W Polsce ok. 180 tys. osób jest leczonych na schizofrenię. Prawie połowa z nich całkiem wycofuje się z życia społecznego

Schizofrenia to jedna z najcięższych i najbardziej stygmatyzujących chorób z obszaru zdrowia psychicznego. W Polsce ok. 180 tys. pacjentów jest leczonych z jej powodu, choć faktyczna liczba chorych może być dużo wyższa. Stereotypowy obraz schizofrenii to osoba z urojeniami i omami, często nieprzewidywalna i nadmiernie pobudzona. Dotyczy to jednak tylko około połowy chorych. Druga połowa cierpi na schizofrenię z przeważającymi objawami negatywnymi. Osoby te całkiem wycofują się z życia zawodowego i społecznego, są aspołeczne, wycofane emocjonalnie i obojętne na świat zewnętrzny. Lekarze podkreślają, że w poprawie jakości życia tej grupy pacjentów ważna jest świadomość występowania objawów negatywnych, ich odpowiednia diagnoza i terapia.

W Polsce ze schizofrenią żyje około 250 tys. osób, spośród których ok. 180 tys. jest leczonych farmakologicznie i korzysta ze świadczeń opieki zdrowotnej. Jednak ze względu na osoby niezdiagnozowane i niekorzystające z pomocy medycznej rzeczywista liczba chorych może sięgać nawet 400 tys. – wynika z raportu społecznego „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”, objętego patronatem przez Polskie Towarzystwo Psychiatryczne.

– W tej grupie pacjentów [180 tys. osób – przyp. red.] około połowa wykazuje dość intensywne objawy negatywne, czyli m.in. wycofanie społeczne, apatię, izolację – wskazuje w rozmowie z agencją Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Agata Szulc z Kliniki Psychiatrycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Mazowieckiego Specjalistycznego Centrum Zdrowia w Pruszkowie.

Objawy schizofrenii dzieli się na dwie grupy: pozytywne (wytwórcze) i negatywne (ubytkowe). Objawy pozytywne to m.in. urojenia czy omamy, niemające odzwierciedlenia w rzeczywistości. Te są łatwiejsze do zdiagnozowania i bardziej zauważalne, bo pacjent z objawami psychotycznymi bardziej zwraca na siebie uwagę.

– Przeważające objawy negatywne w schizofrenii to m.in. awolicja, czyli niezdolność do działania, apatia czy asocjalność, która powoduje, że pacjent wycofuje się z życia społecznego, zamyka się w sobie, nie ma potrzeby pełnienia ról społecznych. Następną jest anhedonia, czyli niezdolność do przeżywania przyjemności. O ile w innych jednostkach chorobowych, np. w depresji, jest to cecha przemijająca, o tyle w schizofrenii z dominującymi objawami negatywnymi może trwać przez całe życie – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Samochowiec z Katedry i Kliniki Psychiatrii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.

Pacjenci z objawami negatywnymi w schizofrenii wycofują się zupełnie z życia społecznego: nie wychodzą z domu, wypadają z ról społecznych, wycofują się z życia towarzyskiego.

– Występuje niezdolność do okazywania afektu, mówieniu o swoich odczuciach: czyli „nie przeżywam, nie pokazuję emocji na zewnątrz”. Inna osoba, rozmawiając z chorym na schizofrenię z dominującymi objawami afektywnymi, będzie mieć poczucie, że on/ona go w ogóle nie słucha, nie jest zainteresowany/a albo nie jest w stanie zrozumieć, o czym jest rozmowa – mówi prof. Jerzy Samochowiec. – Wśród negatywnych objawów występuje też alogia, czyli niezdolność do logicznego budowania zdań, niezdolność do mówienia o pewnych rzeczach, wynikająca m.in. z mniejszego zasobu słów u pacjenta w toku choroby.

Osoby, które zachorowały w młodości, nie mając wyrobionej rutyny samodzielnego funkcjonowania, nie skończą studiów, nie rozpoczną pracy zawodowej i nie nawiążą żadnych bliskich relacji z drugim człowiekiem. Potrzebują stałej mobilizacji, zachęty i wsparcia w wykonywaniu codziennych czynności, jak choćby higiena osobista czy przygotowanie posiłków. Co istotne, schizofrenia z objawami negatywnymi jest trudniejsza do zdiagnozowania, bo jej symptomy są często bagatelizowane przez otoczenie i utożsamiane np. z lenistwem pacjenta.

– Schizofrenia z ostrymi objawami przebiega bardzo burzliwie, ale też się cofa i wtedy pacjent może funkcjonować normalnie, wchodząc w swoje role zawodowe i społeczne. Natomiast w przypadku objawów negatywnych takiego happy endu nie ma – mówi prof. Jerzy Samochowiec – Jeżeli tej choroby się nie leczy, nie rehabilituje, te objawy powoli narastają, narastają dysfunkcje poznawcze, pojawiają się objawy rezydualne. Lekarze mogą jednak powiedzieć, że tę grupę pacjentów ciężko się leczy, ponieważ nie przychodzą na umówione wizyty, więc trudno o efekty i powstaje błędne koło niemożności.

Jak wynika z raportu „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”, ponad 80 proc. chorych z objawami negatywnymi mieszka z opiekunami, a jeżeli zabraknie bliskich, mogą zostać dotknięci bezdomnością. Wśród całej populacji pacjentów cierpiących na schizofrenię około 20,5 tys. osób spełnia ścisłe kryteria przeważających i przetrwałych objawów negatywnych, czyli z wyraźnie zaznaczonymi objawami negatywnymi, które utrzymują się od co najmniej sześciu miesięcy. Zakres samodzielności takich pacjentów jest niewielki – tylko 21 proc. jest aktywnych zawodowo (z czego 9 proc. w ramach pracy chronionej) i jedynie co trzeci jest w stanie samodzielnie chodzić na wizyty do lekarza psychiatry.

– Oczywiście statystyki mówią, że ok. 20 proc. takich pacjentów mieszka samodzielnie, co trzeci idzie sam do lekarza, natomiast jest to olbrzymia praca rodziny i cierpliwego, pokornego terapeuty. Rokowania są lepsze, gdy pacjenci uczęszczają stale na terapie i mają opiekunów, którzy pilnują stałego przyjmowania leków – podkreśla prof. Jerzy Samochowiec.

– Najlepsze wyniki leczenia osiąga się, łącząc farmakoterapię z rehabilitacją i leczeniem środowiskowym – mówi prof. Agata Szulc. – O ile farmakologicznie nieźle radzimy sobie z ostrymi objawami psychozy, o tyle objawy negatywne są trudne do leczenia. W tej chwili leczenie farmakologiczne nie jest satysfakcjonujące i nie spełnia wszystkich potrzeb. A ono jest potrzebne po to, żeby pacjent mógł skorzystać z rehabilitacji. On musi na nią przyjść, być zainteresowany, chcieć przynajmniej trochę współpracować, a właśnie pacjenci z objawami negatywnymi rzadko takie chęci wykazują. To jest główny problem.

Jednak – jak podkreśla konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii prof. dr hab. n. med. Piotr Gałecki – zmiany wdrażane od roku w ramach Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego wpisują się w potrzeby chorych na schizofrenię z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi.

– Po roku funkcjonowania Centrów Zdrowia Psychicznego (CZP) wiemy już, że znacząco wzrosła liczba porad ambulatoryjnych, porad w Zespole Leczenia Środowiskowego, a spadła liczba i długość hospitalizacji. CZP wychodzą naprzeciw potrzebom pacjentów z negatywnymi objawami schizofrenii. Taki pacjent jest aspołeczny, wycofany, apatyczny, najchętniej przebywałby w domu sam, bez potrzeby interakcji społecznej, i nagle pojawia się u niego lekarz, pielęgniarka środowiskowa czy terapeuta, którzy rozpoznają jego potrzeby, rozpoznają, jakie leczenie jest niezbędne, żeby mu pomóc. Koordynator leczenia w CZP decyduje o tym, jak często pojawia się u niego ktoś z zespołu leczenia środowiskowego – mówi prof. Piotr Gałecki.

Lekarze podkreślają, że dla poprawy jakości życia tej grupy pacjentów ważna jest przede wszystkim większa świadomość występowania objawów negatywnych w schizofrenii i tego, że choroba może mieć również drugie oblicze – pacjenta wycofanego, obojętnego na świat zewnętrzny.

– Potrzebna jest ściślejsza współpraca z opieką społeczną i przede wszystkim – większa świadomość społeczna. Przez jej brak pacjenci, którzy cierpią na schizofrenię z objawami negatywnymi, znacząco później mają pierwszy kontakt z lekarzem psychiatrą niż pacjenci ze schizofrenią bez takich objawów – mówi prof. Piotr Gałecki.