Newsy

Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.

2019-10-16  |  06:10
Mówi:prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor zwyczajny Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią i osób wspierających

Na akromegalię – nazywaną „chorobą gigantów" – cierpi w Polsce ok. 2,5 tys. osób. Rocznie rozpoznaje się ok. 200 nowych przypadków, głównie wśród mężczyzn. To rzadkie schorzenie powoduje zmiany w wyglądzie, takie jak pogrubienie palców i kości, przerost żuchwy czy wydłużenie kończyn, jednocześnie siejąc potężne spustoszenie w organizmie. Obecnie w Polsce większość pacjentów jest właściwie leczona. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa chorych na akromegalię, którzy nie mają dostępu do skutecznej terapii. Jesteśmy więc zaledwie o krok od tego, by chorzy z akromegalią w Polsce byli leczeni na europejskim poziomie, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. 

– Akromegalia jest spowodowana gruczolakiem przysadki. To łagodny guz, który powoduje nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu i objawy spowodowane tą chorobą często na początku są bagatelizowane. Dochodzi do pogrubienia palców, powiększenia żuchwy, przede wszystkim zmienia się wygląd pacjenta. Jeżeli ktoś widzi taką osobę regularnie, często nie zauważa tej różnicy. Natomiast jeżeli pacjent spotyka kogoś po dłuższym czasie – wtedy jest szansa na zauważenie tych zmian. Akromegalia wiąże się jednak nie tylko ze zmianami wyglądu, ale i rożnymi powikłaniami, które jeżeli choroba jest nieleczona, powodują skrócenie długości życia – tłumaczy agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.

Choroba wymaga włączenia szybkiego i skutecznego leczenia, bowiem nieleczenie akromegalii może skrócić długość życia średnio o 10 lat w porównaniu do populacji ogólnej.

– Nieleczenie akromegalii oznacza przedwczesny zgon. Szacuje się, że chory na akromegalię, który nie jest leczony, może umrzeć 10 lat wcześniej niż jego rówieśnik. Ponadto objawy, które towarzyszą tej chorobie – tj. zmiana wyglądu, deformacje i powikłania metaboliczne – też przyspieszają chorobowość i zwiększają śmiertelność – mówi prof. Marek Bolanowski.

Największym wyzwaniem w leczeniu akromegalii, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach, jest jej wczesne rozpoznanie. Przeciętnie mija od 7 do 10 lat, zanim objawy dają podstawę do rozpoznania akromegalii. Mimo, że są widoczne gołym okiem – choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Zdarza się, że dopiero po kilkunastu latach chory zauważa znaczne zmiany w swoim wyglądzie, a w tym czasie akromegalia sieje już znaczne spustoszenie w organizmie człowieka, powodując m.in. powiększenie serca i wątroby. Jak podkreśla prof. Bolanowski, zbyt późno rozpoznana choroba może prowadzić do powikłań takich jak nadciśnienie, cukrzyca, większe ryzyko udaru mózgu, większa częstotliwość występowania nowotworów i deformacje szkieletu.

– Często ci chorzy wymagają endoprotezowania, są unieruchomieni z powodu trudności w poruszaniu się. Duża część ma też problemy psychologiczne z racji zmiany wyglądu i trudności z funkcjonowaniem w swoim otoczeniu, bo np. są źle oceniani przez sąsiadów czy przypadkowo spotkane osoby – mówi prof. Marek Bolanowski. – Największego wsparcia potrzebują ci chorzy, którzy byli nieskutecznie operowani albo nieskuteczne okazało się u nich napromieniowanie czy dostępne w Polsce leki. Trzeba szacować, że w Polsce może to być nawet 25 proc. pacjentów z rozpoznaniem akromegalii.

Jedyną skuteczną metodą jest operacyjne usunięcie guza przysadki. Niestety metoda ta jest skuteczna tylko w ok. 50 proc. przypadków. Pacjentom, u których okazała się nieskuteczna, pozostaje leczenie farmakologiczne. W Polsce mamy dostęp do leczenia farmakologicznego w I i II linii terapeutycznej. Ok. 25-30 proc. pacjentów nie odpowiada jednak na to leczenie, pozostając bez alternatywnych możliwości leczenia.

– Tutaj jest miejsce dla leków, które są w Polsce niedostępne. Takim lekiem jest antagonista receptora hormonu wzrostu. Jesteśmy chyba wyspą w tej części Europy, ponieważ leki, o których mówię, znane na świecie od 20 lat, są dostępne dla pacjentów nawet w takich krajach jak Rumunia i Bułgaria. W Polsce, według mojej wiedzy, tylko 4 pacjentów otrzymuje ten lek, natomiast staramy się zapewnić im możliwość leczenia występując o ratunkowy dostęp do technologii medycznych – mówi prof. Marek Bolanowski.

O trudnej sytuacji wąskiej grupy chorych na akromegalię mówią także przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów i podkreślają, że tak niewiele brakuje, aby pacjenci ci byli leczeni na europejskim poziomie.

 – Oczekujemy od Ministerstwa Zdrowia lepszego dostępu do najnowszych leków leczących akromegalię. Wpisanie na listę refundacyjną leku, który jest w tej chwili dostępny tylko w systemie leczenia ratunkowego, znacznie ułatwiłoby życie tych osób. W tej chwili procedury trwają bardzo długo i powodują, że pacjenci nie są leczeni nawet miesiącami. Natomiast wszyscy chorzy na akromegalię, którzy są nieskutecznie leczeni, w dużo większym stopniu są narażeni m.in. na rozwój raka – dodaje Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią.

Akromegalia jest ogólnoustrojową chorobą, którą nieodłącznie wiąże się z deformacjami wyglądu chorego. Dlatego pacjentom bardzo potrzebna jest także opieka psychologiczna i łatwiejszy dostęp do lekarzy różnych specjalizacji.

– Ponieważ choroba powoduje rozrost rożnych organów ciała, m.in. wątroby, serca i jelit, potrzebujemy opieki specjalistów z tych dziedzin. Szybki dostęp do endokrynologów, kardiologów, hematologów czy proktologów jest dla nas bardzo ważny. Opóźnione leczenie jest groźne dla życia. Jak wiadomo, nieleczona albo nieskutecznie leczona akromegalia skraca życie o 10 lat – podkreśla Katarzyna Marcinkowska.

Czytaj także

Więcej ważnych informacji

Kalendarium

CES 2020

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Handel

Utraty danych doświadczyło co piąte małe i średnie przedsiębiorstwo. To dla firmy ryzyko przestoju, a nawet bankructwa

Dane i ich analiza są dziś dla wielu firm podstawą działalności. Ich utrata może oznaczać wysokie koszty, osłabienie zaufania klientów i partnerów oraz niemożność kontynuowania działalności, prowadząc nawet do bankructwa. W Polsce w ubiegłym roku doświadczyło tego 18 proc. małych i średnich firm. Ryzyko utraty danych minimalizuje regularny backup, czyli tworzenie kopii zapasowej, przechowywanej w bezpiecznym miejscu. W razie utraty plików, e-maili czy innych danych kopia zapasowa pozwala przywrócić je w oryginalnej formie. Pojawiają się na rynku nowe, inteligentne modele tworzenia kopii zapasowej, pozwalające odzyskać dane w ciągu kilku minut.

Komunikat

Ważne informacje dla dziennikarzy radiowych

Dziennikarze radiowi mają możliwość pobierania oryginalnego klipu dźwiękowego oraz  z lektorem w przypadku materiałów, w których ekspertami są obcokrajowcy.

Zapraszamy do kontaktu media@newseria.pl 

Jak korzystać z materiałów Newserii?

Ważne informacje dla dziennikarzy i mediów

Wszystkie materiały publikowane w serwisach agencji informacyjnej Newseria przeznaczone są do bezpłatnej dystrybucji poprzez serwisy internetowe, stacje radiowe i telewizje, wydawców prasy oraz aplikacje pełniące funkcję agregatorów newsów. 

Szczegóły dotyczące warunków współpracy znajdują się tutaj.

Prawo

Spory między Skarbem Państwa a inwestorami coraz częściej kończą się ugodą. W zdecydowanej większości wygrywa jednak państwo

Spory publiczno-prywatne najczęściej pojawiają się przy okazji inwestycji infrastrukturalnych i są efektem opóźnień w realizacji kontraktu albo nieprecyzyjnej umowy. Co roku jest ich ok. 3 tys., a w 90 proc. przypadków kończą się sądową wygraną Skarbu Państwa. Rośnie jednak liczba sporów rozwiązywanych w drodze ugody – w ubiegłym roku było ich 84, o łącznej wartości roszczeń sięgającej 1,5 mld zł. Zarówno urzędnicy, jak i przedsiębiorcy coraz częściej widzą korzyść w mediacjach i zawieraniu ugód – zwłaszcza że prawo temu sprzyja, a jeszcze większe możliwości w tym zakresie stworzy od 2021 roku nowe Prawo zamówień publicznych. Barierą pozostaje jednak wciąż pokutujące, zwłaszcza wśród urzędników, przekonanie, że bezpieczniej iść do sądu.

Finanse

Inwestowanie społecznościowe zdobywa w Polsce rosnącą popularność. Warszawska giełda widzi w nim potencjał

Crowdinvesting – odmiana crowdfundingu – to forma inwestowania społecznościowego, w której w zamian za wsparcie inwestor otrzymuje określone prawa majątkowe czy własnościowe spółki. Jest szczególnie atrakcyjnym sposobem na pozyskiwanie kapitału dla małych spółek i start-upów. W Polsce zdobywa coraz większą popularność, choć wciąż daleko nam do rozwiniętych rynków, takich jak Wielka Brytania czy Skandynawia. Potencjał w crowdinvestingu dostrzega jednak warszawska giełda, która chce rozwijać ten rynek i uruchomiła dedykowany mu program.

Transport

Konsumenci czekają na uruchomienie dopłat do elektrycznych aut. Rozszerzenie ich na firmy mogłoby trzy razy mocniej rozpędzić rynek

Dopłaty do zakupu samochodów elektrycznych finansowane z Funduszu Niskoemisyjnego Transportu mają stymulować rozwój elektromobilności w Polsce. W najbliższych miesiącach z rządowego wsparcia będą mogły skorzystać jedynie osoby fizyczne, które nie prowadzą działalności gospodarczej. Nabór wniosków, który zaplanowano na pierwszy kwartał 2020 roku, nie uwzględnia rynku flotowego. Wprawdzie rozporządzenie obejmujące przedsiębiorców już zostało przyjęte, ale warunki proponowanego wsparcia będą raczej zniechęcać firmy do korzystania z dopłat, a to właśnie one realizują 70 proc. zakupów nowych aut.