzw. beneficjentach rzeczywistych. Nowo powstające spółki mają na to 7 dni od zarejestrowania w KRS. Kary za spóźnienie sięgną miliona złotych.

 

Problemy społeczne

Trzykrotna zdobywczyni nagrody Emmy: Coraz więcej kobiet zajmuje stanowiska kierownicze. Także w Polsce mają dobre perspektywy

– Dziś coraz większa uwaga skupiona jest na kobietach i to jest wspaniałe – mówi Rita Cosby, amerykańska dziennikarka, która relacjonowała huragan Katrina, wojnę w Afganistanie, przeprowadzała wywiady z Jaserem Arafatem czy Slobodanem Miloševiciem. Choć jest jeszcze wiele barier do pokonania, kobiety częściej zajmują najważniejsze stanowiska w firmach i w polityce. Dziennikarka podkreśla, że niebawem możemy doczekać się pierwszej kobiety na stanowisku prezydenta USA. – Sukcesy kobiet dają przykład i motywacje kolejnym kobietom, a wzajemne wsparcie buduje silną więź na całe życie – podkreśla dziennikarka.

Konsument

1,5 mln dzieci w Polsce mieszka w tzw. chorych domach. Źle ogrzewane, zawilgocone i niedoświetlone budynki mają olbrzymi wpływ na ich zdrowie

Wilgoć, niska temperatura, brak światła i nadmierny hałas to cztery główne czynniki ryzyka istniejące w tzw. chorych domach. Dzieci, które mieszkają w złych warunkach, a jest ich ok. 1,5 miliona, ponadczterokrotnie częściej cierpią na astmę, alergie, kaszel, świszczący oddech czy atopowe zapalenie skóry. Na takie dolegliwości bardziej niż mieszkańcy bloków narażone są dzieci przebywające w domach jednorodzinnych na obszarach podmiejskich, bo większość takich budynków jest nieodpowiednio ogrzewana i niedoświetlona – wynika z V edycji raportu „Barometr zdrowych domów”, który powstał z inicjatywy Grupy VELUX.