Mówi: | Urszula Demkow |
Funkcja: | podsekretarz stanu |
Firma: | Ministerstwo Zdrowia |
Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich przyspiesza. Są już nowe warunki wyceny i poszerza się pakiet badań screeningowych
Plan dla Chorób Rzadkich jest kompleksowym rozwiązaniem, które ma zmienić podejście do diagnostyki i leczenia chorób sierocych w Polsce. Z realizacją planu wiążą się zarówno wyzwania systemowe, jak i ekonomiczne czy informatyczne. Większość zadań jest w trakcie realizacji, ale Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że kluczowe aspekty są załatwiane priorytetowo. To przede wszystkim tworzenie sieci ośrodków eksperckich, ułatwienie dostępu do diagnostyki, poprawa wycen oraz ułatwianie dostępu do terapii.
– Wdrażamy założenia Planu dla Chorób Rzadkich. Mamy kilka zadań, z których jednym jest tworzenie nowych ośrodków eksperckich, gdzie chorzy mogliby uzyskać fachową pomoc. Obecnie mamy w Polsce 44 ośrodki eksperckie, natomiast to jest zdecydowanie za mało dla tak licznej grupy chorób. Sumarycznie jest to całkiem spora grupa pacjentów, między 2 a nawet 3 mln pacjentów. Więc te 44 ośrodki są absolutnie niewystarczające i w chwili obecnej opracowujemy kryteria włączenia do nowych ośrodków i zachęcamy odpowiednie ośrodki, dysponujące odpowiednimi zasobami kadrowymi, sprzętowymi, dostępem do diagnostyki, wiedzą i oczywiście doświadczeniem w opiece nad pacjentami, do zgłaszania się i do tworzenia nowych ośrodków – wskazuje w rozmowie z agencją Newseria wiceminister zdrowia Urszula Demkow.
Mowa o ośrodkach eksperckich chorób rzadkich, tzw. OECR-ach. Samo rozszerzenie ich sieci i wyspecjalizowanie poszczególnych placówek w konkretnych jednostkach chorobowych będzie jednak działaniem niewystarczającym. Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich są nierzadko kosztowne, stąd potrzeba zredefiniowania koszyka świadczeń gwarantowanych, by wyceny odpowiadały rzeczywistemu zaangażowaniu finansowemu placówek w prowadzenie pacjentów.
– Wycena świadczeń dla pacjentów z chorobami rzadkimi została zdecydowanie poprawiona i do koszyka świadczeń, do sumowania z wyceną procedury włączone zostały dodatkowo badania genetyczne i inne badania biochemiczne, laboratoryjne i obrazowe, które trochę odciążą finansowo ośrodki dla chorób rzadkich. Te badania będą dodatkowo ekstrapłatne przez NFZ. To również skróci ścieżkę pacjenta i nie będzie narażało pacjenta na to, żeby musiał z własnych środków sobie za takie drogie badania płacić. Jedno z badań genetycznych kosztuje na przykład ponad 5 tys. zł, więc to jest ogromny koszt, jeżeli chodzi o pacjenta – zauważa Urszula Demkow.
Wspomniane przez wiceminister zdrowia skrócenie ścieżki pacjenta jest niezwykle istotne również z uwagi na to, że obecnie zdiagnozowanie choroby rzadkiej trwa od pięciu–sześciu do nawet ośmiu lat. W tym czasie chorzy mają wykonywanych wiele często niepotrzebnych badań oraz poddawani są najczęściej zupełnie nieskutecznym próbom leczenia. Jednym z podstawowych problemów związanych z opóźnianiem diagnozy jest niska czujność diagnostyczna. Lekarze, którzy konsultują pacjenta, nie biorą pod uwagę chorób rzadkich, ponieważ często niewiele o nich wiedzą. Stan wiedzy o chorobach rzadkich i ultrarzadkich ma się poprawić dzięki narzędziom informatycznym, takim jak rejestr, platforma internetowa czy elektroniczna karta pacjenta.
– Będziemy włączać pacjentów do rejestru, żebyśmy wiedzieli, ilu ich mamy, jaka jest historia naturalna tej choroby, jaka jest odpowiedź na leczenie, jaka terapia pomogła, co nie pomogło, żebyśmy zdobywali większe doświadczenie. Liczba chorych pozwoli nam też oszacować koszty ewentualnych nowych terapii. Również uruchamiamy i rozwijamy platformę informacyjną dla chorych z chorobami rzadkimi, gdzie chorzy, ich rodziny i wszyscy zainteresowani będą mieli dostęp i będą mogli uzyskać informacje na temat konkretnej jednostki chorobowej, co to jest za choroba, jaki jest przebieg kliniczny, jakie jest rokowanie, gdzie szukać pomocy. Takim pokłosiem rejestru będzie wydanie karty pacjenta na chorobę rzadką, taka karta będzie również dokumentem cyfrowym, który pacjent będzie nosił przy sobie i tam będzie zakodowana informacja o jego chorobie – wymienia wiceszefowa resortu zdrowia.
Szacuje się, że zaledwie około 5 proc. chorób rzadkich ma dedykowane leczenie. Jednym z kluczowych wyzwań jest to, by nowo rejestrowane terapie stawały się możliwie jak najszybciej dostępne dla polskich pacjentów w ramach refundacji – głównie poprzez programy lekowe.
– Będziemy dbali o prowadzenie nowych terapii, tutaj Ministerstwo Zdrowia rzeczywiście działa bardzo intensywnie, staramy się, aby nasi pacjenci mieli dostęp do terapii, które się pojawiają na świecie jak najszybciej. Oczywiście czasami pojawiają się jakieś przeszkody, trudności, czasami firma nie współpracuje z nami, ale generalnie jesteśmy bardzo otwarci na to, żeby nowe terapie wprowadzać. Będziemy również wprowadzać nowe badania screeningowe u noworodków, żeby pewne choroby rozpoznać zaraz po urodzeniu, jeszcze zanim objawy chorobowe wystąpią, to umożliwi nam wczesne wdrożenie terapii i czasami zatrzyma chorobę w ogóle, takie dziecko będzie mogło zupełnie normalnie żyć, więc rozszerzamy ten zakres screeningu o sześć kolejnych parametrów – informuje Urszula Demkow.
Jak dodaje wiceminister zdrowia, na realizację Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich resort przeznaczy około 100 mln zł.
Czytaj także
- 2025-07-31: Czipowanie pozwala o jedną czwartą zmniejszyć bezdomność psów i kotów. UE chce wprowadzić taki obowiązek
- 2025-07-21: Zbliża się szczyt UE–Chiny. Głównym tematem spotkania będzie polityka handlowa, w tym cła
- 2025-07-30: 70 proc. Polaków planuje wyjazd na urlop w sezonie letnim 2025. Do łask wracają wakacje last minute
- 2025-07-17: Unia Europejska wzmacnia ochronę najmłodszych. Parlament Europejski chce, by test praw dziecka był nowym standardem w legislacji
- 2025-07-22: Duże możliwości korzystania z funduszy europejskich przez polskie firmy. Szczególnie w obszarze obronności
- 2025-07-24: Mikro-, małe i średnie firmy liczą na lepszy dostęp do finansowania. To coraz istotniejszy klient dla sektora bankowego
- 2025-07-11: Polskie MŚP otrzymają większe wsparcie w ekspansji międzynarodowej. To cel nowej inicjatywy sześciu instytucji
- 2025-07-04: Część środków z Planu Społeczno-Klimatycznego trafi na walkę z ubóstwem transportowym. Organizacje branżowe apelują o zmianę priorytetowych projektów [DEPESZA]
- 2025-07-21: Dane statystyczne pomogą przyspieszyć rozwój turystyki. Posłużą również do promocji turystycznej Polski
- 2025-07-04: Rośnie liczba i wartość udzielonych konsumentom kredytów gotówkowych. Gorzej mają się kredyty ratalne oraz te udzielane firmom
Więcej ważnych informacji
Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Konsument

Grupa nowych biednych emerytów stale się powiększa. Ich świadczenie jest znacznie poniżej minimalnej emerytury
Przybywa osób, które z powodu zbyt krótkiego czasu opłacania składek pobierają emeryturę niższą od minimalnej. Tak zwanych nowych biednych emerytów jest w Polsce ok. 430 tys., a zdecydowaną większość grupy stanowią kobiety – wskazują badania ekspertów Instytutu Pracy i Spraw Socjalnych. W ich przypadku krótszy okres składkowy zwykle wynika z konieczności opieki nad dziećmi lub innymi osobami w rodzinie. Wśród innych powodów, wymienianych zarówno przez panie, jak i panów, są także praca za granicą lub na czarno oraz zły stan zdrowia.
Media i PR
M. Wawrykiewicz (PO): Postępowanie z art. 7 przeciw Węgrom pokazało iluzoryczność tej sankcji. Unia wywiera naciski poprzez negocjacje nowego budżetu

Przykład Węgier pokazał, że procedura z artykułu 7 traktatu o UE o łamanie praworządności nie ma mocy prawnej z powodu braku większości, nie mówiąc o jednomyślności wśród pozostałych państw członkowskich. Negocjacje nowego budżetu UE to dobry pretekst do zmiany sposobu części finansowania z pominięciem rządu centralnego. Czerwcowy marsz Pride w Budapeszcie pokazał, że część społeczeństwa, głównie stolica, jest przeciwna rządom Viktora Orbána, ale i na prowincji świadomość konsekwencji działań Fideszu staje się coraz większa przed przyszłorocznymi wyborami.
Firma
Blockchain zmienia rynek pracy i edukacji. Poszukiwane są osoby posiadające wiedzę z różnych dziedzin

Zapotrzebowanie na specjalistów od technologii blockchain dynamicznie rośnie – nie tylko w obszarze IT, ale również w administracji, finansach czy logistyce. Coraz więcej uczelni wprowadza programy związane z rozproszonymi rejestrami, które wyposażają studentów w umiejętności odpowiadające wymogom rynku.
Partner serwisu
Szkolenia

Akademia Newserii
Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.