Polscy pacjenci cierpią z powodu braku danych o skuteczności opieki onkologicznej. Krajowy Rejestr Nowotworów wymaga zmian

Nowotwory złośliwe są drugą po chorobach układu krążenia przyczyną zgonów w Polsce. Mimo to nie ma aktualnej i wiarygodnej informacji o bezpieczeństwie i skuteczności leczenia tych chorób w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Eksperci wskazują na konieczność zbudowania połączeń między istniejącymi bazami wiedzy na temat nowotworów oraz uzupełnienia danych w obszarze rozpoznań histopatologicznych. Takich danych potrzebują nie tylko decydenci, lecz także pacjenci, którzy chcą wiedzieć, w którym ośrodku w Polsce najlepiej leczy się raka piersi, płuca czy prostaty. 

– Pacjenci w Polsce chcieliby mieć wiedzę, gdzie najlepiej leczy się raka piersi, raka prostaty czy raka płuc, ale takie dane nie są dla pacjentów dostępne. Co więcej, również ci, którzy podejmują decyzje o rozwoju polskiej onkologii, nie wiedzą, w których ośrodkach potrafimy leczyć nowotwory dobrze, skutecznie, zgodnie ze standardami, a w których to leczenie nie jest optymalne – mówi agencji informacyjnej Newseria Lifestyle Ewa Borek, prezes Fundacji My Pacjenci.

Polska zamyka rankingi OECD w przypadku oceny przeżyć 5-letnich na poziomie 38,8 proc. dla mężczyzn i 48,3 proc. dla kobiet, z powodu kilku takich nowotworów, którym można zapobiegać. Eksperci alarmują więc, że skuteczność leczenia musi być zdecydowanie zwiększona.

– Można to zrobić jedynie w oparciu o wiedzę o skuteczności leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach i poprzez wspieranie tych ośrodków, które leczą dobrze, żeby mogły leczyć jeszcze lepiej, i wyeliminowanie tych ośrodków, które okaleczają, leczą źle i szkodzą pacjentom – tłumaczy Ewa Borek.

Według ekspertów Fundacji My Pacjenci nie będzie możliwa poprawa wskaźników skuteczności leczenia nowotworów w Polsce bez rozpoczęcia procesu podejmowania decyzji administracyjnych opartych na analizowaniu i monitorowaniu danych z zakresu zapadalności, umieralności, chorobowości i przeżyć na poziomie poszczególnych ośrodków.

– Mamy bardzo dobre bazy danych – NFZ-u i Krajowy Rejestr Nowotworów, które stanowią już w tej chwili dobrą podstawę do procesów podejmowania decyzji. Te bazy muszą zacząć ze sobą współpracować. Trzeba je uporządkować i z tych danych należy korzystać. Kraje, w których nauczono się korzystać z danych w celu podejmowania decyzji o tym, gdzie leczyć pacjentów najlepiej i najskuteczniej, zmniejszyły swoje wydatki na leczenie o prawie 40 proc. – wyjaśnia Ewa Borek.

Wiele krajów przekształciło już swoje dane medyczne z papierowych w cyfrowe, bardzo intensywnie analizuje swoje zasoby, a w oparciu o te statystyki są już podejmowane konkretne decyzje.

– Jesteśmy bardzo opóźnieni w tym procesie i czas najwyższy, żebyśmy nadrobili te zaległości i zaczęli przynajmniej analizować dane, wykorzystywać, a także upubliczniać je, żeby pacjenci mogli zobaczyć, z jaką skutecznością w jakim ośrodku leczy się ten rodzaj raka, który ich interesuje, żeby mogły zacząć powstawać rankingi świadczeniodawców, żebyśmy wszyscy wiedzieli, gdzie możemy oczekiwać dobrej, skutecznej, zgodnej ze standardami pomocy w przypadku rozpoznania choroby nowotworowej – podkreśla Ewa Borek.

Baza wiedzy na temat chorób nowotworowych w Polsce jest całkiem obszerna. Składają się na nią trzy systemy – system komputerowy Krajowego Rejestru Nowotworów, System Informacyjny Monitorowania Profilaktyki pracujący w NFZ oraz moduł Rejestr Leczenia Chorób również działający w NFZ, jest to moduł analityczny, który zbiera dane z różnych źródeł.

– Systemy te działają właściwie wyłącznie na potrzeby instytucji, które je stworzyły, które są ich operatorami. Krajowy Rejestr Nowotworów jest tutaj pewnym wyjątkiem, ponieważ regularnie publikuje dane w swoich opracowaniach własnych oraz na stronie internetowej, są to zagregowane dane statystyczne dotyczące epidemiologii chorób nowotworowych w Polsce. Pozostałe dwa systemy działające w NFZ praktycznie są wykorzystywane wyłącznie przez NFZ i dostęp do nich z zewnątrz w zasadzie jest niemożliwy – mówi Tomasz Brodowicz, autor raport, ekspert ds. systemów informatycznych, Fundacja My Pacjenci.

W tej chwili te bazy danych zbierają informacje zupełnie niezależnie, a eksperci podkreślają, że dobrze by było, żeby mogły przynajmniej w jakimś zakresie wymieniać je między sobą.

– To bardzo ważne choćby z tego względu, że liczby np. zachorowań w bazie NFZ i w bazie Krajowego Rejestru Nowotworów w poszczególnych kategoriach nowotworów czasami istotnie się między sobą różnią. W związku z tym na pewno mamy do czynienia z problemem braku kompletności danych i do końca nie wiadomo, w którym systemie i jakiego typu dokładnie są to problemy i z czego wynikają – mówi Tomasz Brodowicz.

Połączenie tych systemów, zapewnienie wymiany danych między nimi i konfrontowania ich ze sobą pozwoliłoby zrobić spory krok w kierunku poprawy skuteczności programów profilaktyki nowotworowej.

– Krajowy Rejestr Nowotworów powołany został  głównie do celów naukowych, do celów badawczych, do formułowania właściwych procesów leczenia nowotworów. Informacje gromadzone przez płatnika głównie służą rozliczeniu świadczeń. To są oczywiście dwa odrębne cele i też te bazy są skonstruowane w różny sposób, mają różne zakresy informacyjne. Natomiast nie ma w Polsce skonstruowanych spójnych procesów zarządczych, jeśli chodzi o kwestie onkologii i z tego punktu widzenia napotykamy na różnego rodzaju trudności – mówi Artur Pruszko, autor raportu, Centrum Zintegrowanej Opieki i e-Zdrowia, Gdański Uniwersytet Medyczny.

Ekspert dodaje, że stworzenie dobrych procesów zarządczych oraz uporządkowanie danych jest jednak dużym wyzwaniem.

– Należy się zastanowić nad tym, jakich informacji będziemy potrzebowali, żeby skutecznie wspierać procesy zarządzania terapiami onkologicznymi w Polsce. Mamy tutaj dużo do zrobienia, mamy też wytyczne Światowej Organizacji Zdrowia oraz organizacji europejskich – dodaje Artur Pruszko.