Rzecznik Praw Pacjenta: Potrzebne jest dalsze wzmacnianie głosu organizacji pacjentów. Nie wyobrażam sobie bez nich reformy systemu ochrony zdrowia

– Głos pacjentów jest coraz mocniej słyszalny w systemie ochrony zdrowia – ocenia Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta. Jak podkreśla, organizacje pacjenckie odgrywają w nim fundamentalną rolę, niejednokrotnie odciążając sektor publiczny. Ich znaczenie i bezpieczeństwo pacjentów dodatkowo wzmocni procedowana właśnie ustawa o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta, która została już skierowana do Stałego Komitetu Rady Ministrów.

Z badań przeprowadzonych na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej jeszcze przed pandemią COVID-19 wynikało, że w Polsce aktywnych było ok. 5,3 tys. organizacji działających w  obszarze ochrony zdrowia, z  czego ok. 1 tys. to podmioty skoncentrowane stricte na działalności na rzecz pacjentów. Niejednokrotnie odciążają one publiczny system ochrony zdrowia, np. zbierają środki na leczenie, które nie jest refundowane, albo prowadzą szeroko zakrojone działania promujące profilaktykę zdrowotną.

– Nie wyobrażam sobie tworzenia systemu ochrony zdrowia i jego reformy bez organizacji pacjentów – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes Bartłomiej Chmielowiec. – Ich rolą jest wsparcie, głos doradczy, konsultacje w ramach projektów legislacyjnych i przedstawienie swoich własnych propozycji odnośnie do tego, co należy zmienić. To również działania profilaktyczne i tutaj wiele organizacji pacjenckich ma wielkie zasługi, szczególnie w profilaktyce chorób kardiologicznych, nowotworowych czy innych chorób cywilizacyjnych. To jest kwestia edukacji, dotarcia do pacjentów, do obywateli.

Prężnie działające organizacje pacjentów przyczyniają się do wyższej świadomości społecznej w zakresie profilaktyki i zdrowego stylu życia. Badanie zrealizowane na zlecenie Instytutu LB Medical („Organizacje pacjenckie w Polsce”) pokazuje jednak, że na tym polu wciąż jest wiele do zrobienia. Choć 75 proc. Polaków uważa, że organizacje pozarządowe działające na rzecz chorych są potrzebne, a zdaniem 45 proc. przyczyniają się do zmian w służbie zdrowia, to aż 66 proc. nie potrafi spontanicznie wskazać żadnej z nich. Co więcej, tylko 14,5 proc. Polaków szukało kiedykolwiek pomocy takiej organizacji w przypadku choroby swojej bądź kogoś z bliskich.

– Chciałoby się oczywiście, żeby głos pacjentów w systemie był jeszcze mocniejszy, żebyśmy zbudowali taki „pacjentocentryczny” system ochrony zdrowia – skupiony na pacjencie i odpowiadający na wyzwania, również te związane chociażby z pandemią czy kryzysem w Ukrainie. W tym celu musimy wsłuchiwać się w głos pacjentów i organizacji pacjenckich, które są pewnym lustrem potrzeb. One są najbliżej i najlepiej wiedzą, co należy zrobić, co należy zmienić, gdzie system funkcjonuje dobrze, a gdzie niezbędne są zmiany – mówi Rzecznik Praw Pacjenta.

Co istotne, w Europie coraz więcej państw jest świadomych korzyści, jakie płyną z angażowania pacjentów i ich organizacji w procesy współtworzenia polityki zdrowotnej państw. Jak pokazuje ubiegłoroczny raport „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie”, opracowany przez Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO, taki kierunek obrały m.in. Wielka Brytania, Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy, gdzie w ostatnich latach wprowadzono szereg rozwiązań gwarantujących organizacjom pacjentów stały udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju. 

– Aby wzmacniać głos organizacji pacjentów, powinniśmy oddawać im decyzyjność w niektórych sprawach, umiejscawiać organizacje pacjentów w różnego rodzaju instytucjach, zapraszać do podejmowania decyzji – mówi Bartłomiej Chmielowiec. – Dla przykładu procedowany właśnie projekt ustawy o jakości i bezpieczeństwie pacjenta zakłada, że od decyzji RPP w sprawie przyznania świadczenia kompensacyjnego pacjent będzie mógł się odwołać do komisji odwoławczej. W tej komisji przewidziany jest właśnie udział przedstawicieli organizacji pacjentów, zresztą będzie ich tam najwięcej. To jest właśnie przykład tego, jak angażować organizacje pacjenckie w system ochrony zdrowia, w decyzyjność, w rozstrzyganie istotnych kwestii.

Projekt ustawy o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta został już skierowany do Stałego Komitetu Rady Ministrów. Nowa regulacja przewiduje m.in. utworzenie Rejestru Zdarzeń Niepożądanych, czyli ogólnokrajowej niejawnej bazy danych o błędach medycznych, oraz nowe narzędzia ochrony prawnej dla pacjentów, których one dotyczą. Zgodnie z projektowanym rozwiązaniem pacjent będzie mógł się zgłosić do Rzecznika Praw Pacjenta, opisać swoją sytuację i przedstawić roszczenie, a rolą rzecznika – przy wsparciu zespołu ekspertów, biegłych i specjalistów z zakresu różnych dziedzin medycyny – będzie ustalenie, czy faktycznie doszło do niepożądanego zdarzenia medycznego. Jeśli postępowanie to potwierdzi, RPP przedstawi propozycję wypłaty odszkodowania, co ma nastąpić w ciągu trzech miesięcy. Właśnie dzięki tej decyzji RPP pacjent będzie mógł się odwołać do wspomnianej komisji odwoławczej.

– Druga rzecz, bardzo istotna dla wzmacniania głosu organizacji pacjentów, ale też trudna zarazem, to jest kwestia budowania pewnej stabilności finansowej organizacji pacjentów: pomyślenie o tym, aby angażować organizacje pacjenckie w różnego rodzaju działania finansowane chociażby z projektów europejskich, działania edukacyjne czy profilaktyczne – mówi  Rzecznik Praw Pacjenta.

Przy RPP od 2020 roku działa Rada Organizacji Pacjentów, do której zadań należy między innymi zapewnienie głosu doradczego rzecznika oraz opiniowanie projektów legislacyjnych. Obecnie zasiadają w niej przedstawiciele blisko 115 organizacji pacjenckich, w tym wielu parasolowych (tzn. skupiających dziesiątki mniejszych organizacji, rozsianych po całej Polsce).

– Celem jest wzmocnienie ich głosu i wsparcie właśnie tych mniejszych organizacji, żeby mogły nauczyć się od tych bardziej doświadczonych np. tego, jak funkcjonować w systemie ochrony zdrowia czy jak poszukiwać środków finansowych na swoją działalność, chociażby w ramach projektów europejskich – mówi Bartłomiej Chmielowiec.

Rada Organizacji Pacjentów od marca br. działa także przy Ministerstwie Zdrowia. Liczy 15 osób i została powołana na pięć lat. Do jej zadań, zgodnie z zarządzeniem ministra zdrowia, należy m.in. koordynowanie działań w zakresie prowadzonych przez resort prekonsultacji oraz konsultacji projektów aktów prawnych, ich opiniowanie czy inicjowanie zmian przepisów w zakresie ochrony zdrowia.