Mówi: | prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor zwyczajny Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią i osób wspierających |
Akromegalia – o krok od sukcesu w leczeniu „choroby gigantów”. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa pacjentów.
Na akromegalię – nazywaną „chorobą gigantów" – cierpi w Polsce ok. 2,5 tys. osób. Rocznie rozpoznaje się ok. 200 nowych przypadków, głównie wśród mężczyzn. To rzadkie schorzenie powoduje zmiany w wyglądzie, takie jak pogrubienie palców i kości, przerost żuchwy czy wydłużenie kończyn, jednocześnie siejąc potężne spustoszenie w organizmie. Obecnie w Polsce większość pacjentów jest właściwie leczona. Na pomoc czeka jedynie wąska grupa chorych na akromegalię, którzy nie mają dostępu do skutecznej terapii. Jesteśmy więc zaledwie o krok od tego, by chorzy z akromegalią w Polsce byli leczeni na europejskim poziomie, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
– Akromegalia jest spowodowana gruczolakiem przysadki. To łagodny guz, który powoduje nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu i objawy spowodowane tą chorobą często na początku są bagatelizowane. Dochodzi do pogrubienia palców, powiększenia żuchwy, przede wszystkim zmienia się wygląd pacjenta. Jeżeli ktoś widzi taką osobę regularnie, często nie zauważa tej różnicy. Natomiast jeżeli pacjent spotyka kogoś po dłuższym czasie – wtedy jest szansa na zauważenie tych zmian. Akromegalia wiąże się jednak nie tylko ze zmianami wyglądu, ale i rożnymi powikłaniami, które jeżeli choroba jest nieleczona, powodują skrócenie długości życia – tłumaczy agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Marek Bolanowski, specjalista chorób wewnętrznych i endokrynologii, profesor Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Choroba wymaga włączenia szybkiego i skutecznego leczenia, bowiem nieleczenie akromegalii może skrócić długość życia średnio o 10 lat w porównaniu do populacji ogólnej.
– Nieleczenie akromegalii oznacza przedwczesny zgon. Szacuje się, że chory na akromegalię, który nie jest leczony, może umrzeć 10 lat wcześniej niż jego rówieśnik. Ponadto objawy, które towarzyszą tej chorobie – tj. zmiana wyglądu, deformacje i powikłania metaboliczne – też przyspieszają chorobowość i zwiększają śmiertelność – mówi prof. Marek Bolanowski.
Największym wyzwaniem w leczeniu akromegalii, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach, jest jej wczesne rozpoznanie. Przeciętnie mija od 7 do 10 lat, zanim objawy dają podstawę do rozpoznania akromegalii. Mimo, że są widoczne gołym okiem – choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Zdarza się, że dopiero po kilkunastu latach chory zauważa znaczne zmiany w swoim wyglądzie, a w tym czasie akromegalia sieje już znaczne spustoszenie w organizmie człowieka, powodując m.in. powiększenie serca i wątroby. Jak podkreśla prof. Bolanowski, zbyt późno rozpoznana choroba może prowadzić do powikłań takich jak nadciśnienie, cukrzyca, większe ryzyko udaru mózgu, większa częstotliwość występowania nowotworów i deformacje szkieletu.
– Często ci chorzy wymagają endoprotezowania, są unieruchomieni z powodu trudności w poruszaniu się. Duża część ma też problemy psychologiczne z racji zmiany wyglądu i trudności z funkcjonowaniem w swoim otoczeniu, bo np. są źle oceniani przez sąsiadów czy przypadkowo spotkane osoby – mówi prof. Marek Bolanowski. – Największego wsparcia potrzebują ci chorzy, którzy byli nieskutecznie operowani albo nieskuteczne okazało się u nich napromieniowanie czy dostępne w Polsce leki. Trzeba szacować, że w Polsce może to być nawet 25 proc. pacjentów z rozpoznaniem akromegalii.
Jedyną skuteczną metodą jest operacyjne usunięcie guza przysadki. Niestety metoda ta jest skuteczna tylko w ok. 50 proc. przypadków. Pacjentom, u których okazała się nieskuteczna, pozostaje leczenie farmakologiczne. W Polsce mamy dostęp do leczenia farmakologicznego w I i II linii terapeutycznej. Ok. 25-30 proc. pacjentów nie odpowiada jednak na to leczenie, pozostając bez alternatywnych możliwości leczenia.
– Tutaj jest miejsce dla leków, które są w Polsce niedostępne. Takim lekiem jest antagonista receptora hormonu wzrostu. Jesteśmy chyba wyspą w tej części Europy, ponieważ leki, o których mówię, znane na świecie od 20 lat, są dostępne dla pacjentów nawet w takich krajach jak Rumunia i Bułgaria. W Polsce, według mojej wiedzy, tylko 4 pacjentów otrzymuje ten lek, natomiast staramy się zapewnić im możliwość leczenia występując o ratunkowy dostęp do technologii medycznych – mówi prof. Marek Bolanowski.
O trudnej sytuacji wąskiej grupy chorych na akromegalię mówią także przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów i podkreślają, że tak niewiele brakuje, aby pacjenci ci byli leczeni na europejskim poziomie.
– Oczekujemy od Ministerstwa Zdrowia lepszego dostępu do najnowszych leków leczących akromegalię. Wpisanie na listę refundacyjną leku, który jest w tej chwili dostępny tylko w systemie leczenia ratunkowego, znacznie ułatwiłoby życie tych osób. W tej chwili procedury trwają bardzo długo i powodują, że pacjenci nie są leczeni nawet miesiącami. Natomiast wszyscy chorzy na akromegalię, którzy są nieskutecznie leczeni, w dużo większym stopniu są narażeni m.in. na rozwój raka – dodaje Katarzyna Marcinkowska, prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią.
Akromegalia jest ogólnoustrojową chorobą, którą nieodłącznie wiąże się z deformacjami wyglądu chorego. Dlatego pacjentom bardzo potrzebna jest także opieka psychologiczna i łatwiejszy dostęp do lekarzy różnych specjalizacji.
– Ponieważ choroba powoduje rozrost rożnych organów ciała, m.in. wątroby, serca i jelit, potrzebujemy opieki specjalistów z tych dziedzin. Szybki dostęp do endokrynologów, kardiologów, hematologów czy proktologów jest dla nas bardzo ważny. Opóźnione leczenie jest groźne dla życia. Jak wiadomo, nieleczona albo nieskutecznie leczona akromegalia skraca życie o 10 lat – podkreśla Katarzyna Marcinkowska.
Czytaj także
- 2024-08-26: Mimo wybudowania ponad miliona mieszkań w ciągu dekady warunki mieszkaniowe Polaków się nie poprawiają. Rządowe programy też nie przynoszą rezultatów
- 2024-08-23: ePłatności z wykorzystaniem portfeli cyfrowych będą już wkrótce dostępne w mObywatelu. Do pilotażu usługi dołączy więcej urzędów
- 2024-08-22: Duży zastrzyk finansowy dla sektora zdrowia z KPO. Około 1,2 mld zł trafi na część badawczo-rozwojową i Centra Wsparcia Badań Klinicznych
- 2024-08-29: Sektor badań klinicznych w Polsce szybko się rozwija. Środki z KPO pomogą utworzyć nowe Centra Wsparcia Badań Klinicznych
- 2024-08-27: Ogromny postęp w leczeniu dotychczas nieuleczalnego rdzeniowego zaniku mięśni. Poprawę stanu zdrowia i kondycji psychicznej odnotowało aż 80 proc. pacjentów
- 2024-08-09: Liquidy do e-papierosów w przyszłym roku będą droższe niż paczka tradycyjnych papierosów. Krajowi producenci prognozują zwolnienia pracowników i upadłości
- 2024-08-01: Co jedenasta osoba na świecie głoduje, a jednocześnie gwałtownie przybywa ludzi otyłych. Dużym problemem jest marnowanie żywności
- 2024-08-23: Beton z alg czy szkło fotowoltaiczne. Ekologiczne innowacje zmieniają sektor budowlany
- 2024-07-24: Od przyszłego roku akcyza na e-liquidy ma wzrosnąć o 75 proc. To trzy razy więcej niż na tradycyjne papierosy
- 2024-07-23: Polska wciąż bez strategii transformacji energetyczno-klimatycznej. Zaktualizowanie dokumentów mogłoby przyspieszyć i uporządkować ten proces
Kalendarium
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii
Jedynka Newserii
Prawo
Bez dobrowolnego wydłużenia aktywności zawodowej Polakom trudno będzie liczyć na wyższe emerytury. Obecni 30-latkowie dostaną jedną czwartą ostatniej pensji
Ustawowego podniesienia wieku emerytalnego w Polsce nie będzie – zapowiadają politycy rządzącej koalicji. To według ekspertów oznacza jednak, że trzeba inaczej zachęcać kobiety po 60. i mężczyzn po 65. roku życia do pozostawania na rynku pracy. – Wydłużenie aktywności zawodowej jest pewnym sposobem na podniesienie emerytur, ale tego się nie da zrobić siłowo, raczej trzeba szukać rozwiązań, żeby ludzie chcieli dalej pracować – podkreśla Agnieszka Łukawska, ekspertka w Instytucie Emerytalnym. Już dziś pracujący seniorzy mogą liczyć na szereg zachęt, m.in. zwolnienie z podatku, ale ekspertka zwraca uwagę dodatkowo na potrzebne zaplecze szkoleniowe, a także odpowiednią opiekę zdrowotną.
Transport
Branża logistyki coraz bardziej zautomatyzowana. Rozładunkiem towaru zajmują się autonomiczne wózki, a inwentaryzacją roboty stukrotnie szybsze niż człowiek
Do 2028 roku globalny rynek automatyzacji w logistyce wzrośnie o ponad 50 proc. – przewidują analitycy Markets and Markets. Wpłyną na to czynniki związane ze wzrostem kosztów pracowniczych, dążenie klientów do osiągania optymalnego zarządzania ich towarem, a także czynniki pozarynkowe, takie jak cele środowiskowe. Już dziś za rozładunek towaru odpowiadają coraz częściej inteligentne, autonomiczne wózki, a inwentaryzację można powierzyć robotom stukrotnie szybszym niż człowiek.
Firma
Tylko 2 proc. właścicieli zwierząt płaci za opiekę nad zwierzętami podczas ich nieobecności. Spodziewany szybki wzrost zapotrzebowania na takie usługi
Według badań CBOS średnio co drugi Polak mieszka pod wspólnym dachem z jakimś zwierzęciem domowym – najczęściej psem lub kotem. Rynek produktów i usług dla domowych pupili sukcesywnie się powiększa. Według rynkowych prognoz za kilka lat globalnie może być już wart blisko pół biliona dolarów. Szczególnie szybko ma się rozwijać segment opieki nad zwierzętami, który coraz częściej będzie wykorzystywać nowe technologie.
Partner serwisu
Szkolenia
Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.